Maeve Hunters dagbok om de övergrepp hon bevittnade när hon bodde i Gaddede i två månader
2 oktober 2014
https://myobservationsofhumans.wordpress.com/2014/09/26/chapter-1-abuse/
Vänlighet, grymhet och allt däremellan
Kapitel 1: Misshandel
Detta kapitel handlar om min dagliga observation av en väns mamma på ett vårdhem. Jag visste nästan ingenting om situationen när jag kom hit på besök och bestämde mig för att kartlägga vad jag såg, i den här bloggens intresse. Det jag har skrivit är vad jag lägger märke till, som en oberoende utomstående från ett annat land; mina personliga funderingar är kursiverade.
Jag befinner mig i en liten by långt norrut. För de inblandade personernas säkerhet: X är min vän, Y är hans mor och vårdhemmet kallas för Anläggningen. X återvände hit, till byn där han hade vuxit upp, för två år sedan, när Y fick en stroke, varefter hon mot sin vilja flyttades av andra familjemedlemmar till The Facility, ett "toppmodernt" vårdhem, där hon inte får någon vård efter stroken. Y är 92 år gammal.
1/01
DAG 1
När X och jag anlände till anläggningen luktade Y:s rum illa; hon hade inte fått hjälp att gå på toaletten. Hon grät och skrek under en tid och klamrade sig fast vid X. Med tiden verkade hon mindre upprörd; hon skrattade när han talade, men skrek fortfarande åt mig när X gång på gång förklarade vem jag var. Dörren var öppen när vi kom, hela tiden vi var där och när vi gick, så att personalen kunde höra henne (rummet är ljudisolerat), och X visade mig var de hade en dold övervakningskamera som pekade mot hennes säng.
Varför reagerade ingen på hennes skrik? Och varför hade hon inte förts till toaletten?
1/02
DAG 2
Y hade resterna av en haklapp runt halsen när vi kom; hon hade ätit frukost i sängen, ensam, istället för tillsammans med de andra i det gemensamma rummet. Till en början var hon mycket klängig vid X igen och fortfarande försiktig med mig. X och Y interagerar lekfullt. Hon tog tag i hans jacka och han låtsades kämpa emot, så hon använde sin egen styrka för att hålla sig fast, till den grad att hon lyfte sig helt upp från sängen; hon skrattade mycket. Deras kommunikation verkade lugnare än igår; hon varierade tonfall och uttryck, hon svarade på frågor, och X förstod henne för det mesta. När X sa att vi behövde gå så att hon kunde äta lunch (besökare får inte stanna vid måltider), blev hon upprörd, men tog hans telefon och ville inte ge tillbaka den, skrattade eftersom han inte kunde gå utan den. Hon drog den precis utom räckhåll för honom varje gång han försökte ta den, och "gömde" den till och med under sitt lår; i lekar som denna är hennes rörelser snabba och förvånansvärt starka. När vi gick när personalen tog upp henne ur sängen för lunch skrek hon, men när X förklarade att hon skulle gå upp för att äta i matsalen med de andra boende, lugnade hon ner sig igen.
Vi kom tillbaka senare på kvällen, vid 8-tiden, men hon hade redan somnat. X justerade belysningen, vi önskade henne god natt och gick.
Hur kan personalen hävda, som de gör, att Y inte kan kommunicera och inte har någon mental kapacitet? Vad är det som skrämmer Y så mycket med att bli flyttad av personalen? Varför får en aktiv och sällskaplig kvinna inte delta i gemensamma måltider, och varför läggs hon till sängs så tidigt?
1/03
DAG 3
Y verkade glad denna morgon, hennes namnsdag, när vi kom. X:s pappa, Z, var med henne. Hon var kommunikativ och leende och satt uppe vid bordet i sitt rum. Vi frågade henne om hon ville gå ut, gå till affären och köpa mjölk; hon nickade.
Att se henne förbereda sig för att gå ut passar knappast in i detta kapitel av min blogg; det var vackert. X placerade rullstolen framför den öppna garderoben. Y pekade på den kappa hon ville ha på sig, så X tog fram den. Han höll i hennes högra hand (som hon inte kan röra sedan stroken) och drog ärmen över och upp till hennes axel. Y lutade sig framåt så att X kunde dra kappan runt hennes rygg. Y tog sedan på sig den andra ärmen själv. X höll varje spänne tätt ihop medan Y hakade fast dem.
Hon drog sig själv längs vägen i sin rullstol och höll X i handen.
Det var fantastiskt att se hur hon öppnade alla dörrar för sig själv: hon tryckte på varje dörr med foten när hon rullade framåt och sträckte sedan ut handen för att hålla den öppen lite längre så att jag, som gick bakom X, också kunde komma igenom.
Hon pratade och sjöng på vägen och vinkade till människor hon kände. I snabbköpet valde hon bröd, mjölk etc, plockade upp dem och bar dem i sitt knä. Hon skrattade och sträckte ut handen till ett litet barn som tittade nyfiket på henne; han tog hennes hand och log, vilket verkade göra henne glad. När Y stod i kö för att betala kunde hon inte nå kassörskans hand för att betala, så hon lade pengarna på det löpande bandet. Hon kontrollerade att vi hade matvarorna och kvittot innan hon gick. På vägen tillbaka var hon upprörd och skrek när vi närmade oss anläggningen. Vi kom dit i tid för gudstjänsten, så hon tog av sig sin rock och gick med i församlingen, med X, Z och jag. Hon verkade glad över att vara där, skrattade och vinkade till de andra boende, och hon såg till att jag hade en psalmbok som jag också kunde sjunga i. Under gudstjänsten var hon absorberad, lugn, tyst förutom när hon sjöng psalmerna. Efteråt drack alla kaffe, Y var kommunikativ med oss och med alla som kom fram för att hälsa på henne. Sedan frågade vi om hon ville ta en promenad till i solskenet. Hon hade svårt att bestämma sig men gav till slut sitt samtycke, så hon klädde på sig kappan igen. Z tittade på sin klocka och gick plötsligt. När vi gick ut var hennes humör mycket mer föränderligt den här gången, hon sjöng, grät, pratade; vi stannade och frågade om hon var okej och ville stanna utanför varje gång hon skrek. Hon var mycket upprörd på vägen tillbaka till anläggningen. När vi kom tillbaka satt vi vid bordet och spelade en musikapp på surfplattan. Hon blev frustrerad när hon inte kunde förstå något, till exempel när hon försökte trycka på en ikon och det inte fungerade. När hon blir frustrerad skakar hon näven, drar sig i håret, skriker och höjer armen. Hon verkade plötsligt mycket försiktig med mig igen, men X förklarade för henne att jag var där för att hjälpa till. När han berättade att jag, precis som hon, också hade arbetat med kyrkomusik och lett körer, mjuknade hon och rörde vid mitt ansikte. Vi var tvungna att gå när hon åt middag kl. 5, vilket gjorde henne lite upprörd, men vi sa att vi skulle komma tillbaka senare.
Y:s förmågor, fysiska, kognitiva och sociala, visas här, men personalen på The Facility, Z och andra familjemedlemmar hävdar att hon inte har någon mental kapacitet. Varför mår Y sämre ju längre dagen går, vilket framgår av hennes beteende?
1/03i
Vi återvände omkring kl. 20.00; Y låg i sängen och åt sin kvällsmat. Hon var relativt glad igen. X och Y hade ett samtal om hur de skulle lära mig landets språk; hon lyssnade på när jag lärde mig att räkna upp till 20, nickade när jag var klar, skrattade och verkade bekväm med att jag var där och med denna aktivitet. Hon talade länge med X efter att "lektionen" avslutats, vilket han förstod som hennes idéer för att lära mig mer (hon hade varit grundskollärare hela sitt liv). X talade med henne om de senaste valresultaten, och de diskuterade det; hon uttryckte tydligt, med kroppsspråk och variation i talet, sina åsikter, även om vi inte kunde urskilja orden. Hon blev mycket frustrerad när hon inte kunde be om att få något hämtat från bordet - hon fortsatte att peka och fråga men skrek varje gång X plockade upp fel sak. Hon grät och skakade näven igen. Vi tittade igenom några saker; hon ville veta dagens datum i kalendern, och X uppmuntrade henne att rita en cirkel för att markera datumet, hennes namnsdag; hon log och skrattade. Hon bläddrade igenom sina senaste födelsedagskort, läste vartenda ett och kommenterade till X, och gav honom vartenda ett när hon hade läst klart det. (Hon säger "Oooh" när hon tittar på foton och kort, och tittar på dem i detalj). Vi sjöng hennes favoritpsalm från hennes psalmbok. Sedan letade vi upp musikvideor att titta på och sjunga med till; hon skrattade när X visade henne hur man använder surfplattan med fingret, inte med nageln, vilket hade gjort henne frustrerad tidigare idag. Framgången med detta gjorde henne mer bekväm (hon slappnade av synligt och verkade lättare i sin kommunikation). Vi lyssnade fortfarande när personalen kom in för att ge henne medicin; de hälsade inte på henne eller fick ögonkontakt. Jag hörde dem viska tillsammans i badrummet, men kunde inte förstå vad de sa. De gick och omkring 9.40 kom ytterligare två anställda in för att lägga henne. (Återigen, ingen hälsning.) De tänkte inte borsta hennes tänder och sa att hon hade gjort det tidigare, men de gav med sig när X insisterade (Y hade ätit middag och yoghurt med medicin sedan dess); de lät henne dock inte gå upp för att gå på toaletten, trots att hon bad om det, X bad flera gånger, och Y tog även av sig sin filt och försökte gå upp ur sängen själv. Hon blev upprörd när de vägrade och började vända henne på sidan för att sova, så hon sträckte ut handen och drog frenetiskt i deras kläder och skrek. De suckade och verkade lätt irriterade och gick när de var klara, utan att säga godnatt. Vi släckte lamporna, önskade henne god natt och gick. Hon var först lite upprörd men vi väntade utanför dörren tills hon lugnade ner sig. Hon verkade väldigt trött.
Det här var den första dagen då jag tror att Y var bekväm med att jag var där. Varför hälsar inte personalen på henne när de kommer in i hennes rum? Det verkar finnas en brist på respekt för Y som person, inte bara som patient. Y engagerar sig i livet och världen omkring henne, och är förståeligt frustrerad över sina fysiska begränsningar sedan sin stroke; X säger att hon alltid var mycket aktiv innan nu.
1/04
DAG 4
Vi anlände kl. 2.50; Y låg i sängen, dörren var stängd och rummet var mörkt. Vi frågade om hon ville gå och spela kort, en av hennes favoritsysselsättningar, med sin vän, B, och hon samtyckte. Hon tryckte på knappen på sitt armband för att få hjälp att resa sig och sätta sig i sin rullstol (efter 8 minuter). Vi skickades ut ur rummet av de två i personalen. När vi kom tillbaka var Y upprörd och grät mycket. Vi gav oss iväg och det gick mycket långsamt: hon var mycket orolig och grät. När vi passerade pianot i korridoren på anläggningen stannade hon, öppnade locket och spelade på några tangenter. X och jag spelade ett par ackord, sedan sånger; Y log och slappnade av. När hon ville fortsätta på vår utflykt försökte hon stänga pianolocket men bad om hjälp när det var för svårt. När vi gick längs vägen var Y fortfarande lite upprörd, men hon sjöng och pratade en del under tiden. Hon skrattade åt mina försök att klara av att köra rullstolen över gupp och trappsteg.
B hälsade på henne och hon svarade varmt, precis som hon gjorde när han presenterade en annan vän, C. Vi satte oss vid bordet tillsammans för eftermiddagste. Y valde det te och de kakor hon ville ha, bad att få dela ett par med X och delade dem med kniven innan hon serverade X och sig själv. När vi spelade ett kortspel kontrollerade Y med X innan hon lade ett kort på bordet; hon visste vad som skulle spelas men var inte säker på att hon skulle spela det själv, mycket eftersom hon ibland har svårt att fatta beslut.
Vi var tvungna att springa tillbaka till anläggningen för hennes middag kl. 17.00. Personalen mosade ihop hennes middag till en geggig röra och skyfflade in den i Y:s mun med stora skedar, och avfärdade Y:s försök att äta själv. Y grät över att hennes måltid hade förstörts. Vi gick därifrån och vinkade genom fönstret.
Senare på kvällen, omkring 19.30, gick vi tillbaka tillsammans med en annan vän, D. När vi kom in på anläggningen kunde vi höra henne skrika. Hon satt i sin rullstol precis utanför sitt rum. När vi närmade oss gick personalen vid hennes sida därifrån. Y gjorde utfall mot henne när hon passerade och hon reagerade mycket starkt, höll fast Y:s armar med kraft och skällde ut henne, alldeles för nära hennes ansikte, högljutt och nedlåtande. Y grät länge och klängde sig fast vid X och D. Vi förde henne tillbaka till hennes rum; det tog några timmar för henne att lugna ner sig. D talade med henne, kramade henne, berättade för henne om sin familj och sin jaktresa och svarade på hennes försök att tala och hennes gråt. Vi åt kvällsmat vid bordet i hennes rum tillsammans, sjöng och pratade. Y var fortfarande lite upprörd och grät ibland - mestadels sin ledsna gråt, inte sin frustrerade gråt. Hon var utmattad av att gråta: hon kippade efter andan och tryckte ofta ner huvudet mot bröstet. Personalen kom in för att lägga henne kl. 20.45 och skickade ut oss alla; de krävde till och med att jag skulle ta av mig X:s jacka. De stängde dörren, men vi kunde fortfarande höra Y skrika. Vi väntade till 9, då en anställd bad X att komma in: på något sätt blödde Y:s finger under hennes vigselring, och hon var mycket upprörd över att ringen måste av för att såret skulle kunna rengöras, så hon skulle bara låta X göra det. Hon var fortfarande mycket upprörd och gömde sig under sin filt. Vi sjöng och pratade lite, men hon skrek och grät mest. Vi lovade att komma tillbaka på morgonen och önskade henne god natt; hon var tystare och vinkade adjö när vi gick.
Varför skickas besökare ut ur rummet när personalen behöver flytta Y? Och varför måste alla spår av vårt besök avlägsnas, så att Y blir helt isolerad från det sällskap där hon känner sig trygg? Personalen verkar mer kraftfull än nödvändigt. Vad hände med Y:s hand? Och varför?
1/05
DAG 5
Klockan var 16.00 när vi kom dit och Y låg i sängen, i mörkret, med persiennerna nere. Hon verkade inte ha så mycket energi idag. Vi frågade om hon ville stiga upp och gå ut i solskenet; det ville hon. Det tog oss lite tid att uppmuntra henne att trycka på hjälpklockan på sin handled för att personalen skulle få in henne i rullstolen. När hon väl tryckte på den (X kontrollerade att den hade tryckts på) tog det 18 minuter innan någon kom och hjälpte henne. Efter cirka 10 minuter gick jag ut på toaletten; när jag passerade kontorsfönstret på väg tillbaka kunde jag se två anställda sitta där och prata, trots att de var medvetna om att hon hade ringt efter hjälp. (När jag berättade detta för X ville han gå ut och fråga dem om de hade hört Y ringa, men Y var för upprörd för att han skulle kunna lämna henne). När Y var i sin stol gick vi ut för att sitta i solskenet före middagen; hon valde en jumper, hälsade på sina vänner V och W, pratade och öppnade dörrarna själv som vanligt (idag lyckades hon skriva in dörrkoden själv, eftersom X höjde upp sitsen på hennes stol så högt att hon kunde nå den översta raden av siffror). Hon verkade nöjd och tyst när vi satt utanför; hon höll X:s hand. När vi gick in igen drog Y sig fram med hjälp av ledstången längs korridoren och såg nöjd ut (log, skrattade). Hon var orolig när hon närmade sig matbordet (gnydde och vred sina händer) och blev upprörd när vi förklarade att vi var tvungna att gå, eftersom vi inte får vara med henne vid måltiderna. Personalen gjorde i ordning hennes måltid och gav henne en sked så att hon kunde äta den.
Vi gick tillbaka för att säga godnatt senare; när vi kom 7.50 var personalen i hennes rum, sa "Hon är i sängen" och stängde dörren (stängde dem in, oss ut). När de släppte in oss, ca 8.05, var Y mycket dämpad, olik sitt vanliga jag, inte kommunikativ eller lyhörd; det såg ut som om hon hade blivit sövd. Vi satt med henne och gick sedan kl. 8.25.
1/06
DAG 6
Z är X:s far, Y:s make. V, W och S är väletablerade vänner till Y, som också bor på anläggningen.
Vi kom kl. 15.00 och hade med oss blommor, en tårta, kort och presenter för att fira Y:s födelsedag. Hon satt vid bordet i det gemensamma utrymmet med V, W och Z; de hade just avslutat eftermiddagsteet. Y öppnade presenterna själv, doftade på blommorna och läste sitt kort; hon såg så lycklig ut. När X förklarade att krämen han hade gett henne i present var till för att massera hennes händer, tog Y upp burken och gnuggade den över X:s händer och skrattade. Vi gick in i hennes rum för att dricka eftermiddagste med tårta. Y gav oss varsin tallrik, valde sitt te och skar upp den första tårtbiten; hon skrattade och log. Medan hon åt gjorde hon uppskattande ljud. Hon åt de sista små bitarna på tallriken, skar upp den och flyttade varje bit med hjälp av skeden, lade sedan ner skeden och plockade upp bitarna med fingrarna. Hon åt chokladsmulor från bordet, skrapade rent tallriken och slickade till och med rent serveringskniven och gaffeln. X frågade om han kunde få en bit till - hon nickade och pratade medan hon sköt tallriken mot honom.
Vid ett tillfälle stirrade hon ut genom fönstret och pekade under en längre tid; vi kunde inte se någonting där men hon var helt uppslukad.
En av biverkningarna av Imovane, ett lugnande medel som hon får i höga doser varje dag, är hallucinationer.
När Z hade gått och vi hade druckit upp teet tog Y upp kakan och förde den närmare sig. Hon frågade var locket var och när jag hämtade det lade hon det på kakan och gjorde en gest åt mig att ta bort det. Vi plockade undan bordet; Y lyfte sin kopp från bordet så att jag kunde städa under den, och lyfte upp lotterna (en annan present) så att X kunde städa under dem. Tillsammans skrapade X och Y lotterna; hon var fokuserad (skrapade bort vissa delar, höll tummen för tur, ryckte på axlarna när de inte vann). X förklarade att födelsedagspresenterna och tårtan var från honom och mig; Y log och höll hans hand, vände sig sedan om och gjorde samma sak mot mig.
X nämnde att jag spelar piano, och Y blev glad (hon sa "oooh", höjde ögonbrynen, vände sig sedan mot mig, log och hade lång ögonkontakt). De frågade om jag ville spela, jag sa ja, så vi gick ut i korridoren, där det finns ett piano som används vid gudstjänster, och Y öppnade locket för mig. Jag spelade några psalmer som hon kände till, och hon sjöng med i dem allihop, ibland med slutna ögon. Hon log, sjöng och grät samtidigt; jag var inte säker på om det var upprörande för henne, men hon ville att jag skulle fortsätta spela, pekade på sidor i psalmboken och tittade förväntansfullt på mig när jag var klar med varje melodi. X sjöng med och vi fortsatte fram till middagen - ungefär 25 minuter. Vi förklarade återigen att vi var tvungna att gå och komma tillbaka senare, och att vi skulle vinka till henne genom fönstret när vi gick, men Y var fortfarande upprörd. En anställd skar upp Y:s middag när vi gick. Det var en mycket liten portion av en fyrkantig skiva av något som liknade processat kött, med ett par kokta potatisar vid sidan om; det såg inte aptitligt ut.
Vi kom tillbaka kl. 19.50. Y:s rum var mörkt och hon låg i sängen. Jag såg henne inte ikväll: S bad om att någon skulle sitta med henne eftersom hon var rädd för mörkret och alla andra hade gått, så jag satt med henne och W tills X hade lämnat Y:s rum för natten. S såg sig oroligt omkring under de sista tio minuterna av vårt besök (vi gick omkring 8.20); jag insåg efteråt att hon behövde hjälp att gå på toaletten men eftersom ingen personal hade passerat under den tiden för henne att be om hjälp, så var hon tvungen att kissa på sig själv. Hon hade inte frågat mig, kanske för att vi inte talar samma språk, eller för att hon var generad.
Y behandlas inte som en person på anläggningen. Jag skulle inte behandla ett djur som hon behandlas där - "maten", den tvivelaktigt höga dosen lugnande medel hela dagen varje dag, det faktum att hon och andra boende inte får sina grundläggande behov tillgodosedda (som tillgång till toalett), oavsett deras individuella omständliga krav (som kommunikationsproblem).
1/07
DAG 7
Vi anlände omkring kl. 14.45: persiennerna var nerdragna och Y låg i sängen. Hennes ögon var ofokuserade och hon verkade kämpa för att hålla sig vaken. Hon pratade med X, även om hon verkade misstänksam mot mig igen; hon verkade också mycket upprörd idag (grät, skrek). Y försökte resa sig upp, kastade vänster arm och axel framåt och sparkade framåt med vänster ben för att försöka rulla upp i sittande ställning. X påminde henne om att hon skulle trycka på knappen för assistans; hennes armband med knappen var gömt under hennes ärm, halvvägs upp på hennes underarm, och inverterat så det fanns ingen chans att hon kunde ha tryckt på den själv utan att X gjorde den tillgänglig för henne. När hon hade tryckt på den väntade vi i 20 minuter på att personalen skulle komma. X erbjöd sig att massera hennes högra hand (som påverkats av hennes stroke) med sin nya handkräm medan de väntade. Han tog upp hennes hand och märkte att den luktade illa; den hade inte tvättats, möjligen på flera dagar. X gav den till Y för att lukta på den och hon gick med på det. Så han började med att rengöra hennes hand (Y blev orolig när han gick till badrummet i bara några sekunder för att hämta papper och desinfektionsmedel). När han var klar kom en anställd in, och efter några minuter kom en till. (Jag noterade att när den första medarbetaren kom in ignorerade hon Y:s rop och kontakt med henne och frågade istället X vad Y ville). När vi lämnade rummet märkte X att Y inte hade tagits till badrummet och hade bajsat i sin blöja. Det tog lång tid för assistenterna att reda ut detta och få Y i rullstolen; slutligen, 40 minuter senare, tog de ut henne för att sitta i det gemensamma rummet med V och T, och vi drack eftermiddagste.
Hade hon uteslutits från det gemensamma eftermiddagsteet kl. 14.30?
X frågade Y om hon ville dela resten av sin födelsedagstårta med de andra, och hon nickade. Hon skar sin egen bit och gav mig tårtan för att servera de andra och kontrollerade att alla hade fått lite. När X förklarade att vi hade gett henne tårtan i present, kysste hon hans hand.
Varje gång någon passerade fönstret lade hon märke till dem och pekade ut dem för oss, ofta innan vi ens hade sett dem; hon är verkligen snabb på att observera.
Vi bestämde oss för att ta en promenad runt sjön. Y valde en hatt att ha på sig; X berättade för henne att den faktiskt var min, men identisk med en av hennes. Hon tog av sig den snabbt, gav tillbaka den och vi hittade hennes i lådan; hon skrattade när jag också hade på mig min och vi matchade. När vi gick ut var det ett barn med sin mamma som besökte någon; hon pratade med oss och Y deltog i samtalet och log mot den lilla flickan. När vi lämnade anläggningen märkte Y att vinden var kall (hon sa "ooh" och drog upp axlarna), så vi stannade och hjälpte henne att ta på sig handskarna: hon stack in handen och använde munnen för att öppna handsken, och sedan hjälpte X henne att hitta fingrarna, fast hon lekte genom att hålla ihop några fingrar och skrattade. Hon var kommunikativ som vanligt, utom när X tog ett telefonsamtal: då var hon tyst, pratade lite för sig själv ibland, och verkade nöjd och medveten om att hon inte kunde prata med honom när han pratade i telefon. (Jag körde rullstolen, så hon kunde inte heller kommunicera med mig förrän vi kom till en kort bit plan mark där hon kunde dra sig fram med hjälp av X:s hand). Hon talade i telefon en kort stund och visade först igenkänning när X sa vem det var ("bebebe...") och bröt sedan ihop i tårar. Vi kom tillbaka till anstalten för middag kl. 17.00; återigen var hon upprörd över att vi var tvungna att lämna henne. När vi vinkade genom fönstret när vi gick till parkeringen vinkade hon tillbaka, och väntade till och med tills vi svängde runt hörnet på vägen så att hon kunde se oss och vinka genom det andra fönstret också.
Vi gick tillbaka senare, kl. 7.45, och hittade Y sovande. Hon halvvaknade när vi pussade henne godnatt, men hon verkade antingen extremt trött eller nedsövd; hennes ögon var ofokuserade, hennes rörelser långsamma och okoordinerade, hennes tal obegripligt.
Varför läggs Y till sängs så ofta under dagen? Enligt andra boende får hon ligga kvar i sängen till kl. 10 på förmiddagen, och ofta läggs hon till sängs mitt på eftermiddagen och får inte komma upp igen förrän nästa morgon. När hon verkar trött, är det då bara "ålderdom", eller har bristen på stimulans, aktivitet och social samvaro något med saken att göra: om man tvingas tillbringa så mycket tid i sängen, sjunker då ens energinivå i motsvarande grad? Eller kanske hennes medicinering, en mycket hög daglig dos av ett starkt lugnande medel under det senaste året, också har ett inflytande?
Jag vet att Y känner igen mig nu och kan identifiera mig som ett stöd för henne och en vän till X. De dagar då hon beter sig försiktigt mot mig är vanligtvis hennes mindre bra dagar när det gäller hennes funktion, vilket tyder på att när hon mår mindre bra är hon mer rädd och litar bara på X. Hennes erfarenhet av människor här har påverkat denna reaktion avsevärt, eftersom hennes tidigare liv var mycket socialt och samhällsinriktat.
Hur kan en vårdinrättning neka en person tillgång till badrum och riskera deras hälsa genom dålig hygien? Finns det inga normer som tillämpas här?
1/08
DAG 8
Jag ber om ursäkt för att jag publicerade det här inlägget så sent. Internettillgången är begränsad här, eftersom vi befinner oss på en mycket isolerad plats. Det inträffade en intressant incident ikväll som visade Y:s musikaliska talang.
Vi kom kl 4.20 och fann Y i sängen, mycket upprörd, med persiennen på fönstret bredvid hennes säng neddragen, hörselskydden som personalen använder på bordet bredvid hennes säng och rummet i mörker. När hon hade slappnat av lite försökte hon gå upp ur sängen; X påminde henne om att trycka på knappen på hennes armband. Hon gjorde det, men det tog ungefär tio minuter innan någon svarade. Vi skickades ut från rummet; två, sedan tre, sedan två igen, och slutligen bara en anställd tog ungefär 15 minuter på sig att sätta Y i sin rullstol, under vilken tid alla boende på hemmet kunde höra henne skrika konstant. Detta gjorde dem synbart upprörda: till exempel skakade S varje gång och såg mycket upprörd ut när hon berättade för X att det hade varit värre tidigare. Till slut togs Y ut och vi talade med henne mycket kort innan vi blev tillsagda att gå för de boendes middagstid.
Vi återvände kl. 6.40 för att se Y i sin rullstol, i det gemensamma rummet, framför TV:n. När X lämnade rummet en kort stund satte jag mig bredvid Y. Hon var tystlåten men lade märke till allt som hände omkring henne, kände igen personer på TV:n och pekade ut dem för mig. När det var en direktsänd sång i TV-programmet sjöng hon med och snappade upp rytmen och melodin i refrängen.
Efter att ha tillbringat lite tid med Y nu vet jag att om hon kände till sången skulle hon förmodligen sjunga med högt, som vanligt, så lyssnade hon på den här sången för första gången och kopierade refrängen direkt, vilket en person som hade lett sånggrupper under sitt liv definitivt skulle vara kapabel till?
Personal 1 kom över och frågade Y om hon ville ha te eller varm choklad till sin kvällsmat. Y tackade ja till te, pratade glatt med 1 och rörde vid hennes ansikte. 1 knuffade bort Y:s hand och himlade med ögonen åt mig när hon reste sig och lämnade oss.
Y är en person, och dessutom en observant person. Så förnedrande.
När X kom tillbaka började han massera Y:s högra hand och arm (som igår var han tvungen att rengöra den först). Med varsam massage under en lång tidsperiod visade hon en överraskande mängd rörelse och flexibilitet. Under tiden hörde jag S ropa i korridoren; hon kunde inte öppna dörren till sitt rum och var mycket upprörd. Jag kunde inte heller öppna den, så jag gick för att leta efter en anställd (utan framgång). När jag kom tillbaka hade S och T kommit på ett sätt att öppna den. X anslöt sig till oss och översatte vad S sagt, om att dörrarna var för svåra för de boende att öppna; hon var rädd för att inte kunna gå in eller ut ur sitt rum, och när X föreslog att någon skulle säga detta till personalen svarade hon att ingen skulle lyssna på dem, att någon med en starkare röst skulle behöva säga det.
X och jag återvände till Y och undrade varför alla andra hade blivit serverade och redan hade ätit upp sin kvällsmat, medan Y inte hade fått sin. Den kom till slut: hon serverades i sin rullstol, vänd mot TV:n, så hon hade ingen chans att interagera med andra boende. Y ville inte börja förrän X och jag också hade ätit kvällsmat; när jag hade lagat lite åt oss var hon glad att få äta med oss. Efter kvällsmaten tittade vi på ett musikprogram på TV; Y var uppslukad, sjöng med och njöt av det. Klockan 8.15 kom två personer från personalen och sa till henne att hon skulle gå och lägga sig nu, stängde av TV:n och tog bort kontrollerna och rullade snabbt tillbaka Y till hennes rum och stängde ute X och mig. Vi hade ingen tid att reagera.
Medan vi väntade på att få önska Y godnatt såg jag hur två boende försökte öppna dörrarna till utsidan, som var låsta. R, som satt på andra sidan rummet, gjorde ett lustigt ansiktsuttryck, så jag gjorde likadant, vilket fick honom att le; detta hände ett par gånger. S var fortfarande mycket upprörd, vandrade runt i korridoren, gestikulerade mot Y:s dörr, varifrån vi kunde höra skrik, och grimaserade; jag bad henne att komma och sitta med oss så att hon inte skulle vara ensam, vilket hon tacksamt accepterade. T frågade oss var personalen fanns, han behövde hjälp, så vi pekade ut nästa gång någon passerade, vilket var sju minuter senare. När vi äntligen fick komma in i rummet var Y väldigt annorlunda; hon verkade sövd och/eller utmattad och ofokuserad. Hon klamrade sig fast vid X, grät mycket och var på sin vakt mot mig, täckte ansiktet med en kudde och drog i hörnet på sitt täcke med tänderna. Vi satt med henne en stund. När vi önskade henne god natt och gick grät hon mycket; vi stannade kvar i korridoren utanför för att höra om hon lugnade ner sig, men hon blev sämre, så vi gick tillbaka in och satt med henne lite längre, även om vi vid ett tillfälle blev tillsagda att gå. Vi gick strax före tio.
1/09
DAG 9
Vi anlände kl. 19.45. När vi gick in i byggnaden kunde vi känna lukten av mänskligt avfall mycket starkt. Y:s dörr stod vidöppen, liksom fönstret i hennes rum, källan till lukten: hon hade inte fått hjälp till badrummet och hade bajsat i sängen igen. Y satt i sin rullstol framför TV:n i det gemensamma rummet. Hon var gladare än igår; hon hälsade varmt på oss och gjorde en gest för att var och en av oss skulle få en sittplats. Hon samtyckte till att X började massera hennes högra hand och arm igen. Idag tog det kortare tid att göra stora framsteg i flexibilitet: efter 15 minuter lyfte X handen mot ansiktet (vilket fick henne att skratta), och sträckte ut armen helt framåt och utåt utan att hon visade något obehag. Tvärtom följde hon vad som hände på TV-programmet (engagerade sig - pekade, "oooh" - när idrottarna tävlade) medan hon skrattade när X sträckte handen mot hennes näsa eller glasögon. T var också i rummet och drog i ett bandage runt sitt ben; jag såg att en del av ett förband hade lossnat och att han försökte stoppa in det i det rörformade förbandet runt sin vad. Han stannade och frågade en anställd vid ett tillfälle och gestikulerade mot sitt ben. Hon verkade förstå honom, men hon gick omedelbart därifrån utan att hjälpa honom, vände ryggen åt honom och sa några ord till sin kollega i köket, precis utom T:s synhåll, när hon gick därifrån.
En boende bad tydligt om hjälp och blev i onödan nekad den. Detta är fullständigt oacceptabelt.
Jag märkte också att en anställd hade tittat på oss med jämna mellanrum från köksfönstret i den motsatta flygeln av byggnaden, precis tvärs över uppfarten.
Vi är iakttagna. Men varför? Finns det något som personalen vill dölja?
Klockan 8.15 kom en anställd fram till oss. Utan att få ögonkontakt med Y meddelade hon högljutt att Y nu skulle läggas i sängen.
Vem var detta riktat till? Hon började med "Y", men tittade inte på henne utan stod och pratade över huvudet på henne; det verkade inte heller vara riktat till X.
Personalen väntade inte ens tills X hade hjälpt Y att ta bort hennes fingrar och arm från hans (mitt i massagen) innan hon drog bort rullstolen och in i sovrummet. X och jag väntade i nästan 30 minuter och hörde Y skrika hela tiden; T satt fortfarande ensam och försökte fixa sitt benförband. (Jag noterade att ingen hade hjälpt honom ännu när vi gick hem den kvällen).
Jag frågade X varför det tog så lång tid att få Y i säng, och varför hon alltid verkade sövd när vi sa godnatt till henne, även om hon hade mått bra precis innan. Han förklarade att om processen tog längre tid betydde det vanligtvis att Y hade fått gå på toaletten och att hennes tänder var borstade. Ibland blev personalen klar tidigare, och i så fall hade man hoppat över ett eller båda av dessa steg. Han sa också att de gav henne Imovane innan de påbörjade denna förberedelseprocess, så det skulle precis börja verka när vi fick träffa henne igen.
Vi gick in för att säga godnatt kl. 8.45. Y verkade utmattad men fortfarande ganska glad; hon grät inte en enda gång när vi var tillsammans under det här besöket.
Är hon utmattad? Om så är fallet är det definitivt inte på grund av fysisk aktivitet, förutom naturligtvis att skrika i 30 minuter. Är hon drogad? Med vad och i vilken dos?
Medan X dokumenterade Y:s medicinering satt jag bredvid hennes säng och pratade; hon mumlade med och ikväll dolde hon inte sitt ansikte. När X kom tillbaka bad vi kvällsbönen tillsammans med Y, och hon gav oss båda kramar och godnattkyssar. Hon blev lite upprörd tills X sa att vi skulle komma tillbaka imorgon; hon lugnade ner sig och vinkade till oss när vi gick.
Det var kusligt tyst i Anläggningen ikväll: ingen annan än T hade dykt upp, och normalt ser vi några få ansikten. Jag noterade att en lägenhetsdörr (som tillhör S) var låst, och nattpersonalen låste ytterdörren till byggnaden bakom oss.
1/10
DAG 10
Vi anlände kl. 2 till gudstjänsten. Y var verkligen glad att se oss där (Z var med henne). Under kaffet efteråt var Y:s stol placerad framför ett lågt soffbord, så hon kunde inte nå sitt te eller sin kaka; X och jag var placerade vid bordet bakom Y:s rullstol, utom synhåll för henne. Jag höll upp hennes tallrik på en bekväm höjd för henne, på knä på golvet. Z sa till mig att jag måste skära upp hennes kaka med skeden åt henne eftersom hon inte kunde; jag nickade och gav Y skeden, varpå hon gjorde det själv utan problem. Vi skrattade mycket eftersom jag försökte rädda vaniljsåsen från att falla ner i hennes knä - när hon tryckte upp tårtbitar på sin sked skvätte såsen överallt. Hon var klar och gav sin tallrik till Z så att han kunde ställa den på bordet. Jag gav henne hennes te och vi skålade i kopparna. Idag verkade Y glad och bekväm med att interagera med mig även om X inte var i hennes synfält; hon kände igen mig. Hon hälsade varmt på flera av sina vänner och höll eller kysste deras händer. Hon vinkade och skrattade åt prästen, men han log tafatt och satte sig långt ifrån henne, utan att hälsa på henne; det hindrade henne inte från att peka och säga "oooh", skratta, när han räknade upp pengarna från kollekten. Vid något tillfälle bestämde Z att de skulle gå så han rullade henne till hissen, vi följde efter och vi gick alla till Y:s rum, där vi tittade på gamla foton från en sommarsemester som Z och Y hade haft. Y var tillgiven, lade armen om Z:s axlar och ryckte honom i örat, håret eller skjortan; han skrattade med henne några gånger, men blev sedan mindre tålmodig och skakade av sig hennes hand. Vi började titta på foton av X och mig när vi hjälpte till på en gård igår; Y tyckte om att X pekade ut och namngav de inblandade grannarna. Hon blev plötsligt mycket trött, så Z tryckte på hjälpknappen på hennes armband och gick sedan; klockan var strax efter 4. Han dök upp igen en kort stund för att säga att personalen vägrade att lägga Y i sängen för vila, eftersom det var för nära middagen kl. 17.00.
Detta var inte logiskt, med tanke på att de flesta gånger vi har kommit, vid vilken tid som helst, har hon legat i sängen.
Hur som helst justerade X hennes stol så att hon kunde ligga mer bekvämt för en tupplur; hon hjälpte till genom att röra på huvudet och benen. Efter att ha sovit en stund, strax före kl. 5, vaknade hon och sträckte fram sin vänstra fot för att vila tårna på bordskanten upprepade gånger. Strax efter kl. 17, när vi justerade hennes stol, kom en anställd in för att säga att det var dags för middag. Y drog sig fram genom att hålla i X:s hand och blev återigen upprörd när vi förklarade att vi var tvungna att gå; från korridoren hörde vi henne gråta en stund efteråt.
Vi gick in igen denna kväll omkring kl. 19.10. Y satt och åt kvällsmat i det gemensamma rummet, men hon var placerad ensam vid ett annat bord än de andra boende (alla var tysta och leddes av en anställd, som inte talade eller hade ögonkontakt med någon, men tog bort tallrikar och koppar så fort de var tomma). Y:s rullstol var vänd bort från dem, ut genom fönstret och in i mörkret. När hon såg oss blev hon glad och hälsade varmt på oss båda. Hon såg att jag hade tagit med lite mjölk till henne; hon tog kartongen, gav den till X och gestikulerade att vi skulle äta kvällsmat med henne och visade honom vilken stol han skulle sitta i. Jag lagade lite kvällsmat åt oss båda och frågade först Y om lov att gå in i hennes lägenhet. X lämnade oss en kort stund för att hjälpa till att reda ut en viss förvirring bland de andra boende angående äganderätten till rullatorn (!) i andra änden av rummet, bakom Y:s stol. När han hade varit borta i 5 minuter kontrollerade Y och såg att det fortfarande fanns varm choklad i hans kopp, och hon började oroa sig lite. Han dök upp igen och hon var lugn igen. Y talade länge med X om flera saker, ibland gestikulerade hon till det som visades på TV eller pekade på något utanför; hon verkade bestämt uttrycka åsikter och använde sin vänstra arm mycket för att betona sina ord (vinkade, slog i bordet med sin knytnäve eller handflata, höll för huvudet). Hon blev upprörd när V kom över för att önska henne god natt. Hon var misstänksam, skrek åt henne, tryckte bort hennes arm och slog henne till och med på handen när V sträckte ut handen för att röra vid X:s ansikte när han önskade henne god natt. X försökte lugna Y och önska V god natt ordentligt, men Y:s humör hade definitivt förändrats; hon visade ångest och ilska, mot TV:n, mot X, mot V. Vi flyttade över till soffan bredvid TV:n och bytte kanal tills vi hittade ett program som hon inte hade bett om att få byta. X masserade Y:s högra arm och hand medan vi tittade.
Under denna tid kunde jag höra två andra boende, en man och en kvinna, skrika och gråta bakom stängda dörrar.
Omkring kl. 20.30 kom en anställd och sa till Y att de skulle lägga henne nu; Y slog henne och flickan höll fast hennes arm medan hon upprepade vad hon hade sagt. X frågade Y om hon ville gå till sängs och hon skrek och grät; det indikerade "nej". Liksom igår kväll började sedan två personalmedlemmar dra bort henne innan X hade separerat sin hand från Y:s. Hon skrek och grät hela vägen till sitt rum och under de följande 20 minuterna bakom den stängda dörren. När vi fick komma in för att säga godnatt kramade Y oss båda varmt och vinkade när vi gick.
Varför går personalen bara ut ur rummet och iväg när de är klara? X måste fråga varje kväll om de är klara och om vi kan gå in nu, och de rycker nonchalant på axlarna och säger ja. Varför kommer de inte över och säger, eftersom de kan se oss vänta där?
(En uppsättning hörselskydd, som hade legat på det låga bordet vid dörren tidigare idag, hade flyttats upp på de höga hyllorna och doldes av en av Y:s hattar).
Hade de använts och varför var de gömda?
1/11
DAG 11
(S och P är andra boende på anläggningen.)
Vi anlände kl. 19.45. Återigen var det gemensamma rummet nästan tomt (S och P var där), och tyst förutom TV:n. Y låg i sängen och slumrade; personalmedlem 2 berättade för oss att hon hade varit trött. Y halvvaknade och talade med X, men hon var uppenbarligen inte på gott humör.
Vi såg i hennes badrum, på hennes väggtavla, att hennes recept på Imovane var ovanligt högt (5 mg, istället för den maximala dosen 3,75 mg som rekommenderas för personer i hennes ålder, 92 år), och ordinerat för daglig användning under de senaste två åren, vilket strider mot dess rekommenderade korttidsanvändning. Plastförpackningen, tom på tabletter och i soptunnan, visade att Y i själva verket hade fått 7,5 mg Imovane: det är dubbelt så mycket som rekommenderas för personer i hennes ålder. Imovane får inte heller ges till strokepatienter, eftersom det kan hindra någon som lider av sömnapné efter stroke från att andas.
Mer information om detta läkemedel finns här: http://en.wikipedia.org/wiki/Zopiclone.
När vi skulle säga godnatt var Y fortfarande halvsovande; hon sa godnatt till X men slog bort mig.
På vägen ut frågade jag X, tänk om Y bara är riktigt trött? Hon är 92 år och har haft en stroke. X sade att hon alltid hade stigit upp kl. 05.00 för att gå på toaletten, varit uppe ur sängen och helt vaken kl. 07.00 och gått och lagt sig vid 22-23-tiden, även under de få dagarna omedelbart efter hennes stroke. Anstalten hade alltid lagt henne i sängen under långa perioder från det att hon kom dit - ibland i 24 timmar åt gången. Eftersom de hade fortsatt att göra detta (jag har själv bevittnat det: oavsett om Y vill gå till sängs eller inte, så läggs hon där) i två år, hade Y naturligtvis blivit van vid detta, liksom vem som helst i vilken ålder som helst och i vilket hälsotillstånd som helst. Hennes behandling på denna anläggning har gjort henne så inaktiv och stillastående.
1/12
DAG 12
Vi anlände kl. 2.45. Y satt i sin rullstol vid bordet i sitt rum, tillsammans med Z, som visade henne några gamla fotoalbum. Han tog bort hennes hand när hon skulle bläddra och fortsatte att kommentera bilderna, trots Y:s försök till interaktion. Hon var ganska frustrerad över att bli ignorerad, gjorde utfall, slog oss alla vid olika tillfällen, drog Z i håret, skrek och skakade sin arm när hon tittade på mig. Hon verkade väldigt frånvarande. Vi föreslog en promenad i solskenet; hon nickade och, som tidigare, klädde sig för att gå ut. Hon valde sina stövlar - X kämpade för att få på dem över sina tjocka strumpor, vilket fick henne att skratta och dra honom i håret. Hon valde en matchande rock, och även om det gick långsammare än andra dagar (hon grät och skrek mycket) lyckades hon få på sig rocken; X drog upp dragkedjan för henne för att förhindra att hon blev ännu mer frustrerad. Z stod över henne och tittade på. Med mössa och handskar på öppnade hon dörren (igen, mer tveksamt än normalt) och vi gick, X höll hennes hand medan hon drog sig själv. Z försökte hjälpa till genom att skjuta på stolen och öppna dörrar, även om Y normalt gör detta själv. Vi gick ner för backen på uppfarten och då gick Z hem - Y var mycket upprörd, sträckte sig efter hans hand och frågade varför han skulle gå, men han sa snabbt adjö och gick. Hon grät.
Vi frågade var hon ville ta sin promenad idag: hon pekade på kyrkan på toppen av kullen, så vi gick dit, jag sköt stolen, X höll Y:s hand och pratade med henne. Hon verkade rädd för allt runt omkring henne. Vi träffade en granne som var ute med sin hund, vilket Y verkligen tyckte om, och vi gick in på pizzerian för att hälsa på ägaren (Y gnydde när vi närmade oss, men skrattade åt mina misslyckade försök att skjuta rullstolen över tre trappsteg, så X tog över, och hon verkade okej och tittade runt på kunderna och på TV:n medan vi var där). Vi fortsatte vår promenad och stannade till för att läsa notiserna vid kyrkan, några gravstenar och blommor på kyrkogården, och satt några minuter i solskenet. Y grät mycket idag. På vägen ner igen passerade vi huset där en vän till X och Y bodde, och vi frågade Y om hon ville säga hej; Y skakade på huvudet och grät, så vi gick vidare. När vi närmade oss anläggningen igen, vanligtvis högst upp på kullen där man kan se hela byggnaden, skrek och grät hon. Vi erbjöd henne att stanna ute och gå lite till, eftersom vi fortfarande hade tid innan middagen (klockan var 4.20), men hon kunde inte bestämma sig, så eftersom det var kallt gick vi inomhus.
Efter att hon hade tagit av sig mössan, jackan och handskarna (hon skrattade när X gömde ett av öronskydden i hennes mössa och satte tillbaka det på hyllan), satte vi oss vid bordet i hennes rum. Hon skrek när X skulle dokumentera hennes wallchart, och även när vi båda satt bredvid henne grät hon mycket, skrek och slog ifrån sig. Vi försökte titta på några foton på surfplattan; hon hade lärt sig hur man sveper till nästa bild, men svepte argt från en till nästa utan att titta på dem, och verkade behöva den fysiska gesten, som hon ackompanjerade med ett argt ljud. Hon blev snabbt frustrerad över det också och var otröstlig fram till middagen. Vi gick ut till det gemensamma rummet (Y drog sig själv med som vanligt) till matbordet, varpå hon återigen blev upprörd över att vi var tvungna att gå.
När jag lämnade hennes rum märkte jag att hennes haklapp och det fortfarande fulla glaset juice från lunchen låg på bänkskivan vid diskhon i hennes rum: hon hade ätit lunch ensam i sitt rum istället för ute med de andra.
På vår bilfärd tillbaka diskuterade X och jag hennes brist på koordination och efterföljande frustration, som dokumenterade biverkningar av Imovane; X berättade hur hon drastiskt hade försämrats under sin tid på anstalten och gav exempel på hur kapabel hon hade varit även omedelbart efter sin stroke. Han sa att han hade sett det försämras mycket mer sedan december 2013, när läkaren hade börjat beskriva Imovane för daglig långvarig, inte tillfällig, användning.
När vi återvände omkring kl. 20.00 var Y:s rum låst. Vi hittade en anställd och bad henne öppna det; hon gav ingen förklaring till varför det var låst, utan drog bara sitt passerkort för att låsa upp det och gick iväg nonchalant.
Jag blev förvånad över detta beteende - ingen förklaring, hälsning, ursäkt, någonting?
Vi gick in för att hitta Y i sängen, förutsägbart, liggande på rygg, hennes ögon halvöppna, och hon var mycket upprörd. Hon grät, klamrade sig fast vid X och skrek åt mig. X lugnade ner henne lite, tills han frågade om han kunde gå och kolla hennes wallchart och om jag kunde sitta bredvid henne istället: hon skrek och nickade sedan. Jag satt på golvet - hon drog bort sin hand så att jag inte skulle röra henne, men jag pratade tyst med henne och reagerade på hennes ljud. Hon hade ett ögonblick av panik, där hon skrek ett par gånger (jag pratade med henne och sa "Jag är här, det är jag, X:s vän" om och om igen) innan hon lugnade ner sig igen. Annars somnade hon gradvis. Hennes andning var mycket ansträngd; hon flämtade och kippade efter luft, hennes luftvägar verkade vara blockerade av slem, som hon hela tiden försökte rensa (detta är extremt svårt om man ligger på rygg). X kom tillbaka, önskade henne god natt och vi gick.
Jag är orolig för att Y har svårt att andas när hon ligger ner. Förutom att det är obekvämt i sig lider hon av sömnapné, så innebär denna liggande position en extra ansträngning för hennes kropp att andas?
1/13
Jag kommer att snabbspola den här bloggen lite genom att publicera två dagars anteckningar per dag. Detta beror på att aktiviteten har ökat exponentiellt här och jag vill hålla dig uppdaterad. Här är mina anteckningar från nästa dag jag besökte.
DAG 13
När vi anlände kl. 7.30 satt Y vid bordet i det gemensamma rummet med V och R och tittade på TV. Hon var glad att se oss och hälsade varmt på oss båda innan hon hjälpte X att ta av sig jackan (hon drar upp dragkedjan, håller i ena manschetten medan han tar av sig jackan, drar sedan av den andra manschetten, viker jackan på mitten i sitt knä och ger tillbaka den till honom).
Medan vi pratade märkte jag att R:s hörapparat piper igen och påpekade det för X, som informerade en anställd, 7. 7 gick bakom R, medan han slumrade till, försökte justera den i hans öra och tog sedan ut den för att titta närmare på den. R blev mycket upprörd och arg, men när han protesterade hyssjade 7 honom. Han tog ut batteriet och började gå iväg. R var mycket upprörd. 7 skrattade och sträckte fram sin hand för att skaka; R skakade näven åt honom och protesterade igen (sa att det var mitt och sträckte fram sina händer med handflatan uppåt). När 7 tittade på den igen med en kollega bestämde han sig för att den behövde rengöras, men det var någon annans jobb, så under tiden tog han ut batteriet för att stoppa det pipande ljudet. Några minuter senare kom 7 tillbaka för att försöka byta ut batteriet. R höll för örat. 7 sköt bort hans hand, tog med våld bort hörapparaten och bytte ut batteriet och satte sedan tillbaka hörapparaten, som nu var tyst; R var extremt upprörd och skrek. När 7 gick vände sig R mot mig och började prata om vad som hade hänt; han vände också på sina händer och visade mig gamla sår och pekade i riktning mot köket och kontoret när han gjorde det.
Y tyckte att hela episoden var underhållande. Hon och X pratade och hon visade att hon behövde gå på toaletten, så han hjälpte henne tillbaka till badrummet i hennes rum (hon höll hans hand och drog sig själv), och påminde henne om att trycka på knappen på hennes armband. Hon gjorde det, vi väntade några minuter, hon tryckte på den igen, vi väntade några minuter; hela tiden verkade hon okej och pratade med X. Hon antydde då för honom att det började bli brådskande, så jag gick ut för att leta efter någon. Jag tittade i alla gemensamma utrymmen, i de öppna dörrarna till rummen, på kontoret och såg slutligen 8 i köket. Jag ursäktade mig för att jag gick fram till henne, men sa att Y behövde hjälp med att gå på toaletten. Hon nickade otåligt och sade på engelska "yes, yes"; hon pekade på de tre brödbitarna framför sig som hon höll på att göra smörgåsar av till kvällsmaten och sade "wait a moment please".
Så hon förstod och visste att Y behövde hjälp, men att göra smörgåsar var mer angeläget och viktigt?
Jag gick tillbaka till Y:s rum och berättade för X. Några minuter senare kom 8 in, berättade att Y också skulle gå och lägga sig nu (berättade för oss, inte för Y), och skickade ut oss ur rummet; klockan var 7.50. T, i rummet bredvid Y, skrek när vi kom ut. 7, den andra personalmedlemmen, anslöt till 8 ca 3 minuter senare. Jag frågade X varför 8 hade tagit rullstolen bort från istället för in i badrummet. X förklarade att Y inte kunde flyttas från sin rullstol till toalettstolen, men att de använde hissen för att flytta henne från rullstolen till sängen och från sängen till toalettstolen.
Detta är obegripligt för mig. X förklarade senare att hennes rörlighet hade blivit extremt begränsad på grund av långa perioder av påtvingad inaktivitet, vilket innebar att hon inte kunde klara av manövern från rullstol till toalettstol. Detta tvingar mig att återigen fråga varför hon inte får någon sjukgymnastik som rehabilitering efter stroke.
Vi visste också att Y hade missat kvällsmaten, både maten och den sociala samvaron. 8 sade att hon hade fått den tidigare.
Men när? I samband med middagen? Och det var bara hon som hade fått det, när hon var i ett rum med andra? Jag kunde inte tro detta.
Vi satt i det gemensamma rummet och hörde Y skrika fram till kl. 8.15. R såg fortfarande mycket upprörd och orolig ut, och S var mycket upprörd, tittade på Y:s dörr och skakade varje gång hon hörde ett skrik. T dök upp en kort stund, såg mycket sjuk och upprörd ut, och återvände till sitt rum kort därefter. När vi slutligen såg personalen lämna Y:s rum bar 8 på en soppåse som innehöll en blöja. Vi gick dit, såg att toaletten inte hade använts och märkte att lukten av avföring fanns runt Y:s säng; hon hade lagts till sängs, tvingats att göra ifrån sig i sin blöja, sedan hade de tagit bort den och lämnat henne i sängen. Hon grät en lång stund därefter och klamrade sig fast vid X. Omkring 9.30 var hon slutligen tillräckligt lugn för att han skulle dokumentera hennes väggschema med medicinering, medan jag satt med henne; jag uttryckte sympati och sorg när hon grät, vilket verkade hjälpa henne att lugna ner sig varje gång, även om hon ville att jag skulle hålla mig på avstånd och inte hålla henne i handen. X kom tillbaka och Y klamrade sig fast vid honom igen. När de bad kvällsbönen började hon gråta igen; på andra försöket avslutade de bönen och hon lindade X:s hand och arm runt sitt huvud. Hon tvingade sig själv att hålla sig vaken; X förklarade att hon var rädd för att somna eftersom vi skulle åka då, och hon var mycket rädd för personalen nu. Det tog lång tid för henne att lugna ner sig. Från omkring kl. 10 hörde jag R gå fram och tillbaka i korridoren, gråta, prata med sig själv och ropa "hallo, hallo". Omkring kl. 10.25 önskade vi Y god natt, vinkade och gav henne kyssar, och hon vinkade tillbaka när vi gick. R var precis på väg in i sitt rum, mycket upprörd och bedrövad, när vi lämnade byggnaden. (Jag noterade att S:s och M:s dörrar var låsta.)
1/14
DAG 14
Idag hörde vi Y skrika när vi klev ur bilen på parkeringen. Vi skyndade oss in. När vi öppnade dörren till hennes rum fanns det två anställda där (båda bar hörselskydd), Y låg i sängen, jag såg att hennes ben var exponerade innan vi blev tillsagda att gå, och dörren stängdes bakom oss. Efter ungefär 10 minuter (klockan var nu 3.50) gick de två anställda ut, bärande på två sopsäckar som var och en innehöll använda blöjor. Vi gick in; lukten av mänsklig avföring var överväldigande och kom från Y:s säng. Hon låg platt på rygg och såg drogad ut (mycket vit, kunde inte fokusera eller koordinera, hennes ögon såg panikslagna ut). Hon välkomnade vagt X, insåg gradvis vem han var, klamrade sig fast vid honom och grät. (Jag märkte också att hon hade en svår tånagelinfektion på vänster fot; den måste ha varit där obehandlad under en tid eftersom nageln hade börjat svartna vid roten). Vi kollade badrummet; det fanns ingen lukt där. Y hade inte tagits dit när hon behövde det.
Varför verkar detta vara standardförfarande här för Y? Är inte detta en direkt överträdelse av den mänskliga rättigheten att leva ett värdigt liv?
Vi återvände till Y, X tröstade henne och vi frågade om hon ville gå ut och få lite frisk luft. Hon höll med om att rummet luktade och gick med på en promenad genom att röra på benet som om hon ville resa sig upp. Hon blev förvirrad när X berättade för henne att hon behövde trycka på knappen på sitt armband för att få hjälp att resa sig upp. Hon försökte till hälften men blev hela tiden distraherad och till slut lekte hon med armbandet, tog av och på det på båda handlederna, viftade med det i luften, bet i det; vi skrattade. Till slut tryckte hon på knappen och X höll den stilla för henne. Det tog ungefär 5 minuter innan en anställd kom (Y skrek åt henne), strax följd av en annan (Y skrattade och vinkade) för att hjälpa henne.
Det är tydligt att Y har preferenser bland personalen; hon uttrycker konsekvent rädsla, motvilja eller tillgivenhet för olika personalmedlemmar.
Vi skickades ut medan de flyttade Y till hennes rullstol. När hon kom ut från sitt rum satt vi tillsammans med S, T och två besökare; de var alla tidigare grannar. När Y kom till oss hälsade de på henne och berättade för mig vilken underbar musiker Y hade varit. T gick iväg, kom tillbaka med en munharmonika och började spela melodier som Y och en av besökarna sjöng med i.
Jag blev rörd över hur omtänksam T hade varit och försökt muntra upp Y.
X och jag dansade, vilket roade Y, så X tog hennes händer och dansade med henne också; hon var mycket tydlig med rytm och riktning, och verkade njuta av sig själv. Efter några sånger blev hon lite gråtmild, så X gav henne hennes jacka, hon klädde på sig och vi gick iväg på en promenad. Y var mycket långsam med att förstå dörrarna; X öppnade den första och pratade med henne om hur hon skulle öppna de två följande. När vi kom ut såg Y helt tom ut; X visade henne tiden (4.45), förklarade att det skulle bli en kort promenad och föreslog att vi skulle titta på samhällets anslagstavla lite längre ner på vägen. Y var mycket tystlåten tills vi kom dit. Vi placerade hennes stol så att hon kunde läsa meddelandena (dvs. se dem alla, peka på några som X kunde läsa för henne och svara på dem; hon var till exempel glad över att det skulle vara gudstjänst i The Facility den här söndagen). Under en av sina lekfulla interaktioner med X undersökte hon innehållet i hans jackficka, varefter hon drog igen dragkedjan noggrant.
Y var upprörd när vi närmade oss Anläggningen, trots att vi försökte lugna henne. Hon gick in, visade med en gest att hon inte gillade lukten i sitt eget rum, tog av sig jackan och gick och åt middag. Hon var upprörd när vi förklarade att vi var tvungna att gå under måltiden; hon grät fortfarande och sträckte ut handen efter oss när vi gick förbi fönstret på väg till bilen.
1/15
DAG 15
7.30 på eftermiddagen. Ljuset var tänt i Y:s rum, såg vi från bilen, men när vi gick in var hennes dörr låst och vi kunde höra människor där inne. Ett par minuter senare kom två anställda ut, bärande på en soppåse; vi frågade om vi kunde gå in nu och de sa ja. Y låg i sängen och grät. Hon klamrade sig fast vid X och grät länge. Han pratade tyst med henne och till slut lugnade hon ner sig. När X gick till badrummet för att dokumentera sin medicinering satt jag i fåtöljen en liten bit från sängen, så att Y kunde se mig i lampskenet och visste att jag var där, men jag tittade inte direkt på henne. Hon verkade bekväm och vi kommunicerade lätt (när hon grät uttryckte jag sympati, vilket lugnade henne; när hon var pratsam svarade jag och ställde frågor; när hon skrattade gjorde jag henne sällskap; när hon skrek väntade jag tills hon var klar och uttryckte empati). Hon blev lite upprörd när jag flyttade mina händer och hon inte kunde se dem längre, så jag ersatte dem och hon var OK igen. När X kom tillbaka lekte och pratade hon och han som vanligt, ibland avbrutet av att Y snyftade i några minuter. Hon blev upprörd igen när vi försökte be kvällsbön; hon visste att vi skulle åka någon gång efteråt. Hon klamrade sig fast vid X och ville inte att vi skulle åka, men till slut blev hon väldigt trött och accepterade att vi skulle komma tillbaka i morgon. Hon vinkade till oss när vi gick. Dörren var fortfarande låst när vi gick, så vi såg till att lämna den mer på glänt än normalt.
Vad är det för mening med att låsa dörren? Y är förlamad. Hon kan inte gå någonstans. Vad har personalen eller den boende för nytta av det?
1/16
DAG 16
Vi anlände strax före 6. Y låg i sängen; andra boende i det gemensamma rummet sa att de inte hade sett henne vid middagen. När vi hälsade på henne var hennes ögon ofokuserade och hon hade svårt att koordinera: hon var sederad. Det tog lång tid att lugna ner henne, eftersom hon var mycket upprörd, grät, skrek och höll hårt i X. Jag märkte att hennes glas juice stod på nattduksbordet, orört sedan middagen. Hon slickade sig också hela tiden om munnen och försökte svälja: hon verkade törstig.
När hon hade lugnat ner sig lite frågade X om vi kunde massera hennes ben, och hon gick med på det. Jag var verkligen glad att hon lät oss båda sitta på hennes säng och massera varsitt ben; hon slappnade av vid den fysiska kontakten, även om hon fortfarande verkade sövd. Efter en tid böjde X försiktigt hennes ben individuellt; hennes flexibilitet var imponerande och visade potential för mer.
Det var mycket intressant att se att när X kittlade hennes högerfot (den sida som påverkats av hennes stroke), svarade Y med att dra upp sitt ben mot kroppen och le; hon har definitivt några nervförbindelser som fungerar där. När vi arbetade med hennes ben märkte vi att hennes fötter luktade otvättat och kändes klibbiga. Vi tog av henne strumporna och fann att alla hennes tånaglar var svårt infekterade av en svampinfektion (lättbehandlad, men hade uppenbarligen funnits där en längre tid), och hennes hud såg rynkig och ohälsosam ut.
Omkring kl. 07.15 kom en anställd in (utan att knacka eller hälsa på någon av oss) med en bricka med Y:s kvällsmat; hon hade inte ens frågat om Y ville resa sig upp och äta med de andra. Vi frågade henne om Y kunde gå upp, hon tog lite tid på sig att gå med på det, varpå hon knäppte med fingrarna åt oss, gick iväg för att ropa på sin kollega från dörröppningen, återvände till sängkanten med himlande ögon och skakade på huvudet åt mig, och bad oss att gå därifrån. Vi var inte riktigt säkra på vad som hände, eftersom vi satt i matsalen med de andra (som hade avslutat sin kvällsmat nu: de hade serverats först) och hörde Y skrika. X insåg att personalen inte var säker på vem jag var eller varför jag var där, så de spelade med och var tillmötesgående: om han hade bett om att Y skulle få sällskap vid den här tiden på kvällen, skulle han ha blivit nekad. Vi gick tillbaka in i rummet när de två anställda hade gått, och fann Y vid sitt eget bord med sin kvällsmat, sittande i mörkret med ansiktet vänt ut mot fönstret. Vi frågade om hon ville äta med de andra utanför istället och hon tackade genast ja. När vi hade satt oss och jag hade lagat kvällsmat till X och mig så att vi kunde äta tillsammans, verkade Y vakna till liv: hon log, pratade, skrattade, lekte med X, delade sin mat med honom, lät våra tekoppar klinga med hennes och pratade även glatt med V. När hon var klar tog hon av sig haklappen och gick med på X förslag att vi skulle sitta vid TV:n med T, medan X masserade Y:s högerhand (återigen var förbättringen av rörlighet och flexibilitet under bara en kort tid med massage anmärkningsvärd). Y log hela kvällen. Nattpersonalen kom fram till henne kl. 21.40 och sa att hon skulle gå och lägga sig (trots att hon var uppslukad av TV-programmet, som skulle pågå i ytterligare 20 minuter); Y skrek, slog personalen och knuffade bort henne, vilket ignorerades. X frågade henne om hon ville titta färdigt på TV-programmet eller gå och lägga sig. Personalen avbröt för att säga att de inte hade tillräckligt med personal för att lägga henne senare så hon var tvungen att gå nu. X förklarade detta för Y, hon accepterade och mådde bra när de ledde henne till hennes rum.
Varför pratar inte personalen bara med henne som en rimlig vuxen människa? Och varför skulle de inte ha tillräckligt med personal? Personalens schema visas offentligt, dessa två var de enda som jobbade nattskiftet, så de skulle vara här hela natten, varför inte lägga Y senare om hon vill? Och varför insisterar föreståndaren på att det finns tillräckligt med personal för att ta hand om de boende när personalen själva vet annorlunda?
När vi äntligen fick komma in (det dröjde till 9.30) var Y helt borta; hon såg helt frånvarande ut, ofokuserad och obegriplig. Hon låg platt på rygg och stönade varje gång hon rörde på benen. Hon hostade (en rasslande hosta som lät illa), väste och kippade efter luft.
Jag är inte sjukvårdspersonal, men med en dålig hosta vet jag att hon inte borde ligga platt på rygg!
Vi satt med henne, X dokumenterade hennes medicinering och sedan önskade vi henne god natt. Y vinkade till oss båda när vi gick.
Jag var glad att hon svarade på min kyss och vinkade godnatt till henne och X, för första gången.
Hon hade fått 7,5 mg Imovane igen ikväll. Ytterdörren var låst när vi gick.
1/17
DAG 17
Vi anlände kl. 14.00, i tid för gudstjänsten. Y var mycket glad över att se oss. Vi var de sista som kom så vi satt bakom henne (Z satt bredvid henne); hon sträckte sig bakåt för att hålla X:s hand flera gånger. Som vanligt sjöng hon och var uppslukad av gudstjänsten. Efteråt drack vi kaffe. Y insisterade på att X skulle sitta bredvid henne, och hon klagade när X ännu inte hade fått en tallrik eller kopp. Hon fyllde hans tallrik och fortsatte att dela sin mat med honom. Jag satt med S, som gjorde samma sak för mig, och R. En vän anslöt sig till oss, vilket gjorde Y mycket glad. Under kaffet började Z berätta för X, Y och alla andra vid bordet att han och X:s syster hade hittat en forskare som hävdade att Imovane var bra för Y, och han berömde hur alert hon var.
Alla andra hade kommenterat att hon såg trött ut idag. Hon slumrade till vid bordet mitt i samtalet.
X frågade varför hon behövde drogas om hon var så alert, och påpekade också att Y faktiskt sov, varpå Z skrattade och förklarade långsamt att Y var 92 år gammal.
Z verkar förvirrad i sin logik. Ena stunden är Y så pigg att medicinen är bra för henne, nästa stund sover hon för att hon är 92 år. Z är den person som har utsetts till Y:s talesman för hennes vård och för juridiska ändamål. Är detta klokt, när han inte är tydlig i sitt resonemang?
Z skjutsade henne till hennes rum och bad personalen att lägga henne i sängen. Klockan var 3.50.
Observationer av andra boende
S: njöt uppenbarligen av sällskapet idag, men såg ut att må dåligt och blev orolig allt eftersom tiden gick, och när hon reste sig upp var det uppenbart att hon hade bajsat på sin plats, hennes kläder var fläckiga och hon gick upp och ner i korridoren i 20 minuter och bad om hjälp innan någon av personalen gjorde sig tillgänglig för att hjälpa henne. Jag såg senare att hennes byxor fortfarande inte hade bytts eller hennes stol rengjorts.
R: verkade uppskatta sällskap under kaffet - han är alltid ensam. Han pratade med mig en kort stund men insåg att jag inte talade landets språk, så vi satt bara tysta tillsammans. När han ville gå flyttade jag min stol och placerade hans rullator framför honom så att han kunde passera; han log och tackade mig på tyska.
T: Han var inte med på gudstjänsten, men kom mot slutet för att vara med och sjunga ett par psalmer. Ingen gav honom någon sittplats, så till slut gick han upp på sitt rum och återvände efter några minuter med en pall. Han pratade med ett par personer, men blev snart lämnad ensam igen. Jag talade engelska med honom och han talade landets språk med mig ett tag, och vi verkade båda förstå. Senare bad jag honom att spela lite musik på munspelet igen, vilket han gärna gjorde, och X och jag dansade. Jag kramade om honom och tackade honom efteråt, och han såg mycket nöjd ut.
När vi gick in kl. 16.10 för att säga adjö (när personalen hade lämnat rummet; Z hade redan gått), såg Y mycket vit ut och hennes ögon avslöjade att hon hade fått starka lugnande medel igen. Hon var vag och upprörd, men vinkade adjö när vi gick.
Vi återvände kl. 7.30 för att se Y läggas till sängs; personalen lämnade hennes rum med använda blöjor och vi gick in för att träffa henne. Hon var mycket upprörd, förvirrad och grät; hennes ansikte var mycket blekt och hennes ögon var ofokuserade och kämpade för att hålla sig öppna. Alla andra var i det gemensamma rummet och åt kvällsmat; Y var utesluten. Vi frågade flera gånger, utan att få svar, om Y hade ätit kvällsmat. Ungefär 20 minuter senare kom en anställd (utan att knacka när hon kom in) med en bricka med kvällsmat till Y. När X och jag hade gjort i ordning vår kvällsmat så att vi kunde göra henne sällskap satte vi oss tillsammans. Y var mycket ur balans, grät och skrek mycket, rörde på sig, sparkade av sig täcket, stoppade en servett, täcket eller sitt nattlinne i munnen och åt eller drack egentligen inte så mycket. Hennes mage var extremt uppsvälld och hon verkade försöka flytta på sig för att lindra sitt uppenbara obehag. Vi försökte lugna henne med samtal, bilder och musik, men hon var mycket upprörd och fortsatte att vara det fram till omkring kl. 22.00. Under tiden hade hon fått sin medicin (inklusive 7,5 mg Zopiclone igen), som hon fick i sig med yoghurt. Hennes tänder rengjordes inte, och om hon alls hade fått hjälp till toaletten hade hon inte fått det mellan vår ankomst kl. 7.30 och avfärd, Y sovande, kl. 10.30.
Vid varje besök har jag varit orolig för att Y inte får tillräckligt med vätska att dricka. Det finns aldrig en kanna eller ett glas vatten i hennes rum, och hon lämnar ofta sin juice orörd vid måltiderna. Äldre människor behöver ofta uppmuntras att dricka mer, så jag har försökt göra det, men det är personalens ansvar att se till att hon får i sig tillräckligt med näring. Det är osannolikt att Y hade fått hjälp till badrummet denna kväll (personalen bar på använda blöjor när de lämnade rummet när vi anlände). Det är personalens ansvar att se till att även dessa behov tillgodoses. För det tredje är det inte bara obehagligt för Y att lämna sina tänder oborstade (en vanlig företeelse som jag har sett), utan under de två år som hon har varit på anläggningen kan jag se på foton att hon gradvis har tappat många tänder. Jag är inte tandläkare så jag kan inte koppla ihop de två fakta, men andra tandläkare som har sett bevisen menar att denna brist på hygien åtminstone delvis är orsaken, och potentiellt kan orsaka infektioner som skulle vara mycket smärtsamma och svåra att bota.
Är detta lämplig vård? Skulle du acceptera denna behandling för någon av dina släktingar, eller för någon annan människa?
Jag blev orolig när jag märkte att Y flera gånger slutade andas i mer än 20 sekunder och att hennes hosta, som var knäpptyst, lät värre idag än igår. Hon var helt borta när vi gick och registrerade inte att någon av oss pussade henne godnatt. När vi väntade utanför hennes rum började hon gråta och skrika igen; vi började gå in igen men såg att en av personalen redan var hos henne, så vi gick därifrån. Återigen var ytterdörren låst.
Jag ångrar att vi inte stannade, men den anställda insisterade på att hon skulle ta hand om Y och blockerade ingången till rummet. Y var redan upprörd så vi ville inte störa ytterligare.
1/18
DAG 18
Vi anlände kl. 14.40 och såg Y sitta vid bordet i det gemensamma rummet, tillsammans med Z och andra boende, och dricka sitt eftermiddagste. Hon var mycket glad över att se oss båda och pekade på en stol åt var och en av oss. Vi satt och pratade tillsammans. Y njöt av att ibland få solen i ansiktet genom fönstret, när jag hade dragit för en gardin för att skydda hennes ögon; hon log och lutade ansiktet mot solljuset. Hon lekte och interagerade med X som vanligt, höll Z:s hand och kämpade ibland för att hålla ögonen öppna. Hon har haft en stor stye på sitt vänstra öga i flera dagar, och den irriterar henne tydligt - hon försöker hela tiden gnugga den, och då är hennes öga rött och ser ömt ut.
Bölder är hudinfektioner som orsakas av dålig hygien; hade personalen inte märkt det eller valt att inte behandla det när det började?
Som vanligt betedde sig Z mot Y som om hon inte hade någon mental eller fysisk kapacitet och kallade henne "lilla mamma", och X uppmuntrade Y att göra de saker hon ville (t.ex. äta själv, bläddra, plocka upp sin kopp). M, S och V satt tysta vid bordet och såg oroliga ut.
Z har tidigare hotat dem när de har stått upp för Y.
X och jag föreslog lite frisk luft; Y hade svårt att bestämma sig, men gick till slut med på det. Vi gick till hennes rum och hon klädde på sig sin kappa, hatt och handskar som vanligt. Y var upprörd och förvirrad när vi gick till den familjeägda butiken runt hörnet, trots att familjen är hennes goda vänner; hon blev särskilt upprörd när X distraherades av ett telefonsamtal, Z gick utan att säga adjö och hon lämnades ensam med mig i butiken under en liten stund. Hon lugnade sig snabbt när hon kände igen den bekanta omgivningen.
Vi blev bjudna på eftermiddagste; Y valde sitt te och sin favoritkaka. Vi satt vid ett bord, jag gjorde te och en vän gjorde oss sällskap; Y var glad att se honom och såg till att han också fick te och kaka. Medan X pratade med en annan kund bad jag vår vän att fråga Y (på landets språk) om hon ville ha kallt vatten till sitt te, så att det inte skulle bli för varmt. Hon svarade honom och vände sig sedan mot mig och gjorde en gest åt mig att stanna vid bordet. Vår vän hade tagit med sig en kortlek så vi började spela. Y var helt uppslukad av spelet och njöt både av att spela och av att titta på när andra spelade. Hon var uppenbarligen mycket bekant med denna aktivitet från sitt liv före stroken, där hon noggrant ordnade sina kort efter färg, beräknade sitt nästa drag, plockade upp kort från bordet samtidigt som hon noggrant dolde dem för andra spelare. Y kom på mig med att plocka upp kaksmulor från den gemensamma tallriken och äta dem, och hon skrattade. Hennes hosta lät fortfarande illa idag och hon hade enstaka hostattacker när hon var upprörd och väldigt röd i ansiktet. Hon var mycket nöjd med att vår vän var observant varje gång hon behövde något, en annan servett eller lite hjälp. Efter vårt spel betalade vi för vårt te, köpte en skraplott (Y interagerade med kassörskan och andra kunder när hon betalade) och gick tillbaka till The Facility. Som vanligt skrek och grät hon på vägen tillbaka. Vi anlände med några minuter kvar till middagen. Hon var förvirrad och okoordinerad och missade knappen för att öppna dörren med en decimeter. När Y närmade sig matbordet serverades hon en tallrik pannkakor med sylt till kvällens huvudmåltid, och en sked trycktes i hennes hand. Hennes ansiktsuttryck när hon slängde iväg skeden visade avsky för "måltiden" och det sätt på vilket hon behandlades.
Varför får hon detta till sin måltid? Det finns inget näringsvärde eller någon lockelse för en kanske bräcklig aptit.
R hälsade på mig på engelska idag, och såg mycket nöjd ut med sig själv. T ser mer sjuk ut för varje dag och verkar vara isolerad.
Är isoleringen hans eget val eller ett beslut av personalen?
S såg också hängig och sjuk ut idag. Vi gick tillbaka till Y:s rum för att hämta våra jackor; vi märkte att Y hade fått 2 x 500 mg Alvedon den morgonen, såväl som på natten. Vi såg också att sedan igår hade två av hennes fysioterapisessioner kryssats av på hennes checklista på väggen som gjorda, på datum flera dagar tidigare, dvs. bakdaterade.
Jag var förskräckt över denna oärlighet.
Vi återvände kl. 19.45 denna kväll och fann Y i sängen, mycket drogpåverkad, i ett mörkt rum. Hennes ögon var halvöppna men hon var inte alls mentalt närvarande. För första gången registrerade hon inte X:s hälsningskram, eller min, alls. Hon snyftade lite i sin stupor en gång, men var mestadels tyst, mycket blek och stilla, men sov inte. Vi gick omkring kl. 8.20 och vinkade adjö; hennes ögon följde oss men hon gjorde ingen rörelse.
I det gemensamma rummet frågade T X hur Y mådde och X förklarade. T sade att han hade vägrat att ta Imovane på anstalten, trots att han hade tagit det tidigare.
Detta var intressant. T vet vad Imovane är, men ser det som ett kortvarigt sömnmedel, inte som en långvarig fast standard, som det är här. Vet han att detta missbruk är farligt?
Idag kände jag att vi såg 2 olika Y: Y i anstalten när hon är drogad och behandlas som en grönsak, och Y när hon inte är i anstalten, närvarande, lekfull och aktiv
1/19
DAG 19
Förlåt att jag uppehåller mig vid Y:s musikaliska utforskningar idag. Jag tyckte att de var fascinerande.
7.45 på eftermiddagen. Y satt vid matsalsbordet med R och hade just avslutat kvällsmaten. Hon hälsade varmt på X, vår vän och mig. Hon pratade, skrattade, lekte armbrytning med X. R sträckte ut handen till vår vän och mig för att presentera sig; han verkade tycka om att följa vårt samtal med Y. Jag märkte att Y var mycket välkomnande mot vår vän fast hon aldrig hade träffat henne, men hon tyckte inte om när vår vän klappade hennes underarm när hon var upprörd - hon skakade bort vår väns hand. Jag märkte också att stolen som S hade suttit i på söndagen, när hon inte hade hunnit till toaletten i tid, fortfarande inte hade städats.
Den här lokalen är alltid smutsig - borden, golvet, stolarna, handdukarna.
Vi gick ut till foajén för att leka med orgeln där. Y sträckte ut handen och drog ut stoppen. X manövrerade bälgen med fotpedal och jag volymen, medan Y spelade, först slumpmässigt, sedan långsamt med ackord, först Cdim, sedan upprepade C och F/C några gånger. X och jag kände igen detta och började sjunga tillsammans med henne, "Oh when the saints go marching in". När nästa ackord, G, närmade sig i sången försökte Y hitta det, och lyckades hitta det (med sina spatiala, kinestetiska och auditiva färdigheter) i förhållande till den tidigare triaden, och spelade G/B. Hon skrattade mycket åt detta och verkade verkligen nöjd med sig själv och vårt gemensamma framträdande. Jag blev rörd.
När hon ville återvända till sitt rum visade hon det, sköt tillbaka stopparna och gestikulerade åt mig att stänga locket. Vi gick tillbaka (Y öppnade dörrarna som vanligt) och hälsade på andra boende när vi passerade dem. Vi närmade oss bordet i hennes rum (rummet var fortfarande fullt upplyst), där vi satte oss för att spela kort. Y stirrade ibland ut genom fönstret in i mörkret och pekade (hallucinerade hon igen?), men var i allmänhet mycket alert och aktiv.
Dessa hallucinationer är en erkänd biverkning av Imovane.
Hon och jag spelade kort, precis som igår. När hon använde en näsduk stoppade hon in den i byxlinningen efteråt, för att använda den igen nästa gång. Efter kortspelet (vi hamnade i ett dödläge så det blev oavgjort och vi skakade hand) pratade vi en stund, X och vår vän berättade saker för Y och Y svarade, ibland med ett långt tal själv, vilket verkade passa in i samtalet. Hon var medveten om vad de sa och svarade normalt. När hon började visa tecken på trötthet (kämpade för att hålla ögonen öppna, grät lätt) var klockan 9.20. Hon tryckte på sin knapp för att få hjälp. Efter exakt 25 minuter kom en anställd in och vi skickades ut ur rummet när Y lades till sängs. Vi lyssnade på hennes skrik i 25 minuter, varefter en anställd kom ut en kort stund och sedan tillbaka (jag tror med yoghurt för Y:s medicinering, men brukar de inte göra detta i början av proceduren för att förbereda för sängen?) Under denna tid gick jag ut på toaletten och såg en soppåse full med använda blöjor ligga på golvet mitt i foajén: den hade inte legat där tidigare. Klockan 10.15, 30 minuter efter att vi hade skickats ut, fick vi komma in igen. Y var tyst men trött. Vi önskade henne god natt och hon var tyst tills vi hade lämnat rummet; vi hörde henne gråta en stund när vi stod utanför i korridoren. Vi gick kl. 10.25.
Vår vän bor hos oss i några dagar och har arbetat med många strokeoffer tidigare.
Den undermåliga renlighetsnivån på The Facility oroar mig. De boende är svaga och nästan alla använder rullator eller rullstol; potentiella infektionshärdar och snubbelrisker är farligare för de sårbara.
Idag var Y intellektuellt engagerad i aktiviteter och njöt oerhört mycket av det. Jag skulle gärna se fler aktiviteter för att stimulera de boende här, för att få dem att känna sig stolta och inte värdelösa.
1/20
DAG 20
Jag kämpar verkligen för att förstå vad jag ser här. Jag vet att den här bloggen utmanar vår allmänna uppfattning att sjukvårdssystem finns till för att hjälpa dem som behöver vård. Jag har förlorat vänner och fått fiender. Eftersom kyrkan, som en gång sågs som den oantastliga moraliska klippan, har visat sig vara korrumperad av medlemmar som drivs av sina egna intressen till den grad att de är extremt grymma mot andra, kanske 2000-talets sjukvårdssystem nu visar att det kanske inte heller är den förebild av intelligent empati som vi vill att det ska vara. Människor är människor, de är kapabla till stor grymhet och stor vänlighet.
Jag kan bara dra slutsatsen att jag inte får låta mig distraheras eller tyngas ner av de många små detaljer som helt enkelt inte stämmer. Om man ser till det grundläggande faktum att någon som drabbats av stroke har nekats, och fortfarande nekas, vård för denna fruktansvärda åkomma, förstärker alla andra mindre orättvisor att det här finns en social struktur som tillåter, uppmuntrar och döljer sådana övergrepp. Historien visar otaliga exempel som jag inte behöver nämna uttryckligen. Dina ansträngningar, läsare, genom att dela den här bloggen och tänka, utmana och diskutera idéerna i den, kan leda till stora och avgörande sociala förändringar.
Vi anlände omkring kl. 3.30. Den lokala frisören och en anställd befann sig i det allmänna badrummet, med dörren öppen, i foajén; en boende pratade medan hon klippte håret. Personalen fortsatte att hyscha henne.
Y satt uppe vid bordet i sitt rum med Z, hennes syster och systerns partner. Hon måste ha ätit eftermiddagste i sitt rum med dem - jag såg hennes tallrik och orörda tekopp på bänkskivan. De tittade på foton. Y var glad att se oss alla, men för mig kändes hennes rum lite trångt med 6 besökare. Y:s syster och Z pratade över huvudet på Y, talade ibland nedlåtande till henne och lät henne inte göra någonting själv, som att vända blad. Y sträckte sig efter X:s hand; Z tog hennes hand och höll den hårt. Hon skakade av sig honom och sträckte sig efter X igen.
Y:s syster skällde ut Y när hon skrek, istället för att lyssna på henne eller inse att hon provocerade henne. Efter cirka 15 minuter gick Z och Y:s syster (systerns partner hade tappat intresset mycket tidigare och hade gått ut).
Här följer en lista över indikatorer i Y:s beteende på att hon led av biverkningar av Imovane.
Y verkade okej med X, men misstänksam mot mig (Imovane-indikator #1); X påminde henne om vem jag var och hon sträckte sig för att ge mig en kram. Vi frågade om hon ville gå ut och få lite frisk luft, eftersom det var en härlig solig dag. Hon kämpade för att fatta ett beslut (indikator 2) men samtyckte till slut. Hon ville inte välja en jacka idag och stirrade tomt på dem i den öppna garderoben (indikator 3), så X valde en. Hon sjöng när hon klädde på sig, som vanligt, och vi sjöng med. Jag hade lagt märke till att hennes topp inte satt på ordentligt, den var hopknölad runt hennes rygg och sidor, vilket måste ha varit lite obekvämt. Jag påpekade detta för X, så han fixade det samtidigt som han satte Y:s jacka runt hennes axlar. Hon störde och gestikulerade att hon inte ville att hennes jacka skulle vara stängd, så vi accepterade det. Hon hade glömt hur man öppnar dörren till sitt rum med foten (indikator 4), så vi öppnade den åt henne och lämnade byggnaden. När vi kom till slutet av vägen frågade vi Y vart hon ville gå, och hon pekade på affären som vi hade besökt igår. Vi gick in, men till skillnad från igår, då hon var glad och pratsam där, var hon mycket upprörd. Massor av andra kunder var närvarande när hon skrek och grät, men ingen av dem hälsade på henne; istället stirrade de på henne när hon gav ifrån sig ljud. Det verkade som om de nästan äcklades eller skämdes över att hon var där.
Kan du känna igen dig i att det känns lite obehagligt när en person som har sämre kontroll över sin förmåga att uttrycka sig endast förmedlar rädsla och ångest? Detta beteende kan framkalla en rad olika reaktioner: avsky, förlägenhet, obehag, medlidande, irritation. Det lämnar nästan ingen oberörd.
När hon köpte sin lott hade kassörskan varken ögonkontakt eller hälsade. Y såg vilsen och förvirrad ut och var så upprörd att hon inte ens sträckte sig efter växelpengarna och lotterna, som hon brukar göra. Vi gick till den lugna kafédelen av butiken och satte oss för att kontrollera de skraplotter vi just hade köpt; här verkade hon mindre upprörd, men hennes humör var fortfarande lågt. Vi gick ut och promenerade lite längre; Y grät och skrek hela tiden, även när vi stannade regelbundet för att fråga om hon ville gå tillbaka inomhus. När vi kom tillbaka till hennes rum hade hon svårt att ta av sig jackan, hon var frustrerad och gråtfärdig och okoordinerad, tappade saker eller rörde armen okontrollerat (indikator #5). Vi tog med henne ut på middag.
Enligt menyn hade de ätit soppa till lunch och skulle äta soppa till middag. Det är knappast en balanserad kost, eller tillräckligt omfattande för att betraktas som en huvudmåltid under dagen.
Hon gestikulerade två gånger att jag skulle sitta med henne och äta, och vi fick återigen förklara att vi inte fick vara närvarande vid måltiderna.
Jag frågade X vilken motivering anläggningen har för denna regel. Han sa att de hävdar att det inte är bra för ett strokeoffer att ha sällskap vid måltiderna, att det stör och gör dem upprörda. De vägrar också X att besöka henne före lunch, eftersom de hävdar att Y har rehab då, även om de andra boende hävdar att hon bara ligger kvar i sängen.
Hon grät när vi gick, och när vi passerade fönstret kunde hon inte se oss vinka eftersom en anställd stod framför henne och matade henne med sked.
När vi kom tillbaka, kl. 8.15, var byggnadens ytterdörr låst. Vi gestikulerade till personal 7 genom fönstret; först trodde jag att han skakade på huvudet och sa "nej", men sedan ändrade han sig och gestikulerade att han var på väg att släppa in oss.
Enligt lagen kan Y ta emot besökare dygnet runt eftersom detta är hennes privata bostad. Varför skulle en anställd kunna tänka sig att neka oss inträde?
Vi gick in och kunde höra Y gråta från korridoren. Hon var i sitt rum, i mörkret. När vi närmade oss sängen kunde vi se hennes ben intrasslade i filten; hon hade sparkat, ett tecken på smärta. Y var inte alls närvarande: hennes ögon såg ut som om hon var kraftigt sövd, hennes ljud var otydliga och obegripliga och hennes rörelser mycket besvärliga och okontrollerade. Hon grät hela tiden, men vi insåg att hon inte var "vaken" i den meningen att hon inte alls reagerade på oss, så vi gick strax efteråt, kl. 8.50. Hela det gemensamma utrymmet var mörkt och alla var i sina rum. 5 personer ur personalen pratade på kontoret när vi gick förbi. Ytterdörren var låst igen när vi närmade oss.
Varför svarade inte personalen på hennes rop?
1/21
DAG 21
Idag fick jag veta av Z att han och personalen är medvetna om att jag skriver den här bloggen.
Vi anlände sent, omkring kl. 7.15. Vi kunde höra Y skrika från parkeringen. Hon satt i sin rullstol, parkerad framför TV:n i det gemensamma rummet, ensam. När vi kom in i rummet snyftade hon tyst. Hon var mycket glad över att se oss - X, vår vän och jag - och när X sa att vi inte hade ätit än så vi hade tagit med pizza för att äta med henne, blev hon förtjust (ler, skrattar, pratar, sjunger). Vi satte oss runt henne, jag hämtade vattenglas åt oss alla fyra och vi började äta; Y delade på X:s mat. Hon fortsatte att skratta medan vi åt. De andra boende åt middag vid matbordet; jag lade märke till att de två anställda satt med dem och pratade med dem under deras middag, vilket jag inte hade sett tidigare (dvs. social interaktion mellan personal och boende). Y drack ingenting och verkade törstig (slickade sig om läpparna, försökte svälja, hostade); jag frågade om hon föredrog te framför vatten. Hon nickade, så jag bad en i personalen om te till henne, eftersom de höll på att servera te till de andra. Det verkade som om personalen inte gillade att jag frågade, men hon tog ändå fram det.
V kom över när hon var klar för att säga hej. Vi erbjöd henne lite pizza, men hon sa att hon inte kunde och tittade ängsligt tillbaka på de två i personalen som tittade på henne.
Varför skulle en boende känna sig för rädd för att acceptera en inbjudan? Detta berättar om atmosfären på anläggningen och hur de boende behandlas av personalen.
Vår vän och jag delade lite av vår mat med Y också; hon var mycket glad över att vara en del av detta, att äta som en grupp. Vi tittade på TV. Y pekade på och kommenterade några av nyheterna, kände igen några kända personer, skrattade och log åt bilder på djur och barn, och grät åt upprörande bilder (krig, gatustrider, sjukdom).
Hur kan någon säga att hon inte har någon mental kapacitet? När jag igår läste dokumentationen från det mål i tingsrätten där det beslutades att Y behövde en talesperson, fick jag veta att detta beslut grundades på falska bevis. En läkare vittnade om att Y hade drabbats av irreparabel hjärnskada, när hon faktiskt bara hade drabbats av en stroke och visade full potential att återhämta sig. Läkaren hade inga bevis eller expertkunskaper inom neurologi för att stödja detta påstående, eftersom han är en lokal allmänläkare och inte en specialist. Domstolen ifrågasatte dock inte detta. Det verkar som om korruptionen har påverkat mer än bara The Facility i detta distrikt.
X lämnade vår vän på hennes hotell och lämnade mig med Y i ungefär 15 minuter; Y verkade bekväm, vi pratade och jag kontrollerade att hon hade druckit upp allt sitt te.
Som jag har sagt tidigare är jag orolig för att hon inte får i sig tillräckligt med vätska, och jag vet hur svårt det kan vara att uppmuntra äldre inaktiva personer att dricka.
Klockan 21.00 (X var tillbaka) kom en anställd och sa högt, utan att titta på Y, att det var sent och att Y skulle gå och lägga sig nu. Y protesterade och försökte flytta sig i sin stol förbi den anställde så att hon kunde fortsätta titta på programmet på TV. X ingrep, påpekade att programmet pågick till kl. 9.05 och frågade Y om hon ville se resten; hon nickade. Personalen suckade, himlade med ögonen och gick därifrån; vi hörde henne berätta för sin kollega bakom oss att X hade vägrat att låta Y gå och lägga sig. När programmet var slut och Y hade fokuserat på oss igen - hon var medveten om hur situationen var, att programmet skulle ta slut och att hon sedan skulle gå tillbaka till sitt rum - gick vi in i hennes rum och satte oss vid bordet för att prata. Y var lekfull, skrattade och var intresserad av fotoalbumet som hennes syster hade lämnat där; hon kände igen sina släktingar på bilderna, sa "oooh" och pekade på bröllopsbilder, skrattade, kände igen platser och följde texten med sitt finger. Personalen kom in för att lägga henne till sängs då. Y var upprörd när vi gick och lovade att komma tillbaka om några minuter för att säga godnatt. Vi satt utanför och hörde henne skrika i 20 minuter innan vi fick komma in igen.
Under tiden såg jag T kämpa med sin rullator under hela den tiden innan en anställd kom för att hjälpa honom upp och in i sitt rum. Jag pratade också med S. Hon hade suttit i en stol utanför sitt rum, i korridoren, och försökt sova, hade gett upp eftersom hon inte var trött och hade bestämt sig för att gå upp och ner i korridoren några gånger innan hon försökte igen.
Varför hade hon skickats till sängs när hon uppenbarligen inte var trött? Varför kände hon sig inte välkommen att vara i det gemensamma rummet tills hon var redo för sängen? Hon har suttit med oss många gånger tidigare och känner sig bekväm med oss.
Hon ryckte till när Y skrek, precis som jag gjorde; hon påpekade att jag såg upprörd ut.
Varför hade S försökt sova i korridoren? Jag vet att hon är rädd för mörkret och för att vara ensam. Varför gör inte anstalten något för att göra S:s bostadsområde mer anpassat till hennes behov och preferenser (som att öppna dörren, som S inte är stark nog att öppna, eller låta några lampor vara tända, eller låta henne spela radio)?
Vi återvände för att önska Y god natt. Hon var upprörd och klamrade sig fast vid X. Hon låg platt på rygg igen. Hennes hosta blir allt värre, och det låter som om det finns mycket vätska i hennes luftvägar, som hon kvävs av när hon andas. Vi berättade för henne att vår vän skrev, och att jag hade rapporterat hennes fall till myndigheterna; hon var intresserad, pratade upphetsat, och hennes ögon var mycket närvarande.
Jag fick idag veta av Z att han var medveten om att jag hade gjort detta. Jag gav information till den nationella tillsynsnämnden för hälsa och social omsorg i förtroende. Liksom skedde förra gången en vän till X gjorde detta, vidarebefordrades deras klagomål omedelbart till den aktuella inrättningen, men följdes inte upp av nämnda myndighet. Denna praxis, även eller särskilt om den är standard, är mycket tvivelaktig.
Hon började sjunga, en vers av "Amazing Grace", och vi stämde in och sjöng högt. Vi pratade lite till. X dokumenterade hennes medicinering och hon var glad över att jag satt tyst med henne. Han såg, och pekade senare ut för mig, en uppsättning hörselskydd i badrummet, i hennes medicinskåp. Vi bad kvällsbön tillsammans och hon somnade relativt snabbt. Vi satt hos henne till kl. 22.20, kysste henne godnatt och gick.
Den här bloggen ligger fortfarande några dagar efter realtid, så personalen på The Facility vet vad som kommer att dyka upp inom en mycket snar framtid. Jag undrar vad deras svar kommer att bli; hittills har det varit repressalier mot de boende, som ni kommer att få se.
1/22
DAG 22
6.15 på eftermiddagen: Y låg i sängen, i mörkret, på rygg och såg drogad ut. Hon kände långsamt igen X; när hon såg våra vänner och mig vaknade hon upp, hälsade varmt på oss alla och var mycket glad och alert. Hon försökte ta sig upp ur sängen själv och kastade sitt vänstra ben över mot sängkanten, men tryckte på knappen för hjälp när hon blev påmind om det. Inom 5 minuter anlände två medarbetare och vi satt vid bordet i Y:s rum när de förberedde sig för att lyfta henne till rullstolen. De bad oss inte att gå och vi gjorde ingen gest för att gå.
Det var intressant att se att personalen inför fem besökare svarade snabbt när de bad om hjälp, och att de inte bad oss lämna rummet när de arbetade med Y. Är de ovilliga att skapa ett negativt intryck hos "utomstående"? Eller finns det en trygghet för Y i ett större antal människor runt omkring henne? Vad är det här för ställe, där de boende behöver skyddas från personalen?
Jag blev förfärad när jag såg dessa två kvinnor kasta Y från sida till sida och lyfta upp henne som en köttbit. Y skrek och slog kvinnan till vänster om henne när hon sjönk ihop på ena sidan i lyften, som inte hade placerats jämnt under henne. Vi pratade med henne när hon sänktes ner i sin stol, och hennes humör ljusnade igen. Vi hade ett par underbara timmar tillsammans. Sex av oss satt runt hennes bord, vi hade tagit med oss rostat bröd, vi gjorde varm choklad och en av våra vänner hade gett Y en chokladask. Den rena glädjen i Y:s ansikte när hon pekade runt på oss alla och strålade och skrattade gjorde mig tårögd. Hennes långsamma och eleganta uppackning av chokladasken visade att hon uppskattade en vacker gåva och var oerhört lycklig i stunden. När vi åt kvällsmat pratade hon länge med oss alla och snyftade bara två gånger (hon verkade förvirrad och förvirrad vid dessa tillfällen). Hon var alert, följde med i konversationen på en blandning av språk och bidrog. Hon delade instinktivt med sig av maten, som vanligt, och såg till att alla andra fick en tallrik, en drink, en toast, en chokladbit, innan hon själv tog något, och höll ett öga på varje tallrik för att se till att vi var nöjda. Hon och jag sjöng, sedan dansade vår väns son lite och sjöng en folksång för henne på sitt modersmål; hennes fullkomliga engagemang och uppskattning syntes i hennes ögon, ansikte, ljud och gester. X tog med sig sin gitarr och vi sjöng några sånger tillsammans.
Jag skrattade när X föreslog några Elvis-låtar, och Y:s ögon blev plötsligt ljusare, hon log och höll upp sitt finger, som för att säga "Ja!".
Vår vän förklarade att alla vi utom X var tvungna att gå för att boka ett möte, men försäkrade Y om att vi skulle vara tillbaka i morgon; hon nickade och tog varmt farväl av oss alla. Hon blev upprörd när våra vänner började duka av middagsbordet och göra sig redo att gå innan hon hade avslutat, men vi sjöng tillsammans igen innan vi gick, och hon verkade må bra. X stannade kvar hos henne efter att jag gått (kl. 8.15), och kom inte tillbaka till oss förrän kl. 9.45.
Y:s lyckligaste stunder tillbringas med familj och vänner, när hon gör de saker hon älskar; detta är de enkla kraven från en kvinna som alltid har varit aktiv i sitt samhälle. Varför verkar anläggningen göra vad den kan för att hindra de boende från en så grundläggande livskvalitet, genom att låsa in dem i sina rum, trakassera besökare, utestänga dem från gemensamma måltider och vägra att delta i social samvaro med dem?
1/23
DAG 23
Idag, precis som igår, ser vi Y i sällskap, hennes sanna jag, och Y lugnad, förvirrad och frånvarande.
Vi gick för att säga god morgon kl. 10.30. X och jag kom först och fann hennes rum låst och två anställda där inne som höll på att få upp henne ur sängen.
Enligt hennes dagliga schema, som ligger på nattduksbordet, går Y upp klockan 7 för frukost och har rehab (tal- och fysisk träning) under förmiddagen. X har därför blivit tillsagd att inte besöka Y före kl. 12 för att inte störa dessa sessioner. Andra boende berättar för oss att Y sällan är uppe före kl. 10.
När våra vänner anlände satt Y i sin rullstol vid bordet i sitt rum.
Återigen lämnade personalen henne ensam där och vi var tvungna att ropa efter dem för att fråga om vi kunde gå in. De fortsatte att gå iväg och ropade tillbaka något vagt om att de var klara. Det här är inte en plats där patienten sätts i första rummet.
Y:s ögon var ofokuserade och hennes kommunikation vag, bortsett från att hon hälsade varmt på oss båda. Klockan 11 fick hon en frukostbricka: en skål yoghurt med hennes pulvermedicin hälld ovanpå, en liten brödbit med en ostskiva och en halv kopp te.
Detta är knappast närande.
Vi lyssnade på en CD medan hon långsamt åt, vi fem dirigerade och sjöng med.
Det verkade som om personalen kände sig hotad av exponering på grund av det antal människor som Y hade omkring sig idag. De är mycket oroliga över att vår vän skriver eller läser dokument i de gemensamma utrymmena, inklusive korridoren, och bad henne upprepade gånger att gå in i Y:s rum, den sista gången ganska oförskämt, med motiveringen att hon störde "lugn och ro" för de boende. Klockan 11.50 hade Y ätit frukost och vi sjöng tillsammans tills hon klockan 12 blev tillsagd att komma ut för att äta lunch. Hon rullades ut av en anställd till det gemensamma rummet. Vi förklarade att vi var tvungna att gå, och hon var mycket upprörd och drog i vår väns jackärm i riktning mot den plats vid bordet där hon ville att han skulle sitta. En plasthaklapp drogs runt hennes hals medan hon gjorde det. Hon ville uppenbarligen ha sällskap. Hennes mat var mosad igen och en sked kastades nästan till henne för att hon skulle äta. Vi gick och vinkade adjö när vi passerade fönstret.
Jag blir gång på gång förvånad över hur vårdslöst och tanklöst personalen hanterar de boende här.
Vi kom tillbaka kl. 17.00. Vi erbjöd Y att äta middag ute ikväll: hon nickade genast glatt och hennes ansikte lyste upp av ett stort leende. Vi diskuterade olika alternativ av platser, sedan klädde Y sig långsamt för att gå ut (idag var hennes rörelser långsamma och okoordinerade, en typisk effekt av Imovane). Men hon var uppenbarligen glad. Vi gick ut tillsammans. På vägen ringde två andra vänner till X, så hon pratade länge med var och en av dem. Återigen skrattade hon åt mina svaga försök att knuffa rullstolen över gupp. Det första stället som Y hade föreslagit var stängt, så vi gick till hennes andra val, pizzerian. Personalen där var vänlig och välkomnande. Vi satt tillsammans och beställde. Y var mycket glad över att få äta i sällskap.
Detta var första gången sedan hon flyttade till anläggningen för två år sedan som hon hade fått gå ut och äta.
Hon interagerade med alla som kom in, såväl som med oss, och åt tre fjärdedelar av en stor pizza själv. Hon tackade kocken två gånger innan vi gick.
Ytterdörren till The Facility var låst när vi kom dit kl. 8.15. När vi hade ropat på en anställd att släppa in oss återvände vi till Y:s rum; hon var lite trött. Vid bordet hade våra vänner tagit med några blommor, sena födelsedagspresenter. Y var glad och tacksam, även om hon började bli orolig och okoncentrerad. Vi sjöng "happy birthday" många gånger, på många språk, och även folksånger, popsånger som Y kände till och psalmer. Y deltog i allt och såg glad ut när folk knackade i takt till en sång eller harmoniserade.
Vid 9-tiden såg hon utsliten ut. Vi frågade om hon ville gå och lägga sig, och hon nickade mycket bestämt. Det tog bara 5 minuter för personalen att svara på hennes ringklocka för hjälp.
Är det för att personalen är i numerärt underläge, eller för att de inte vet vad våra vänner är där för och är misstänksamma?
Efter 15 minuter lämnade personalen Y:s rum. Vi frågade om vi kunde gå in, de sa ja, men rummet var låst. X bad en anställd - han var tvungen att gå rakt in på kontoret för att prata med henne - att låsa upp dörren, och hon hävdade att den hade varit låst eftersom vi inte fick lämna dörren olåst om vi gick ut, dvs. utanför lokalerna.
Detta är en absurd lögn eftersom den inte var låst när vi kom tillbaka från middagen, bara när vi redan hade varit där inne och satt i det gemensamma rummet och väntade på att gå in igen.
Rummet var fullt upplyst och Y låg i sängen och såg mycket orolig ut men var nedsövd och reagerade mycket långsamt även på X:s hälsning. Vi satt med henne en kort stund, tills hon var lugn och slumrade till, sedan pussade vi henne godnatt och gick (9.40).
Y är glad när hon musicerar, tillbringar tid med bekanta vänner och äter middag som en social aktivitet. Vem skulle inte vara det? Det var underbart att se henne njuta av det normala i det. Vår vän tog ett foto vid middagsbordet och lade upp det på en social nätverkssida. Många vänner världen över kommenterade hur glada de var över att se Y se så lycklig ut. Personalen på anläggningen har dock svarat med extrema repressalier, vilket du kommer att få se i de kommande inläggen.
1/24
DAG 24
I morse gick vi in till Y kl. 11, så att våra vänner kunde ta ett kort farväl. Y var nedsövd, men åtminstone uppe ur sängen och satt i sin rullstol vid bordet i sitt rum. Hennes ögon var ofokuserade och det var tydligt att hon kämpade för att bearbeta allt. Vår vän gav henne en kram för att säga hej. Hon såg förvirrad ut och stirrade på honom i några minuter innan hon log som svar. När vi hade varit där i ungefär tio minuter verkade hon komma till sig själv och hälsade varmt på oss. Hon tyckte särskilt mycket om vår väns sons animerade sällskap; hon älskar barn. Vi sjöng och Y sjöng med i några sekunder innan hon blev mycket upprörd och såg ut som om hon inte visste vilka vi var eller vad som hände. När X hade lugnat ner hennes skrik verkade hon vara okej igen, som om ingenting hade hänt.
Detta plötsliga ögonblick av panik, och hennes svårigheter att bearbeta information, är relativt nya symtom hos Y; de började först sedan hon har vistats på anstalten, och förvärrades när hennes sedering ökades.
Y blev mycket upprörd när våra vänner sa adjö. X och jag sa till henne att vi skulle komma tillbaka senare, hon nickade och vi gick.
På vägen dit såg vi P i det gemensamma rummet. Hon bor granne med Y och är rullstolsburen med extremt begränsad rörlighet. Hennes huvud hade fallit i sidled till en mycket besvärlig vinkel och det fanns ingen personal att se, så vi justerade hennes kuddar för att göra henne mer bekväm. Hon log och vinkade.
Vi träffade Z i morse utanför anläggningen (vi var på väg ut, han var på väg in). Han var mycket arg.
Han sa att Y hade varit "okontaktbar" under dagen igår (förmodligen mellan det att vi träffade henne på morgonen och på kvällen); med detta menade han att Y inte var mentalt närvarande, stirrade tomt och inte interagerade. "Vad gjorde du mot henne", frågade han X. Detta verkar mycket märkligt. För det första, hur kan han fortfarande hävda att Y inte har någon mental kapacitet och behöver en legal förmyndare, om han så tydligt märker när hon är ovanligt ouppmärksam? För det andra verkar anklagelsen om att vi skulle ha "gjort" något mot Y ogrundad. Det är värt att notera att Z och The Facility i juni 2014 hade polisanmält X och hävdat att han misshandlade Y, vilket resulterade i att hon var mycket trött och okoncentrerad. Det är samma personer som ger Y ökande doser av Imovane, som är känt för att ha dessa biverkningar. För det tredje hade Y mått bra igår morse och kväll med oss, så är Y bara "okontaktbar" för personalen och Z (av eget val eller omedvetet), men märkligt nog "kontaktbar" för oss?
Han sa att vi inte fick besöka Y på morgnarna, enligt ett utegångsförbud som X:s syster hade infört. Detta är olagligt.
När vi berättade för honom att Y just hade stigit upp och ännu inte hade ätit frukost, trots att han vet att detta händer, tittade han runt på oss fem och mumlade att han skulle bli tvungen att "undersöka detta".
Vi berättade för honom att hon var mycket drogad med Imovane och Zopiclone i potentiellt dödliga doser (7,5 mg Imovane och 5 mg Zopiclone dagligen, även om de är samma läkemedel); han sa att det var korrekt, som det borde vara.
Han nämnde att personalen hade berättat för honom att Y inte åt lunch igår (tio minuter efter hennes frukost) och att vi var skyldiga, genom att besöka henne före lunch och störa hennes rutin.
Vi gick tillbaka denna kväll kl. 7.20 och fann Z och Y sittande framför TV:n i det gemensamma rummet tillsammans med alla andra, i färd med att avsluta kvällsmaten. Y var glad att se oss båda, kramade och kysste oss och gestikulerade åt oss att sitta med henne. X föreslog att han skulle gå och laga lite kvällsmat så att vi alla kunde äta tillsammans, och Y nickade. När han hade gått till Y:s rum pratade jag lite med Y och diskuterade det program på TV som hon tittade på med intresse. Z frågade på landets språk om jag talade det språket; jag svarade på engelska att även om jag kan förstå mycket av vad som sägs, kan jag inte tala något av språket ännu. Han frågade sedan på engelska vad jag har för ärende här. Jag förklarade att jag är en vän till X, hur jag träffade honom, och att i min arbetsvärld är jag musiker i Storbritannien. Han verkade inte förstå, men jag fick intrycket att han förväntade sig ett annat svar och var mest förvånad. Han frågade sedan när jag ska åka tillbaka till Storbritannien, men vid den tidpunkten började Y prata högt, så jag svarade henne tills hon hade lugnat ner sig igen, varefter Z inte frågade igen. Han reste sig sedan upp och sa till Y (han kallar henne alltid Mamma) att de skulle gå in i rummet för att gå med X nu. Y skrek, slog honom på armen och pekade på TV:n, där hennes program fortfarande pågick. Han ignorerade henne och rullade in stolen i rummet och sa åt mig att ta med mig Y:s ännu oavslutade kopp te. Y var lite förvirrad och tystlåten, förutom att hon skrattade och kramade X när hon såg honom igen. Vi satte oss vid bordet tillsammans. Y flyttade X:s tallrik med kvällsmat till hennes vänstra sida, där han brukar sitta; Z flyttade den till andra sidan och satte sig på hennes vänstra sida. Y skrek protesterande, men lugnade ner sig när X satte sig på hennes högra sida och sträckte sig över för att hålla hennes vänstra hand. Vi åt vår kvällsmat; Y drack ur sin tekopp varje gång X drack ur sin. Z pratade med X och mig och ställde många frågor om våra vänner som var här. När Y försökte få hans uppmärksamhet genom att rycka honom i örat, spelade han med.
Detta är ovanligt - normalt brukar han försiktigt avskärma sig från vad hon gör.
X masserade Y:s högra hand och Y svarade med att massera X:s andra hand och arm samtidigt, gnuggade hans handflata, sträckte ut varje finger individuellt och gnuggade längs musklerna i hans underarm. Hon var helt överlycklig och X och jag skrattade tillsammans med henne; det var en vacker respons. Z kände sig tydligt utesluten, så han försökte ta Y:s hand. Hon slog bort honom och skrek åt honom, vilket han försökte skratta bort, men hon skrek mer innan hon återgick till X. Hon fortsatte att slumra till, med huvudet hängande, ögonen inte riktigt slutna och andningen mycket långsam och ytlig; varje gång X väckte henne genom att fråga "Mamma?", blev hon lite mer närvarande igen.
Klockan 8.15 kom två anställda in; det verkade förplanerat, Z verkade förvänta sig dem, och han sa på engelska att vi alla skulle gå nu eftersom Y skulle gå och lägga sig. X sade att vi skulle komma tillbaka och säga god natt när hon hade gått och lagt sig, som vi alltid gör. Z försökte förhindra detta, liksom de två i personalen (de sade "det är upp till Z", varpå X svarade att det var upp till Y). När Z gick därifrån och ilsket sa till oss på Landets språk att vi hittade på lögner om Y och Anläggningen, hörde vi honom säga till personalen utanför igen att vi inte fick komma in för att säga godnatt. När de två kvinnorna kom tillbaka in i rummet satte de på sig sina hörselskydd när de närmade sig. En av dem, 9, sa att om Y behövde någon som stannade hos henne tills hon somnade så skulle hon göra det.
Denna kvinna har tidigare varit mycket våldsam mot Y.
Vi satt utanför. Personalen släckte ljuset i rummet och stängde dörren, stängde oss ute, dem inne; genom den ljudisolerade, stängda dörren hörde vi Y skrika ett fruktansvärt panikslaget skrik i 25 hela minuter innan personalen kom ut och meddelade med en falsk glad röst att allt var lugnt. Vi gick in, justerade belysningen till vad Y är van vid och tog lång tid på oss att lugna ner Y. Hon var extremt upprörd. Hennes ögon var glasartade men panikslagna. När jag satt med henne medan X dokumenterade hennes medicinering som vanligt, slumrade och snyftade hon, sparkade på sitt vänstra ben, kämpade verkligen för att andas (hon har haft en mycket svår hosta i 6 dagar, den blir värre, och hon låg platt på rygg), och indikerade magsmärta: hon använde sin vänstra hand för att plocka upp sin högra hand och gnugga buken med båda, medan hon sparkade och skrek ut. Vi satt där till kl. 9.40. När vi gick därifrån var Y fortfarande mycket orolig och upprörd, men vi lyssnade från korridoren och hon lugnade ner sig. Vi träffade personalmedlem 9 i korridoren igen och berättade för henne att Y hade indikerat magsmärtor. Hon ryckte på axlarna och sa att Y var upprörd över att vi var där, att det var sent, Y var trött, och det var på grund av oss som hon blev upprörd på natten. Hon sa sedan att hon och hennes kollega skulle gå in och lugna ner henne igen. Så fort de gått in i rummet och stängt dörren hörde vi Y skrika högre och högre. Vi gick därifrån.
Vi visste att behandlingen av Y igår kväll skulle få konsekvenser för oss och, ännu farligare, för henne. Vad är det för ställe som hämnas med bestraffning när en boende offentligt ses vara lycklig utanför anläggningen? I de flesta fall kommer de undan med detta eftersom byn är extremt isolerad och myndighetsstrukturen verkar vara uppbyggd enligt maffiametoder. Y:s fall är ett större hot, eftersom det är mer i allmänhetens ögon. Det här är vårt bästa sätt att skydda Y. Genom att läsa den här bloggen, dela den och tänka på vad jag ser här, börjar vi förändra ett socialt tankesätt om att sjukvården alltid har patientens intressen i centrum för sina beslut. Sedan kan vi utmana den struktur som tillåter, kanske till och med uppmuntrar, sådan felbehandling.
1/25
DAG 25
Vi anlände sent, kl. 7.50. En anställd sa att vi inte kunde gå in i rummet än eftersom Y skulle få sin medicin. När vi släpptes in låg Y i sängen. Alla lampor i hennes rum var tända och persiennerna var nerdragna. Hon verkade glad och pratsam. X berättade för henne att jag skrev den här bloggen; hon höjde på ögonbrynen, tittade på mig, pekade, log, pratade och skrattade. Han berättade också för henne om det foto som vår vän hade lagt upp på en social nätverkssajt idag (av det tomma "aktivitetsschemat" på anslagstavlan i anläggningens entréhall, senast daterat för fem månader sedan), och hon skrattade. Vi satt med henne och tittade på några gamla komedifilmklipp, vilket hon verkligen tyckte om. Klockan 8.45 kom två ur personalen in och sa att det var dags för Y att gå till sängs.
Hon låg redan i sängen, om än påklädd.
Vi skickades ut - Y var upprörd. Vi väntade i tio minuter, under vilken tid Y skrek och grät.
Kom ihåg att personalen normalt bör ta minst 20 minuter på sig för att förbereda Y ordentligt inför sänggåendet, hjälpa henne till toaletten, borsta hennes tänder etc.
När vi gick in igen var Y synbart upprörd, men återigen nedsövd. Hon grät under en längre tid. X såg att hon hade resterna av sin varma choklad från kvällsmaten runt munnen, hakan och läpparna.
Hade hon inte fått sina tänder borstade? Det fanns också ett nytt tillskott i badrummet som inte hade funnits där sedan jag först besökte det: toalettpapper. Inte påbörjat. Hade hon gått på toaletten då heller?
Y visade tecken på oro i sitt halvsovande tillstånd: hon gned sig i näsan, ansiktet, drog sig i håret och dunkade sedan i sängen två eller tre gånger och skrek. Hon var tyst igen, sov, i ytterligare någon minut innan hon upprepade det. När vi gick var hon upprörd men lugnade ner sig när vi sa att vi skulle komma tillbaka imorgon. Vi hörde henne snyfta några minuter efteråt, från korridoren, men när hon var tyst gick vi (ca 21.25).
Jag har sedan dess fått veta (dag 33) att det faktiskt är olagligt för personalen att be oss lämna rummet när de lyfter eller flyttar Y. Det är Y:s rum, så om hon ber dem lämna rummet, eller ber oss hjälpa henne istället, är alla parter enligt lag skyldiga att göra som hon vill. Förutom att detta är ett lagkrav är det också praxis i det här landet.
Varför kan inte Y bestämma när hon vill gå och lägga sig? Som jag varnade för är detta en fortsättning på bestraffningen av Y genom isolering, för att X och jag agerade offentligt i Y:s intresse (fotot av oss ute på middag för två kvällar sedan). Detta förvärras under de närmaste dagarna.
1/26
DAG 26
Vi anlände kl. 3.40. Rummet var låst. Vi knackade, två gånger; Z svarade och frågade upprört varför vi inte bara hade kommit in (vi påpekade att dörren var låst.) Han och Y satt vid bordet. Y hälsade varmt på oss båda. Efter att ha pratat i några minuter (Z pratar alltid medan Y pratar) föreslog vi lite frisk luft och en kort promenad för Y. Z sa nej, det regnade (det regnade inte). Vi berättade för Y att hennes vän i affären hade bjudit oss på kaffe, och visade henne textmeddelandet från hennes vän; Z tittade på det och sa, det är inte så illa, middagen på The Facility var ändå bara pannkakor. Vi antog att detta var tillåtelse.
Har Z alltid Y:s bästa för ögonen när han fattar beslut om vad hon får göra? Tänk på att Z är den person som har nekat henne vård efter stroken.
Y log och sköt bort sin rullstol från bordet, redo att åka. Z sa att han skulle åka hem nu, Y grät och drog i hans hand för att be honom stanna. Han sa nej. X övertalade honom att stanna så att vi åtminstone kunde följa honom en bit på vägen hem (han passerar ändå affären). Han hängde kvar och såg otålig ut medan Y klädde sig varmt för att gå ut. Under tiden diskade jag våra tekoppar; när Y såg detta kom hon fram till mig, tog min hand, log och klappade mig på ryggen. När jag var klar log hon igen och gestikulerade med vänster hand på ett lärareaktigt sätt "bra, låt oss gå vidare" (detta fick mig att skratta).
När vi gick berättade Z för personalmedlem 7, som var i tjänst, att vi skulle bjuda Y på en måltid strax före hennes middag, och uttryckte sitt missnöje. 7 och den övriga personalen var inte imponerade, alla fyra stod i korridoren och blockerade vår väg. Vi fortsatte ändå, Y grät lite när vi trängde oss igenom.
Från en rullstolshöjd kan jag tänka mig att detta måste ha känts skrämmande.
Vi kom fram till ytterdörren och såg att det faktiskt hade börjat regna. Y ville fortfarande gärna gå ut, och när vi gick ut höll hon stadigt i Z:s rullator så att de kunde gå sida vid sida; jag körde rullstolen. Vi skrattade när Y lekte med att dra in sin rullstol i Z:s rullator och sedan skjuta iväg den igen. Vi kom fram till hennes väns butik och Z gick därifrån och sa hej då över Y:s huvud utan att titta på henne. Hon var upprörd, grät och skrek efter honom. Hennes vän kom ut ur butiken och hon blev glad när hon såg honom. Vi gick inomhus och in i köket när hennes vän serverade lite mat till oss.
Y interagerade lekfullt med honom, drog och knuffade sin rullstol och höll fast i hans kläder. Vi åt tillsammans; Y lät mig stoppa in en servett i hennes topp. Hon åt gott, uttryckte njutning och kysste tacksamt X:s hand flera gånger under måltiden. Y:s manipuleringsförmåga var exakt; hon kunde se och plocka upp små bitar av maten. Hennes vän pratade med oss med jämna mellanrum, och hon deltog i vår diskussion, uttryckte tydligt sina åsikter och försökte förklara sina skäl (vi kunde förstå en del av hennes tal).
På vägen tillbaka blev Y upprörd när vi närmade oss anläggningen igen. Vi gick till hennes rum, där hon tog av sig sin jacka, och gick sedan ut för att äta middag. Vid bordet gestikulerade hon åt oss var hon ville att vi skulle sitta och blev mycket upprörd när vi förklarade att vi inte fick vara med henne vid måltiderna. En tallrik med pannkakor med sylt placerades framför henne, hackade, och en sked placerades ovanpå; detta var hennes huvudsakliga kvällsmåltid. Hon grät och skrek, men vi var tvungna att gå. När vi gick märkte jag att R försökte muntra upp Y genom att leka med en sked och göra grimaser; hon skrattade lite. Vi vinkade genom fönstret när vi gick till parkeringen - hon pekade och ropade på oss, innan hon blev hyssjad av en anställd, som började mata henne med sked precis när vi hade lämnat hennes synfält.
I följande redogörelse ser vi motstridiga idéer från personalen idag.
Vi återvände kl. 7.50. Rummet var låst. Vi knackade men ingen svarade. Vi letade runt efter personal och till slut hittade jag någon som kunde komma och låsa upp, vilket hon gjorde motvilligt, tydligt irriterad över att ha kallats från kontoret. Rummet var mycket mörkt och Y låg i sängen, mycket tyst, men hennes ögon lyste fortfarande. Hon hälsade glatt på oss båda och höll om mig längre än vanligt. Vi pratade, sedan satt jag med henne medan X gick för att dokumentera sin medicinering.
När X lämnade badrummet kom personal 5 in samtidigt, utan att knacka. När X sa godnatt till Y, som nästan sov, kom 5 fram och började viska att vi var tvungna att gå. X vände sig mot henne och Y kunde då se henne, så hon skrek, pekade på dörren och sparkade på hennes ben.
Detta förefaller vara en tydlig indikation på att Y önskade att 5 skulle lämna hennes privata rum. Genom att inte omedelbart lämna rummet på Y:s uppmaning bryter 5 mot lagen.
Personalen talade högre och högre när hon upprepade att vi väckte Y och att vi var tvungna att lämna rummet. X stod kvar på knä vid sängen och höll Y:s hand medan han lugnade hennes skrik. Den anställda kom fram till X, böjde sig ner och väste i hans ansikte att vi var tvungna att gå. Hon gick sedan mot dörren. X berättade för henne att dörren hade varit låst och följde henne tillräckligt snabbt för att se henne försöka låsa upp den diskret när hon gick. Hon ifrågasatte att den hade varit låst överhuvudtaget, så han påpekade det. Hon ändrade då taktik och sa att det var viktigt att dörren var låst, att Y var inlåst för sin egen säkerhet, ifall någon skulle gå in i hennes rum oanmäld (vilket denna personal hade gjort bara ett par minuter tidigare). X frågade "Men personalen då, finns det inte personal på nattskiftet?" Hon sa att det naturligtvis finns det, men att de inte kan förväntas ta hand om alla på anläggningen, eftersom människor rör sig så mycket.
Detta är en direkt översättning av vad hon sa. Låter detta som ord från någon som borde vara anställd inom äldreomsorgen? Låter detta som en välskött anläggning för att säkerställa livskvalitet för sina boende?
X frågade "Om dörren är låst, hur kan personalen höra om hon ropar på hjälp?" 5 svarade inte, stängde snabbt dörren bakom sig och gick därifrån; hennes kollega i korridoren hade lyssnat på allt.
Byggnadens ytterdörr var låst igen när vi gick därifrån.
Jag kan inte föreställa mig hur X har överlevt att se sin mamma behandlas på detta sätt i två år. Det faktum att hon fortfarande lever är ett bevis på Y:s styrka och beslutsamhet. Hur kan Z säga att hon är för svag för rehabilitering?
Misstroende
Jag hade just en mycket intressant diskussion med en läkare. Han är en charmig, mycket väletablerad och respekterad allmänläkare i den här delen av landet, som under hela sin karriär har varit särskilt intresserad av äldrevård.
Jag berättade för honom vad jag har sett. Hans svar var att han inte skulle engagera sig i eller kommentera detta fall eftersom det omöjligen kunde hända.
Han citerade alla de lagar som personalen på The Facility borde tillämpa, och accepterade inte att de inte gjorde det. Till exempel förnekade han bestämt att personalen skulle vägra att låta en person stiga upp ur sängen och sade att personalen alltid motiverar de äldre att vara uppe och aktiva. Kanske kan en äldre person kommunicera att han/hon vill stanna i sängen, men personalen ser till att han/hon är aktiv åtminstone en del av dagen. Att hålla någon i ett mörkt rum är helt enkelt inte möjligt, säger han. Misshandel kan inträffa, men kommer alltid lätt att lösas i ett vårdplaneringsmöte, eftersom det aldrig är avsiktligt. Det finns inga problem med anläggningen eller med Y:s fall, eftersom det vi säger händer inte kan hända, både juridiskt och etiskt.
Detta är inte första gången jag har talat med någon som helt vägrar att acceptera bevisen. Hur kan det komma sig att ett sjukvårdssystem vägrar att se sina brister? Detta är tänkt att vara ett utvecklat, demokratiskt land.
Även om det gör mer ont i mig personligen när vänner rycker på axlarna och säger: "Ja, vad ska du göra åt det? Det är ju så det är", men när denna totala förnekelse kommer från en läkare blir jag orolig.
1/27
DAG 27
Jag varnar dig nu, det här är ganska upprörande. Det är också avgörande för att förstå personalen och Z.
Vi anlände kl. 7.15 och såg S stå vid dörren i slutet av korridoren, hålla i fönstret med båda händerna och skrika för full hals, en anställd (7) närmade sig bakom henne. När vi kom inomhus hade 7 gått iväg igen och S stod fortfarande vid fönstret. Y satt och tittade på TV med V. Båda hälsade varmt på oss, men Y började gråta och klamrade sig fast vid X. Hon var mycket förtvivlad. När vi undersökte hennes rum fann vi en stark lukt av avföring i badrummet och en använd blöja i papperskorgen. Toaletten hade inte använts (kommoden var dammig): Y hade tvingats bajsa i sin säng igen, vilket alltid gör henne upprörd.
V reste sig för att gå. Medan hon och Y hade suttit tillsammans en stund (V sa att Y var där för kvällsmat, vilket måste ha varit tidigt ikväll), blev Y störd och gav sig på henne. V rörde lätt vid hennes arm och önskade henne god natt.
Jag såg att S såg mycket orolig ut så jag bad henne att komma och sitta med mig. Hon blev glad, höll om min arm och tackade mig. Vi pratade en stund, X översatte ibland; vi skrattade åt det faktum att jag förstod väldigt lite av vad hon sa men våra gester talade för sig själva.
Under tiden gick X, med Y:s samtycke, för att massera hennes högra hand. Den var otvättad igen; när han rengjorde den noggrant visade han mig att hon har en svampinfektion som utvecklas mellan fingrarna, som vanligtvis är sammanklämda. Medan han masserade insåg han att Y luktade riktigt illa, och undrade om det var hennes kläder eller något på hennes hud runt halsen och axlarna; jag kunde inte identifiera lukten, men när jag kontrollerade hennes wallchart verkade det som om hon inte hade tvättats på flera dagar. Hon har heller inga uppgifter om sin toalettanvändning under de senaste tre dagarna, och hennes senaste sjukgymnastik var daterad för sex dagar sedan (då det noterades att Y "inte samarbetade med sessionen"). Detta strider mot hennes schema som tillhandahållits av anstalten, där det anges att hon erbjuds terapi (KP) varje vardagsmorgon från kl. 10.00.
S och jag fortsatte att prata; hon varnade mig för att vissa i personalen var arga på mig. Hon bad mig också (jag överdriver inte) att inte lämna henne ensam där, och att berätta för henne när vi skulle gå så att jag kunde följa henne till hennes rum eftersom hon var rädd för personalen och litade på mig. Hon frågade om jag skulle vara här till jul, om vi kunde dricka kaffe tillsammans någon gång och om hon kunde ta en promenad med oss och Y en dag.
Y:s massage var produktiv. Hennes muskler var mycket stela, sade X, men efter en timme kunde hon sträcka ut sina fingrar och sin arm helt och hållet.
S uttryckte sedan att hon skulle vilja ha lite kaffe. Jag hjälpte henne upp och gick med henne till köket. Vi knackade på; 7 vinkade bort oss. Vi väntade en stund och 9 öppnade dörren och knuffade fram den så att den träffade S:s fot. Jag sa "S skulle vilja ha lite kaffe". Han fnös och såg förvånad ut, liksom 7. S gick in i köket. 4 och den andra personalen kom fram och frågade vad som stod på. 9 förklarade och sa att han skulle ta med det ut till henne. Vi lämnade köket, omgivna av de fyra i personalen; 4 hånade "Nå, hade du en bra promenad, S?" Vi återvände till bordet, och 9 satte fram en kopp kaffe och ett kex; S tackade honom och såg mycket nöjd ut. (Senare uttryckte hon förvåning över att inte även vi, som satt vid bordet, hade fått kaffe, vilket är normal artighet).
Det var roligt att se en vas med färska blommor på varje bord idag; det hade aldrig funnits några tidigare. Under de senaste dagarna har personalen ofta lagt en arm runt en boendes axlar när de pratar med dem: detta är för syns skull, tror jag, eftersom de boende ser lika förvånade och nervösa ut som jag skulle vara i den positionen.
Klockan 21.07 närmade sig 9 och 4. 9 lutade sig mot Y:s stolsarm och sade till X, "Nu ska vi börja göra Y redo, och du kan bestämma om du vill säga godnatt nu eller vänta" (X sade "Fråga mamma"). Y hade följt TV-programmet med intresse (hon och X hade till och med diskuterat det med 7 några minuter tidigare), så hon protesterade tydligt, gjorde utfall, skrek och försökte trycka bort hans händer från hennes rullstol. Han behöll sitt grepp och frågade henne "Vill du gå och lägga dig?". Y slog honom. "Slå mig inte. 9 vände sig till X igen, "Hon måste gå och lägga sig om hon ska kunna borsta tänderna och göra allt hon behöver göra. X sade, "Prata med henne då, hon förstår". 9 talade med Y ("Ska vi borsta tänderna och göra oss i ordning?"), som knuffade bort honom. 4 sa till X: "Y säger ja" (Y skrek fortfarande, knuffade bort 9 och gjorde utfall mot honom). S gick in och sa till personalen att uppföra sig och lämna Y ifred, att Y tydligt sa nej och att personalen inte lyssnade på henne, vilket X backade upp. Y skrek och slog 9 igen; S sa: "Så där ja". Han sa, "Vad?" med en hotfull röst och S upprepade sin senaste kommentar.
Jag är orolig för vedergällning för S.
S upprepade att personalen inte lyssnar och att "det är så det är". 9 frågade X, "Vad vill du att vi ska göra?"; X sa, "Prata med mamma, det är hon som bor här och jag tror att ni är här för att hjälpa henne". 9 sa: "Men du håller ju hennes hand. Hon protesterar nu men vi vet båda att hon behöver det här för att må bra och kunna göra det som behöver göras. Y skrek länge och väl. X sade att 9 talade över huvudet på Y och bad honom tala direkt med Y; 9 förnekade detta. 9 vände sig bort och gjorde en irriterad gest mot 4. Hon närmade sig sedan, hukade sig bredvid stolen och tog ett kraftigt tag i Y:s arm innan hon var i hennes synfält, för att förhindra att hon gjorde utfall. 4 upprepade, "Det är dags att borsta tänderna och gå och lägga sig. Att slå mig, så gör man inte. Kom, vi börjar med att borsta tänderna. Det är dags nu.
Så talar man inte till någon vuxen.
De försökte dra bort Y; Y grät, skrek och slog. 4 ställde sig sedan upp och sade i hotfull ton: "X, släpp hennes hand" (Y höll fortfarande X:s hand efter massagen - han tog inte alls tag i hennes hand, så han sade: "Jag håller inte i hennes hand"). "Nej, och hon håller inte heller", sade 4 sarkastiskt. Hon bad igen att X skulle ta bort sin hand; han upprepade att han inte höll hennes hand och bad att de skulle prata med Y, inte över henne. Y var uppenbarligen inte redo att gå och lägga sig ännu, hon var vaken, engagerad i en aktivitet och uttryckte sig begripligt. 4 och 9 stod och stirrade på X i några minuter och stormade sedan iväg och mumlade för varandra.
Y var glad över denna lilla seger - hon kramade X och rörde vid hans ansikte. Nästa minut släcktes alla lampor. I mörkret var Y orolig i några sekunder, sedan gjorde hon en uppskattande gest mot S, skrattade och log i några minuter. Jag kramade S och tackade henne. Detta var en mycket modig handling, och vi visste båda att hon skulle straffas på något sätt av personalen. Vi fortsatte att titta på TV, Y protesterade mot vissa personers ansikten (!). Hon sjöng också.
Efter några minuter verkade det som om personalen hade ringt Z för att berätta för honom. Han marscherade in, mycket arg, följd av 9 och 4, som också såg arga ut. Alla lampor tändes plötsligt igen. Han kom först fram till mig, mycket nära mitt ansikte, och sade: "Det är dags för Y att gå till sängs, hon är 92 år", samtidigt som han slog mig två gånger på axeln med sin utsträckta pekande hand. Jag sade: "Rör mig inte. Han drog sig tillbaka och närmade sig mig igen; jag sa omedelbart: "Snälla, rör mig inte. Han skrattade, men skakade av ilska och var röd i ansiktet. Y skrek ilsket. Han vände sig till X och slog honom också:
"X (hans fullständiga namn), om du har något förstånd, Y är 92 år och hon har en sjukdom som du aldrig har förstått. Y skrek. X sa att Y förstår, så det är inte nödvändigt att prata över huvudet på henne. Z förnekade detta och Y började slå och knuffa bort Z. "Ser du vad hon gör? sa X. "Ja, ja, ja, jag vet, jag har sett" sa Z. Y protesterade igen och började gråta av ilska.
X frågade, "Är du nöjd med det här?" över Y:s skrik. Z svarade: "Är du nöjd?
Y skrek igen; "Ah ja, lilla mamma, jag vet att du håller med vår son", svarade Z. Y skrattade och sträckte ut handen efter X. (Hånar Z Y, eller erkänner han öppet att Y inte behöver honom som talesman, eftersom hon uppenbarligen är kapabel att tänka och fatta egna beslut?)
Z vände sig till mig och sa att jag inte fick vara här, att besökstiden var slut, att jag kunde vara här när som helst mellan 12.30 och 16.00, så varför kom jag inte bara hela den tiden varje dag.
Enligt nationell lag är det olagligt att införa besökstider.
Det är här som diskussionen börjar bli meningslös.
Han sa till Y: "Nu vet du att X var tvungen att gå och lägga sig när han gick till skolan, så att han skulle må bra nästa dag. De skrattade tillsammans. Han vände sig till X igen och anklagade honom för att ha hetsat upp henne, vilket var anledningen till att hon skrek; Y protesterade till X:s försvar. Z återgick till att säga att Y har en sjukdom som X inte förstår, och att vi (X och jag) använder den mot henne, som agitatorer.
X bad Y att vara tyst en stund så att han kunde prata med Z; hon stannade omedelbart och log.
X svarade Z: "Jag vet vilken sjukdom hon har och att du har vägrat mamma vård för den sjukdomen. Hur kan du försvara detta? Hon behöver vård för sin sjukdom. Z skrattade och sade, "Nej, hon verkar må bra av denna behandling"; Y protesterade mycket starkt, slog, grät, skrek. Z sade till Y: "Säg åt X att komma hit på dagen och inte på natten", och han skrattade.
Det är absurt och grymt att förlöjliga Y:s kommunikationsmetoder på detta sätt.
Y skrek igen. 4 avbröt: "Nu måste Y gå in på sitt rum eftersom hon väcker alla". X frågade 4, "Skyller du på mamma för att hon väcker dem?
(Poängen var att Y inte gjorde något ljud oprovocerat.)
4 svarade: "Du vet mycket väl att du ska vara där inne (gestikulerade mot Y:s rum), du har inget att göra här inne. Vi klandrar inte henne, vi klandrar dig för det här. Släpp hennes hand! Nu!
Är detta det välkomnande offentliga rummet för boende och deras gäster?
Z vände sig till mig: "Tiden är ute nu. Jag svarade: "Det är olagligt"; Z och 9 skrattade och vände sig bort. Z vände sig tillbaka till mig och sa: "Jag hoppas att du är klar nu. Gå nu. Om X inte går, går du hem. 4 och 9 sa till mig att jag var tvungen att gå. Jag sa, flera gånger, "Jag stannar hos X." 9 sa OK, men jag var tvungen att gå in i Y:s rum, vilket jag villigt gick med på. S såg mycket rädd ut; X sa nej, stanna hos S, hon bad dig göra det. Till personalen sade han: "Ni kan inte tvinga henne (dvs. mig) att gå in i Y:s rum". Jag vände mig till S och sa att om hon ville stanna här skulle jag stanna hos henne, och om hon ville gå till sitt rum skulle jag stanna hos X. Personalen sa att jag inte hade någon rätt att ens gå med S till hennes rum eftersom jag inte var hennes närmaste anhörig.
Detta är olagligt.
4 tilltalade mig på landets språk och sa åt mig att gå ut från det gemensamma rummet. Jag bad henne upprepa sig eftersom jag har svårt att förstå språket. Hon sa (på Språket) att det är synd, hon talar inte engelska. Jag påpekade att jag hade hört henne tala engelska med mig tidigare; hon sa sarkastiskt (på Språket), 'Har du? Åh bra gjort. 9, som kunde tala engelska, upprepade att jag inte fick hjälpa S; han frågade om jag arbetade här, jag sa nej, då såg han självbelåten ut och sa att jag skulle lämna affärerna här till personalen. De gick iväg med S snabbt. När hon gick kysste jag henne godnatt och hon vände sig om för att blinka till mig och höjde sin knytnäve (en gest som jag uppfattade som stödjande).
X frågade Z igen "Skulle du överväga att ge mamma den behandling hon behöver igen?". Z svarade inte. X frågade "Så du låter dem misshandla mamma så här och du gör ingenting? Z svarade: "Misshandlade vi dig, X, misshandlade vi dig när vi bad dig att gå och lägga dig? X sa: "Men det är inte det här fallet handlar om. Z låtsades slå X i ansiktet när han invände: "Jo, det är vad det handlar om. Det är omöjligt att prata med dig. Kan du lyssna på mig? X sa "Mamma behöver vård eftersom hon haft en stroke"; Z frågade "Ska hon stanna uppe hela natten? Är det rätt behandling? Är det rätt behandling? X sa: "Jag tror att rätt behandling är att prata med mamma, behandla henne som en person, inte ge henne Imovane och låta henne gå till sängs och känna sig trygg på kvällen". När Imovane nämndes bytte Z taktik och berättade för oss vilken trevlig dag han hade haft med Y igår; han sa att hon hade fått en dusch (inte enligt hennes journal), att hon sov efteråt, "men då skulle X ha sagt att hon var på droger, men det var hon inte, för hon slängde av sig filten själv". X svarade, "ja, man är drogad om man får droger". Z protesterade och X upprepade sig; Z upprepade att hon kastade av sig filten, att de lät henne gå på toaletten när hon ville, att hon bajsade och att de sedan spelade ett brädspel två gånger. Han kunde inte komma ihåg om de hade gått ut eller inte. "Och det gör man inte om man är drogpåverkad och tom i huvudet", avslutade han. X sa: "Du förstår inte riktigt det här. Om du ger en person droger och den personen lyckas ta sig från A till B, betyder det att personen inte är drogad? Z påminde oss anklagande om att på dag 24, när vi hade varit ute och ätit pizza, var hon nästa dag inte kontaktbar när han kom dit (vi hade varit där på morgonen före honom och hon var inte kontaktbar).
Under hela denna tid var Y tyst men såg upprörd ut. X försökte förklara de motstridiga argumenten för mig på engelska.
Z sade, som svar på att X upprepat att en drogad person är en person som ges droger, att han tar 5 mediciner, av vilka alla ger biverkningar, "så borde jag inte ta dessa då? X svarade att det beror på vilken medicin och varför han tar dem. Otillfredsställd sade Z: "Svara nu! Ska jag inte ta dem? X upprepade sin förra kommentar. Z svarade: "Ja, för mig har de hjälpt, och jag kan välja mellan två saker, att vara sjuk eller chansen att bli bättre". X sade, "Så det är därför du inte ska ge Zopiclone", underförstått att det inte hjälper Y. Z kände inte igen namnet på läkemedlet. X föreslog att Z skulle prova 5 mg och se vad han tyckte; han tillade, "Men du bör veta detta, om du tar alkohol varje kväll, då skulle du också vara drogad". Z hävdade då, "Men vi slutade ge henne Imovane och då kunde hon inte sova på nätterna". X sade: "Ja, naturligtvis, på grund av hur de behandlar henne.
Jag kunde se 4 och 9 gestikulera och viska till varandra med flera mellanrum. X nämnde att Y inte hade tagits till badrummet och att hon och/eller hennes kläder var otvättade och bad Z att ta reda på varför. Z sade att han hade varit där fram till kl. 16.00 idag och att hon inte luktade då. Han sa att X också luktade illa och härmade att han sniffade på X:s kläder och frågade vad det var som luktade. X nämnde också att Y:s hand luktade otvättad, och jag sa att hon hade en hudinfektion; vi frågade om Z skulle kolla upp detta, eftersom personal tydligen var tillgänglig nu (svävande bakom Z). X tillade att hon nog behövde tvättas ikväll. "X", sade Z, "forskarna har kommit fram till att sömnen är avgörande".
Hur besvarar detta den ställda frågan?
X svarade att det också har bevisats att det är extremt farligt att hålla någon i sängen 16 timmar om dagen. "Varför har alla andra dött utom Y? frågade Z. "Många människor har dött, läste jag i tidningen, i 60- och 70-årsåldern. Jag är redan över det" ("Det är bra", inflikade X) "och Y är mycket över det, hon är redan på övertid och hon lever. X tillade "Jaha, låt henne leva då.
Z fortsatte med att hans far hade velat gå till sängs kl. 8 och inte låtit dem hålla honom vaken. X återvände till ämnet och frågade om Y:s lukt och om hon skulle tvättas före sänggåendet. Z svarade: "Nej, men de brukar byta hennes kläder". X frågade om detta skulle kontrolleras och Z sade nej, han skulle inte väcka henne (vid denna tidpunkt satt Y ensam i sitt rum i sin rullstol, utan personal), men skulle kontrollera på morgonen. Personalen gick sedan in i hennes rum för att lägga Y i sängen, så X sa att Y inte kunde vara i sängen redan. Z sade, "Nej, du ska inte gå in i rummet. Det är som om vi har gudstjänst här och du kommer sent, och då är Y glad att se dig så hon skriker, och då kan prästen inte börja gudstjänsten! X frågade: "Vilken typ av gudstjänst skulle du vilja ha, en tråkig tyst gudstjänst? Z fortsatte att muttra om att folk inte borde få komma sent till kyrkan: "Det räcker med att R börjar snarka under gudstjänsten, men det är vi vana vid". X höll inte med, utan menade att gudstjänsten borde vara öppen och välkomnande för alla, som de människor de är, även om de snarkar eller pratar eller sjunger högt.
Denna konversation fortsätter länge, men jag vill inte transkribera den eftersom DET INTE HAR MED NÅGOT ATT GÖRA. Detta börjar bara bli löjligt irrelevant för det faktum att Y inte har något val i sitt dagliga liv.
X sade, "Men mamma måste kunna uttrycka sig när som helst". Z inledde en tirad av gånger då X har varit sen till saker.
Återigen stängde jag av eftersom detta är irrelevant och meningslöst.
Kort sagt vägrade Z att fråga personalen varför Y inte togs med till toaletten och varför hon var otvättad och luktade illa. Under hela denna tid kunde vi höra Y skrika i sitt rum. Till slut lugnade Z ner sig och satte sig bredvid mig på soffan och pratade helt normalt, innan han satte på sig sin hatt, plockade upp min jacka där den hade fallit och gick. X och jag stannade lite längre och tittade sedan in genom Y:s dörr: rummet var lämpligt upplyst och Y andades lugnt och gav ifrån sig ljud, men hon sparkade, så hon var inte bekväm eller lugn. Vi gick kl. 10.25; ytterdörren var låst igen och vi bevakades av 9 och en nattpersonal som jag inte kände igen, hela vägen till bilen.
Otroligt nog påminner jag dig om att Z är Y:s förmyndare och talesperson. I denna incident är det tydligt att Z har en våldsam aggressiv natur, och att han verkar mycket förvirrad i sin logik bakom beslut om Y:s vård, inte minst eftersom hon drabbades av en stroke och han vägrade att hon skulle behandlas för det.
1/28
DAG 28
Vi anlände vid 20-tiden. Det fanns ett anslag på entrédörren, på kommunfullmäktiges anteckningspapper, som ungefärligen kan översättas enligt följande:
Lokal vårdinrättning "Inrättningen
Beslut om begränsning av besökares tillträde till gemensamma utrymmen
Under perioden den 9 oktober 2014 till och med den 30 november 2014 hänvisas besökare till den boendes lägenhet, alternativt att besöket sker i entréhallen på The Facility.
Om du har några frågor, ring
Anläggningschef xxxx xx xx 01
Sjuksköterska I xxxx xx xx 06
Detta verkar vara ett direkt svar på vår dispyt med personalen igår.
Jag söker juridisk rådgivning, men tidiga indikationer visar att detta är olagligt i det här landet. Det är också värt att notera att även om detta verkar vara en märklig tidsram, och ingen anledning ges, är personalen medveten om, från Z, att jag planerar att återvända till min familj i ett annat land i december.
Vi gick vidare till Y:s rum; det var mycket mörkt, Y låg i sängen, halvsov, hennes ögon var ofokuserade och hennes andning oregelbunden. När X dokumenterade hennes medicinering lade han märke till att två retroaktiva fysioterapisessioner hade markerats som utförda. Jag misstänker att min rapport till Healthcare Ombudsman igår har läckt ut till The Facility, därav detta och vår isolering från andra boende vid besök.
Om det är standard, verkar detta vara en mycket tvivelaktig praxis. Sjukvården privatiserades här i mitten av 1990-talet, och standarden har sjunkit sedan dess, av allt att döma. Det faktum att "ombudsmannen" i själva verket är ett statligt organ, dvs. att det inte finns något oberoende organ som övervakar att sjukvården bedrivs enligt en fastställd standard, visar vilka svårigheter de ställs inför som vill ifrågasätta något i systemet.
Jag såg, genom den något öppna dörren till Y:s rum, att T gick omkring och letade efter personal, i underkläder och med byxorna runt anklarna, och han verkade mycket upprörd. Efter några minuters letande utan att hitta någon anställd (trots att föreståndaren och två anställda var på kontoret) satte han sig i sin vanliga stol. En anställd som började patrullera i korridoren utanför Y:s rum skrämde sedan tillbaka honom till hans rum innan hon fortsatte sin vakttjänst. Vi gick strax efter ankomsten för att inte störa Y. Hon log och sa adjö, och klamrade sig fast vid X i några minuter när han sa god natt. När vi gick märkte jag att de flesta lägenhetsdörrar var låsta (av personal eller boende?). Vi gick kl. 8.40.
1/29
DAG 29
Vi anlände kl. 4.35. Y satt framför TV:n. Tre andra boende var i rummet och väntade på middagen kl. 17.00. Vi hälsade på henne, hon gestikulerade åt X att dra fram en stol och vi satte oss ner. Vi pratade i några minuter. Klockan 16.45 kom 6 (en anställd) bakifrån och lade sina händer på rullstolen. Hon sa att det fanns en regel om att vi inte fick vara i det gemensamma rummet och började dra bort stolen (Y kunde inte se 6 och såg förvånad och orolig ut). X frågade varför; 6 svarade att hennes chef hade fastställt regeln och att hon bara följde order. Hon upprepade på engelska att vi måste vara i Y:s rum och drog bort stolen. Y:s fingrar var fortfarande sammanflätade med X:s (hon hade hållit hans hand sedan vi kom), och hon skrek när de slets isär. Vi följde efter; de andra boende såg chockade och rädda ut. Jag bad om ursäkt för att jag stört dem (jag var sarkastisk, men deras ansiktsuttryck var förvånade och oroliga). Vi satte oss vid bordet i Y:s rum istället, X förklarade för henne varför vi hade flyttat, för att lugna hennes oro.
Även om den införda regeln var laglig, hur kan det då vara svårt för personalen att närma sig den berörda personen, så att de kan ses, och förklara vad de ska göra, innan de agerar? Y är en förnuftig vuxen, hon kan förstå, vilket visas av X. Ge henne åtminstone den respekten.
Det faktum att personalen förnekar ansvar för sina handlingar, och hävdar att de bara följer order, påminner om andra exempel i historien när människor på liknande sätt har tagit avstånd från de övergrepp de utför.
Vi bestämde att eftersom vi var där inne så skulle vi sjunga. X plockade upp gitarren; Y blev så glad ("ooh-ooh-ooh-oooh!"). Han insåg sedan att han behövde ta av sig jackan för att kunna spela, så Y sträckte ut handen och höll i gitarren åt honom. När hon av misstag slog den mot hjulen på sin stol såg hon ursäktande ut och tittade på X. Han sa att det var OK och hon log. Han strök på strängarna: de behövde stämmas. Han visade Y en app på sin telefon för att stämma gitarren; den identifierar tonhöjden och skiftar från orange till grönt när ljudet är stämt. Y nickade och tittade intresserat och gestikulerade när anteckningsbokstavsnamnet blev grönt. Vi sjöng ett par sånger på The Language Of The Country, och Y noterade gillande när jag kunde orden och sjöng med. X och Y lärde mig sedan orden i en annan sång, lite i taget, och vi sjöng den tillsammans. Y log vänligt när jag kämpade med några av de obekanta ljuden, och nickade när jag fick till det. Hon föredrog vissa sånger framför andra, och att jag knackade på bordet i takt till vissa sånger men inte till andra. När vi sjöng "Oh when the saints go marching in", vid varje tonartsbyte (i början av varje vers), viftade Y med armen och sjöng lite högre. Hon dirigerade i vissa delar och knackade i takt på bordet i andra, sjöng hela tiden, och hon avslutade den sista refrängen med en armrörelse. Vi skrattade alla tillsammans. Klockan 17.07 insåg vi att vi var sena till middagen, så vi gick ut till det gemensamma rummet. Innan vi gjorde det förklarade X återigen att vi inte kunde stanna under måltiden, och Y blev upprörd, även när vi sa att vi skulle komma tillbaka efteråt.
Ord kan inte beskriva hennes ansiktsuttryck vid denna fruktansvärda insikt, som hon får varje dag. Som mamma och socialt aktiv samhällsmedborgare före stroken, med bakgrund på landsbygden, kan hon inte föreställa sig något värre än att bli lämnad ensam för att äta. Det skulle inte krävas mycket för att tillgodose denna grundläggande önskan om sällskap, men det skulle göra Y:s liv så mycket mer uthärdligt. Detsamma gäller för alla boende här. Detta är bara ett av de många sätt som anläggningen avsiktligt minskar livskvaliteten för sina boende.
Hon var verkligen glad och kramade X när han sa att vi skrev till myndigheterna och hade kontaktat polisen, och att saker skulle förändras till det bättre, även de små detaljerna som att se till att hon kunde äta måltider tillsammans med sina vänner och familj.
I matsalen var middagen ändå sen. Vi tog med Y hem till henne. R hostade och kämpade för att andas, och det skummade lite ur hans mun. Jag gav honom en servett men visste inte vad jag skulle göra. S satt inte vid bordet. Hon kom ut från sitt rum och gick upp och ner i korridoren, mycket upprörd och medtagen, och letade efter en medlem av personalen; hon hade inga byxor på sig och behövde hjälp att klä på sig. Efter ett par minuter kom 6 fram och skjutsade Q i hennes rullstol. Hon såg att jag hade gått fram till S för att kyssa henne hej och att jag frågade henne hur jag kunde hjälpa till, så hon lämnade Q (dvs. lämnade rullstolen mitt i rummet utan att säga något till Q, som såg förvirrad ut) och knuffade bort mig, lade armen om S axlar och övertalade henne att gå tillbaka till sitt rum.
Hon knuffade mig genom att ställa sig framför mig, vända åt samma håll, och gå baklänges, varvid hon lade armen om S och på så sätt avbröt mig. Det verkade vara en mycket smidig rörelse. Övat?
Jag blev förvånad och klev ur vägen. Vi hämtade våra jackor; Y grät fortfarande så X återvände för att förklara för henne igen att vi skulle komma tillbaka senare, och hon lugnade ner sig lite. Jag sa "Bon appetit" till alla; V och W flinade tillbaka åt mig. Y vinkade till oss när vi passerade fönstret.
Vi gick tillbaka kl. 7.50. Vi hörde Y skrika och gråta från parkeringen - det var fruktansvärt, hon lät som om hon höll på att slitas sönder. Jag märkte att lokalerna luktade mycket starkt av mänskligt avfall, och även golvet var smutsigt (golvet i Y:s rum är vanligtvis smutsigt, men detta var korridoren och matsalen också). Vi träffade V i korridoren. Hon var mycket upprörd. Först sa hon "jag vet inte om det är värt att säga det", men till slut medgav hon att något var fel. Hon ville inte berätta mer (hon såg sig oroligt omkring), men vi misstänkte att hon syftade på något som hade hänt med Y, och vi försäkrade henne om att vi arbetade med det och att saker och ting skulle bli bättre. Vi fortsatte - jag hälsade på T på vägen och han log och sträckte ut handen efter mig. Lukten blev allt värre. Vi öppnade dörren till Y:s rum och lukten var överväldigande; det luktade mänskligt avfall och en annan lukt, som gammalt blod eller något som ruttnade. Det gjorde det svårt att andas de första ögonblicken, och jag kände mig illamående. Hur kunde någon lämna någon liggande så här? Vi gissade att Y inte hade fått hjälp att gå på toaletten igen; medan vi hade pratat med V hade 6 (anställd) gått förbi på väg till kontoret och slängt en soppåse med flera använda blöjor på golvet bredvid oss när hon gick.
Förutom att utgöra en snubbelrisk och ett hygienproblem är detta en mycket antisocial handling.
Vår gissning bekräftades när vi gick in i badrummet och inte hittade några spår av lukt där. X närmade sig Y och hon grät länge, mycket länge, smärtfyllda skrik. Jag erkänner att jag också grät av att se henne lida. Hon var mycket drogad, hon kunde inte koordinera sina huvudrörelser eller lemmar väl, hon var extremt upprörd och vinkade bort mig och klamrade sig hårt fast vid X; X beskrev henne som "förkrossad och skamsen" över att ha tvingats att bajsa i sängen igen. Hon var också tydligt fysiskt obekväm, sparkade med benen och försökte flytta på sig. När X gick till badrummet för att dokumentera sin medicinering satt jag på golvet (jag tror inte att Y registrerade att jag var där eller vem jag var vid denna tidpunkt). Hon verkade ha mardrömmar eller hallucinationer i sin halvsömn - hon skrek, pekade, viftade med armen som om hon försökte slå bort något från sig själv och kollapsade sedan i snyftningar. Hon gjorde detta upprepade gånger. Vi vinkade åt övervakningskameran i hennes rum, som Z säger att personalen använder för att hålla koll på Y, men personalen svarade inte.
I en nödsituation, skulle de ens hjälpa Y om vi inte var där? Är det lagligt, etiskt eller nödvändigt att ha dolda övervakningskameror i varje privatbostad i anläggningen? Jag väntar på svar på den frågan från polisen och från den nationella ombudsmannen för hälso- och sjukvård. Jag har väntat i 8 dagar nu, vid tidpunkten för inlägget.
Jag märkte också att hon, trots att hon hade legat på sidan de senaste två nätterna, så att hennes hosta var mindre besvärande (den lät fortfarande mycket ohälsosam när hon var upprätt), fortsatte att rensa vad som lät som en torr hals och slicka sig om läpparna: hon var törstig.
Jag är fortfarande orolig för att hon inte får i sig tillräckligt med vätska. Hennes te eller juice lämnas ofta orörd, och det finns aldrig ett glas eller en kanna med vatten i hennes rum.
X kom tillbaka precis i tid: Y hade plötsligt lagt märke till mig och blev rädd, eftersom hon inte hade registrerat att jag var där tidigare. Hon klamrade sig fast vid honom och grät, trots att vi försökte önska henne god natt flera gånger. Till slut släppte hon taget och vi gick därifrån och justerade belysningen så att hon skulle känna sig mer bekväm. Vi stod utanför i korridoren och funderade på om vi skulle gå in igen, eftersom hon grät högt och ropade efter X. Under tiden såg jag S äta kvällsmat ensam. Jag kramade om henne och hon sa (X översatte) att hon önskade att vi fick vara i rummet med alla de boende. Hon var arg och upprörd. Hon har sällan besök och har sagt att hon känner sig ensam ibland. Jag tackade henne för att hon stod upp för Y; hon nickade och lade handen på sitt hjärta. En anställd närmade sig och stod och stirrade på oss tills vi gick. Ytterdörren var låst igen.
Det verkar som om personalen förlitar sig på att jag är nedbruten och ger efter för hoten och skuldkänslorna om att det är mitt fel att de boende straffas. Även om det är oerhört svårt att se och känslomässigt tärande, vet jag att det enda sättet att förändra det på lång sikt är att vara här och offentliggöra vad som pågår, samt att jaga upp rapporter till de olika myndigheterna. Det som händer beror inte på att jag är här, utan på att dessa invånare är försvarslösa, platsen är isolerad, strukturen för att skydda och tjäna medborgarna är bristfällig, och det är lättare för personalen att försumma och avstå än att göra sitt jobb ordentligt. Den mänskliga naturen i en extrem form.
1/30
DAG 30
Från och med i morgon, den 18/10/14, kommer jag att återgå till att bara skriva ett inlägg om dagen, eftersom jag måste tillbringa mer tid med Y och jaga upp de olika myndigheter som jag har rapporterat fallet till.
Det här inlägget är ganska upprörande.
Vi anlände kl. 18.40. När vi hälsade på T och W, som båda var glada att se oss, kom personalmedlem 7 fram och sa att Y hade "haft en dålig dag", att Z och några andra hade kommit på besök, han visste inte vad de hade gjort, men Y var extremt trött.
Om Z hade kommit och hittat Y utmattad efter att ha tillbringat tid med oss, skulle tumult ha uppstått och vi skulle ha anklagats för alla möjliga övergrepp.
Vi tyckte att det var ett konstigt sätt att hälsa på besökare, men vi sa OK och gick in i hennes rum. Det var mycket mörkt - bara en liten lampa var tänd. Vi justerade belysningen och fann Y liggande i sängen (klockan var 18.45), kraftigt sederad, ofokuserad och omedveten om sin omgivning. Hon låg med den övre delen av sängen något lutad uppåt, men med kudden åt ena hållet, så att hennes huvud lutade bakåt i en vinkel som såg mycket obekväm ut. Hennes två överarmar var stöttade med kuddar, vilket tvingade hennes axlar och armar att vika sig in över bröstet. Hon kämpade verkligen för att andas och hennes ansikte och armar var mycket vita. Hon kramade X hej och grät. Hon kramade mig också, log, skrattade och drog lekfullt i min tröja. Jag märkte att hennes hud var mycket kall och fuktig och påpekade det för X. Hon drog mig tillbaka till sig när jag försökte ta mig loss och hon skrattade. Jag kunde se hur hennes ansikte plötsligt blev molnigt, och hon var mycket upprörd, eftersom hon inte visste vem jag var. Hon tog tag i mitt hår, lindade det hårt i sin hand och drog mitt huvud fram och tillbaka, från sida till sida. X och jag tog lång tid på oss att lossa hennes grepp, men jag ville inte göra henne ännu mer upprörd genom att visa att jag var upprörd. Vi satt med henne. Hon föll tillbaka i halvsömn efter att ha släppt mitt hår.
X och jag märkte att hon andades sämre än vanligt, och X sa att han hade märkt att detta förvärrades avsevärt i förhållande till hur mycket lugnande hon fick (Imovane är farligt för ett strokeoffer som lider av sömnapné, vilket Y gör, eftersom det gör det mycket svårt att andas). Hon hade också fortfarande brösthosta, så hennes andetag lät ömt och rasslande. Hon andades ungefär 7 gånger och stannade sedan upp i allt från 15 sekunder till en minut innan hon andades igen (vanligtvis 3 djupa, smärtsamma andetag och sedan några "återhämtningsandetag" innan hon stannade upp igen). Allt eftersom tiden gick lät hennes andning mellan stoppen allt långsammare, och jag blev mycket orolig.
Vi hade hört att kvällsmaten serverades i matsalen (sent, kl. 7.50) och undrade om Y skulle få något. 7 kom nu in med en tallrik och kopp till Y, men när han såg att rummet var mörkt antog han att Y sov (fast han såg att vi satt där och vinkade in honom) och han gjorde sig redo att gå. X kallade över honom och uttryckte vår oro för Y. 7 kontrollerade hennes puls, rörde vid hennes panna och hud, och höll med om att något var fel (anteckning i efterhand: anläggningschefen, 15, berättade för oss kl. 22.35 att 7 inte hade tyckt att det fanns någon anledning till oro). Han sa att han skulle kontakta 15, som är både anläggningschef och jourchef för nattskiftet ikväll, men att han "inte kunde lova något", och han gick därifrån.
1. Visst är det så att jourhavande chef är skyldig att vara på plats och tillgänglig i händelse av en nödsituation?
2. Anläggningschefen berättade för oss kl. 22.35 att 7 inte hade kontaktat henne; detta kan vara sant eller inte.
3. Vi träffade inte 7 igen - han återvände inte för att säga att han hade gjort något, att 15 var på väg, att hans skift var slut men att han hade vidarebefordrat vår oro, ingenting. Samma man hävdade några dagar senare att han inte är ansvarig för någon av de boende.
Jag protesterade mot hur han hanterade Y. Han hade rört vid hennes ansikte, panna och underarm utan att säga till henne först. Han försökte ta hennes puls på hennes hals och sträckte sig över hennes hals till andra sidan, när hon vaknade ur sin djupa dvala och svagt sträckte sig upp för att försöka ta bort hans arm, varpå han tog tag i hennes handled, placerade den tillbaka över hennes mage och försökte ta hennes puls vid handleden istället. Han sa att pulsen var normal, men hon var mycket blek, fuktig och kall, och han kunde se hennes allvarliga andningssvårigheter. Han klappade henne försiktigt på kinderna några gånger för att se om hon fick någon färg. Jag tyckte inte om att han rörde vid henne utan att förklara vad han gjorde, och att han lade sin underarm över hennes hals. Jag blev chockad över att han slog henne i ansiktet, även om det var försiktigt. X förklarade att om 7 hade ansett att något var allvarligt eller kritiskt fel, kanske det var OK att bete sig på det sättet. Jag är inte övertygad. Jag tycker att det var vårdslöst, potentiellt skadligt och extremt respektlöst.
Vi väntade i 50 minuter, fram till kl. 20.50, på ett svar från 7 eller anläggningschefen. Y:s andning blev långsammare och svårare. Jag var extremt orolig - hon såg ut som ett lik, med huvudet bakåtkastat, munnen öppen, tungan rullande i munnen (jag var orolig att hon skulle kvävas), väldigt vit och kall, och ibland andades hon inte. Jag sa att jag ville ringa en läkare. På X:s förslag ringde jag en vän till X och Y, som driver ett rehabiliteringscenter för strokepatienter, och frågade honom vad jag skulle göra. Han sa att Y var en gammal kvinna som var mycket svag och att de inte skulle kunna bota henne, samtidigt som han sa att jag behövde ringa en ambulans och få henne till sjukhuset. Han talade sedan med X och upprepade att en ambulans, eller en läkare, behövde konsulteras.
X tyckte att jag skulle ringa efter ambulansen. Den lokala ambulanspersonalen är anställd av 15, föreståndaren, och hade tidigare använts av henne mot X, genom att kasta ut honom eller hindra honom från att komma in i byggnaden. Om han ringde skulle de kanske inte komma.
Jag ringde då 112 och berättade vad som hände. De skickade en ambulans, en av de två som finns i byn. De två ambulanspersonalen anlände några minuter senare, kl. 21.10. De öppnade dörren tveksamt och tittade in. Jag vinkade in dem. De stannade kvar vid dörren och frågade om någon hade ringt efter en ambulans. Jag sa att jag hade det, de såg förvånade ut, och de stormade in och klagade högljutt på att jag inte hade gett rätt adress, rumsnummer eller namn (allt var inte sant). Jag berättade exakt vad jag sagt till 112-personen. De sa att de inte hade fått det meddelandet. Jag sa: "Det måste ha skett ett missförstånd i kommunikationen. Ännu viktigare är att Y mår dåligt", och jag gjorde en gest mot hennes säng.
Ambulanspersonalen hade följts in i rummet av en anställd som jag inte kände igen, som såg förvirrad ut över situationen när hon presenterade sig på landets språk och på engelska, och skakade hand med oss innan hon gick. Ambulanspersonalen verkade mycket irriterad när de började ta hennes värden och väckte henne bryskt med sin hantering. Y var rädd och skrek rakt ut. (Ambulanskvinnan, nr xx8, snäste åt oss "Hon sov! Titta nu!") Ambulansmannen (nr xx9) höll Y:s flaxande arm stilla medan nr xx8 kontrollerade syrenivåer, puls, blodtryck och temperatur. Alla värden var normala och xx8 skakade ilsket instrumenten mot oss för att visa värdena. De klagade till oss att det inte var något fel, allt var bra. Jag ringde 112-personen igen, eftersom han hade sagt att jag skulle ringa honom om jag hade några ytterligare frågor. Jag rapporterade vad som pågick och visste att han inte kunde göra något mer, men jag ville att det skulle registreras om något hände senare, vilket jag förklarade för honom. Han sa OK och jag lade på luren.
Nr.xx8 svarade då i sin egen telefon, och gick för att lämna rummet för att ta samtalet, men hon kunde inte öppna dörren.
Jag har nämnt det tidigare, men här är ytterligare ett bevis på att dessa dörrar inte är lämpliga för svaga äldre personer, om en stark kvinna i slutet av trettioårsåldern kämpar för att öppna dem.
Jag gick dit och hjälpte henne och förklarade att dörrarna var mycket styva. Hon gick därifrån. Nr.xx9 tittade på mig och såg lite förvånad ut, så jag sa: "Ibland låser de in henne (gestikulerar mot Y) så att hon inte heller kan rymma", och han log. Jag satte mig bredvid Y igen. X höll hennes hand för att lugna henne, samtidigt som han pratade med vår vän på strokerehabiliteringscentret. Ambulansmannen, xx9, frågade mig om Y hade fått sömntabletter. Jag sa ja, vilka tabletter, vilken dos, hur ofta och hur länge hon hade fått dem. Han gjorde ett förvånat ansiktsuttryck, ursäktade sig sedan och sa att de skulle prata med sjuksköterskan (jag var inte säker på vem detta syftade på, eftersom jag bara hade sett 7 och den nya tjejen där, och ingen av dem var sjuksköterska). X avslutade sitt samtal (vår vän hade sagt åt honom att begära en läkare, vilket X hade gjort, samtidigt som han sa att det kan vara svårt att acceptera när en släkting är extremt sjuk och/eller döende). Vi satt med Y och lugnade henne. (15 berättade för oss kl. 22.35 att ambulanspersonalen hade sagt att det inte var något fel och att de inte tänkte gå vidare med det. Hon sa att de inte hade nämnt X:s begäran om en läkare). Ambulanspersonalen kom in igen och sa till oss att inget var fel med Y, att det inte var någon nödsituation, de förnekade att Y var blek eller kall eller hade några andningsproblem. De nämnde också att 15 och Z hade pratat (även om de inte sa när eller hur det var relaterat till händelsen) och att begäran om en läkare hade avslagits. De gick därifrån.
Att nämna att 15 och Z hade pratat är bara ytterligare ett försök att få oss att känna oss hotade eller osäkra.
Under hela denna tid var Y extremt förvirrad, rädd och inte medveten om var hon var eller vem någon i hennes omgivning var, och hon skrattade, grät och visade obehag (sparkade, drog av sig täcket, drog henne i håret, gnuggade sticket i ögat). Vi satt med henne fram till kl. 22.30 och försökte hålla henne så lugn och bekväm som möjligt. Hon var mycket upprörd när vi skulle gå: hon ville inte att vi skulle gå.
Vi såg 15 i matsalen och ställde ett par frågor till henne, som hon motvilligt besvarade. Vi gick kl. 22.40. Ytterdörren var låst.
Vad gör man när personal, föreståndare och stödpersonal beter sig på detta sätt? Är detta i de boendes bästa intresse? Vad säger det om prioriteringarna i vården?
1/31
DAG 31
Dagens inlägg kommer i två omgångar, för att ge läsaren tillräckligt med tid att smälta detta. Det finns inga gränser för hur absurda en människas argument kan bli när hon är medveten om att hon gör något som anses oacceptabelt av andra människor.
Jag kände mig obekväm i dag när vi kom. Klockan var strax efter 2, vilket vanligtvis är när gudstjänsten börjar. Z hade använt X:s sena ankomst till gudstjänsten som en anklagelse för två dagar sedan, och jag var rädd att om vi var sena igen skulle han anklaga oss för att störa gudstjänsten. Sedan insåg jag hur löjligt det var att vara rädd för anklagelser från en förvirrad, aggressiv gammal man, en insikt som backas upp av dagens bevis. Jag kan dock förstå att de äldre damerna som bor på The Facility är rädda och skräms av honom.
Vi anlände kl. 2.05 och fann Y i sängen i ett helt mörkt rum. Z var där, satt bredvid henne och höll hennes hand, och när vi kom in gestikulerade han frenetiskt åt oss att vara tysta. Y var glad att se oss (jag märkte att hon såg mindre blek ut än igår, och hennes temperatur kändes normal) och pratade med oss, samtidigt som hon försökte resa sig själv. Z var röd i ansiktet när han frågade mig på engelska: "Vad gjorde ni här igår kväll? Jag svarade: "När vi kom hit mådde Y dåligt, jag ringde efter ambulans, ambulanspersonalen sa att det inte var något fel på henne, och Y mådde fortfarande dåligt när vi åkte härifrån igår kväll. X berättade hela historien för honom på hans modersmål. Z var mycket arg och sa att Y hade varit ett vrak hela dagen idag, utmattad och "okontaktbar". Han påpekade att han hade klätt sig smart och hade planerat att gå till kyrkan med Y, men att hon inte hade mått tillräckligt bra för att gå och att det var vårt fel.
Ah, där har vi det. Detta skulle återberättas på något sätt där misshandel av Y (i detta fall att tvinga henne att stanna i sängen hela dagen, när hon hade indikerat att hon ville gå upp, och dessutom hålla henne i mörker) skylls på vår närvaro. X har gång på gång fått höra (av personal, föreståndare, Z, polis och tillsynsmyndigheter) att alla problem han ser är direkt orsakade av honom, att han är ett hot i personalens arbetsmiljö, till den grad att han hindrar dem från att kunna göra sitt jobb, att ta hand om de boende. Idag var jag glad att jag åtminstone kunde dela en del av den obefogade anklagelsen, för att minska bördan för X. Återigen, hur han har överlevt två år av dessa trakasserier förbluffar mig.
Z började sedan en lång diskussion med X om den dag vi hade bjudit Y på pizza och berättade för oss att pizza var en helt olämplig måltid för henne. Under hela tiden höll Y X:s hand, log och tittade på X eller mig. Hon avbröt ibland och försökte mycket hårt att uttala orden. Varje gång lyssnade X och jag, men Z fortsatte att prata i hennes ställe. X förklarade för Y att vi pratade om dagen då vi åt pizza; hon log, sa "ooooh" och gjorde tummen upp med vänster hand.
Är inte det det tydligaste uttrycket för en åsikt?
Y försökte resa sig igen och X sa till henne att hon måste trycka på knappen för att få hjälp. Hon förstod och började genast gråta och skaka på huvudet; hon ville inte ha personalen i sitt rum. X förklarade att om hon behövde komma upp var hon tvungen att be personalen om hjälp. Hon gick motvilligt med på att trycka på den. Så snart hon hade gjort det kastade hon av sig filten och försökte dra sig upp genom att sparka på sitt ben. Två anställda (7 och 3) kom in (Y skrek och stelnade till när hon såg dem) och närmade sig Z; de böjde sig för att höra honom viska till dem.
Personalen beter sig alltid på detta sätt och ignorerar den boende och hans/hennes tydliga önskemål. Att i detta fall närma sig Z direkt när Y har ropat på hjälp, understryker denna vana.
7 gick sedan för att hämta hörselskydd, medan 3 tyst sa att hon skulle fråga enhetschefen (15) och lämnade rummet. Hon återvände en stund senare och viskade till Z att 15 ville tala med honom, så han gick därifrån. Båda medarbetarna klämde åt sina hörselskydd. Y skrek, med ett uttryck av ren skräck i ansiktet (jag kan inte beskriva detta, det var fruktansvärt), och vi blev tillsagda att lämna rummet. Vi stod utanför i ett par minuter, Y skrek och grät, fruktansvärda smärtfyllda skrik. De två anställda gick ut och sa "Det är OK", gick snabbt bort och fick inte ögonkontakt. Vi sprang in i rummet, där Y satt uppe vid bordet och grät och slog hårt i bordet. Hon såg traumatiserad ut. Vi kramade henne och pratade med henne, och hon lugnade ner sig och höll hårt i oss båda. X försäkrade henne om att vi skulle rapportera detta och att det skulle förändras, och gestikulerade att jag hjälpte till med detta. Y log och tog min hand. 7 återvände med eftermiddagste till Y. När han ställde ner brickan pekade Y på bordet framför mig, sedan framför X, och gestikulerade att vi också behövde te, så jag gick upp och gjorde lite. Y ställde fram våra koppar åt oss, X till höger om henne och jag till vänster om henne.
Alltid värdinnan.
Hela tiden pendlade hon mellan att le och hålla våra händer, och att snyfta förtvivlat och slå i bordet av frustration. Z var fortfarande ute och pratade med 15 på kontoret, så jag blåste en kyss mot övervakningskameran så att de kunde se. När jag hade gjort te kom Z tillbaka. Jag erbjöd honom också te och han tackade ja. Jag erbjöd honom min stol bredvid Y, eftersom det var trångt vid bordet och jag fick plats på ett litet utrymme, men han vägrade. Vi satt tysta tillsammans och drack te. Z vände sig sedan till mig för att tala engelska. Sammanfattning följer.
Z- Du skriver en blogg.
Me- Ja det gör jag. Har du läst det?
Z- Nej. Det är viktigt att se alla åsikter när man skriver.
Me- Ja, det är mycket viktigt. Jag skriver exakt vad jag ser, inget mer eller mindre.
Z- Nu har X massor av tjejer, och han får dem att tänka på samma sätt som han. Jag vet inte, kanske är du en av dem.
Me- Jag tänker för mig själv. (Z skrattade.)
Z- Är du säker? Är du säker på att dina tankar är dina egna?
Me- Är du säker på att dina tankar är dina egna? Är det en flicka som påverkar dina tankar?
Jag antydde att jag var medveten om det kontrollerande inflytande som X:s syster har på Z:s beslut om Y:s vård.
Z- En flicka sa till mig att det (nationella) sjukvårdssystemet är dåligt och att systemet i USA är bra.
Me- Pratar du om den här platsen eller om sjukvårdssystemet i allmänhet? (inget svar) Jag har bara hört bra saker om det (nationella) systemet, och när jag är här skriver jag exakt vad jag ser.
Z- Jag ska visa dig att det (nationella) sjukvårdssystemet är mycket bra. Jag hade reumatism, mycket illa, jag satt nästan i rullstol (gestikulerar mot Y), men sedan skickades jag till en reumatismbehandlingsanläggning, där jag stannade i 5 veckor, och jag blev helt bättre. Det visar att det var ett bra sjukvårdssystem.
Jag tyckte det var sjukt att han hade gestikulerat mot Y och därmed hånat henne.
Me- Ja, det är utmärkt. Så du hade en specifik sjukdom, reumatism, och du fick behandling för det problemet. Det låter perfekt. Y har haft en stroke, men hon har inte behandlats för sin stroke.
Z- Det andra exemplet, jag är diabetiker. (Vi kom fram till att han var en typ 2-diabetiker.) När jag gick till läkaren erbjöd de mig en ny behandling på marknaden. Jag sa att jag skulle prova den, och den har fungerat, och jag mår bättre.
M- Utmärkt! Du ser ut att må bra. Så du hade diabetes, och du fick behandling för diabetes. Y hade en stroke men har inte behandlats för stroke. Hur kommer det sig?
Z sträckte ut handen och började knacka mig på armen medan han talade. Jag bad honom att inte röra mig. Han skrattade då och gjorde en hånfull gest för att flytta sig så långt bort från mig som möjligt och sa "förlåt, förlåt". Jag sa "Tack, det räknas som fysiskt angrepp. Fortsätt nu.
Z- Jag fick en hjärtattack när jag var ute i bergen. Jag kunde ta mig hem (jag inflikade "Åh, det är bra, du kunde ta dig hem själv", vilket antydde att Y inte hade denna chans), och ambulansen tog mig till (närmaste stora sjukhus). De gjorde alla tester och skickade mig direkt som ett akutfall till (ett centralsjukhus) för operation. Det var mycket bra sjukvård.
M- Ja det är det, utmärkt. Och du har tur som är stark nog att överleva alla dessa saker. Y har haft en stroke men får ingen behandling för det - varför?
Z- Min prostata! Jag behandlades omedelbart och mycket bra. Jag åkte också till Peru, åt något dåligt och blev sjuk. De tog mig till sjukhuset omedelbart och över natten var jag bättre. Jag tyckte att den peruanska sjukvården var mycket bra. Jag såg miljontals människor svälta i ghetton, och för dem är den peruanska sjukvården inte särskilt bra. (Han skakade på fingret åt mig.) Så man kan inte bara titta på ett exempel.
M- Du har rätt. Det låter på dina erfarenheter som att den (nationella) sjukvården är mycket bra. Jag har väldigt lite erfarenhet av det. Det är därför jag bara kan skriva exakt vad jag ser här.
Vid denna tidpunkt började Y gråta - hon hade gestikulerat till X att stå upp för henne mot Z. Jag ville inte oroa henne ytterligare så jag fortsatte inte att fråga varför hon nekades lämplig vård när Z var glad att ta den för sig själv. Vi bytte ämne. Z nämnde i förbigående att han var medveten om att jag hade rapporterat Y:s fall till den nationella tillsynsombudsmannen för hälso- och sjukvård.
Så denna information, en konfidentiell rapport, hade läckt ut direkt till Z och till The Facility. Det förklarar animositeten mot mig, när personalen hade varit relativt ointresserad av mig under de första veckorna. Det förklarar också varför X och jag blir trakasserade, och de andra boende irriterade, för att de vågar antyda att det här stället inte är det perfekta vårdhem som de säger till myndigheterna att det är.
Vi satt tysta en stund till innan vi frågade Y om hon ville gå ut och ta lite frisk luft. Hon hade verkligen svårt att fatta beslut idag, men hon verkade ge sitt samtycke genom att föra sin vänstra hand ner till bordskanten för att knuffa undan sig, som hon gjorde igår, men sedan glömde hon bort vad hon gjorde eller kunde inte komma på det. Hon blev upprörd och frustrerad. När hon var lugn sa vi att vi skulle hjälpa henne. Vi frågade igen om hon ville ha frisk luft och hon förde sin hand till bordskanten igen, så vi hjälpte henne att skjuta bort stolen. Z förberedde sig för att gå, liksom Y, och tog på sig en varm jacka, halsduk och handskar. När Z var klar vinkade han och gick mot dörren. X frågade om han ville gå med oss, medan Y skrek och sträckte sig efter honom.
Det är enastående att Y fortfarande älskar sin man så mycket, trots att hon är fullt medveten om att han har nekat henne den enda chans hon har till någon form av livskvalitet. Åh, tänk om en sådan hängivenhet kunde återgäldas.
Z stannade tills Y var redo att gå ut. Jag visade henne två filtar och frågade vilken hon ville ha runt knäna. Hon skakade långsamt på huvudet och sänkte huvudet mot bröstet, vilket brukar betyda att hon inte vill fatta ett beslut. Vi valde en.
X märkte att hissen som användes för att transportera henne från stol till säng var placerad mycket obekvämt runt henne och skulle vara farlig om hon befann sig i hissen. Han och Z lyfte Y, en på varje sida, medan jag justerade den under henne. Hon var upprörd och grät, eftersom hon inte hade förstått vad som pågick. X bad om ursäkt och förklarade igen, men när hon fortsatte gråta sa han OK och slutade, och gestikulerade till Z, som fortfarande försökte lyfta Y och omorganisera hissen själv.
Dörren öppnades medan Y tog på sig sina skor. S var där och såg mycket upprörd ut. Y var upprörd och pekade på henne och skrek, så jag gick snabbt ut ur rummet till S och lämnade X och Z för att hjälpa Y. S grät och förklarade att hon trodde att hon skulle få besök som skulle ta hem henne idag, men de hade inte kommit, och när hon ringde dem sa de att de var för upptagna.
Hur ofta händer detta? Hur många familjer har inte placerat en äldre släkting på ett vårdhem för att befria dem från pressen att ta hand om dem, så att de får mer tid för sig själva, för att glömma den person som de har stängt in?
Jag lyssnade på henne och kramade om henne. Hon kände sig och såg väldigt svag ut, så jag hjälpte henne till en stol vid Y:s dörr. X, Y och Z kom ut och började gå ut ur byggnaden. Jag sa att jag skulle sitta med S en stund och prata. Jag knäböjde på golvet och höll hennes hand, sedan (när hon hade slutat gråta) förklarade jag att jag var tvungen att gå och hjälpa Y, tog min jacka och följde efter. På vägen hälsade jag på T - han rörde vid mitt ansikte och log.
Vi följde Z hem. Det var kallt och blåsigt och Y var varmt insvept. Hon blev lite upprörd när han sa hejdå och gick inomhus, men när han var utom synhåll mådde hon bra och tog X:s hand för att fortsätta vår promenad. Vi frågade henne vilken väg hon ville gå, och återigen blev hon upprörd över beslutsfattandet, så vi kramade om henne och valde en väg, som vi berättade för henne innan vi började. Hon var mycket upprörd idag - jag var inte förvånad, eftersom hon hade varit instängd i ett mörkt rum hela dagen och hon är rädd för mörkret. Den friska luften gav henne lite färg i ansiktet, och hon tyckte om att säga hej till kocken på pizzerian och prata med en lokal vän när han körde förbi. Vi återvände till anläggningen (Y grät och skrek hela vägen uppför uppfarten) omkring kl. 16.35.
Det har stått en vagn med ved parkerad framför den assisterade dörröppningsknappen för rullstolar under några dagar, vilket blockerar den från användning.
Y var upprörd så jag öppnade dörrarna åt henne istället för att be henne göra det: hon verkade inte på humör. Vi gick in i Y:s rum, där hon tog av sig sina ytterkläder och satte sig vid bordet. Jag gick tillbaka ut ur rummet eftersom S satt där jag hade lämnat henne, mycket skakig och upprörd. Jag knäböjde bredvid henne och höll hennes händer, och vi pratade lite. Hon lutade sig hela tiden framåt och viskade i mitt öra, även om jag inte förstod vad hon sa - det verkade väldigt viktigt för henne. Hon tittade frågande på personalen som hela tiden gick förbi köksfönstret och tittade på oss. Jag sa till S att de tittade på mig och hon nickade. Jag höll dörren till Y:s rum öppen. X spelade gitarr och sjöng några sånger för Y. S och jag lyssnade och sjöng också med. S började verka lugn och log. Vi blev båda förvånade när 17.00 kom och gick och middagen inte hade börjat. De andra boende såg också förvirrade ut. T såg särskilt vilsen ut, så jag bjöd in honom att vara med S och mig, vilket han gärna gjorde.
Klockan 5.15 samlades plötsligt FEM personalmedlemmar runt oss i en cirkel. En placerade försiktigt fasthållande händer på T:s rullator, en på S:s armar, och de sa bryskt till mig på Landets språk att gå in i Y:s rum nu. Jag sa: "Men det är middagstid nu, X och Y är på väg ut hit så vi kommer att gå ändå. De insisterade högljutt och aggressivt på att jag skulle gå in i rummet. Jag försökte resa mig upp, men S klamrade sig fast vid mig och bad mig att inte gå. Två ur personalen höll fast henne medan jag kysste henne, sa att jag snart skulle vara tillbaka och gick in i rummet. En av de anställda, 2, hade gått in för att ta Y från hennes eget rum - Y:s rullstol drogs bort snabbt.
Ingen förklaring till Y. Hon blev inte tillfrågad. Hon släpades iväg. Vilken typ av behandling är detta? Och ändå hävdar personalen att vi aktivt hindrar dem från att kunna ta hand om de boende.
X berättade för mig när de gick att 2 hade sagt att om vi ville stanna kunde Y äta i sitt rum istället, med oss, vilket Y gick med på. Hon hade sedan snabbt förts bort och vi hade blivit tillsagda att gå.
Vi dokumenterade hennes medicinering på hennes väggtavla. Vi såg att toaletten inte hade använts, toalettpapperet var orört och en använd blöja låg i papperskorgen; Z hade sagt när vi kom att Y hade fått hjälp att använda toaletten tidigare, men det verkade som om det inte var sant. Vi åkte kl. 17.40 och vinkade genom fönstret till Y och S när vi åkte.
Lögner, hot, absurda cirkelargument. Att rapportera exakt vad jag ser är mycket enklare.
.....
Del två...
Vi återvände vid 20-tiden. Alla åt kvällsmat i det gemensamma rummet utom Y och S. Jag såg S gå omkring oroligt, leta efter sin rullator, hitta den, lämna den någon annanstans och be om och om igen att vi inte går utan att säga hejdå (hon var förvirrad och upprörd). Y:s dörr var stängd men inte låst, och vi kunde höra henne skrika, så vi gick raka vägen in. Vi såg två personalmedlemmar vid bordet, en på vardera sidan om Y:s rullstol. De föste genast ut oss ur rummet och sa att Y fick sin medicin och skulle läggas i sängen nu, och att vi inte kunde vara där inne. X ropade till Y att vi var utanför och att vi snart skulle vara hos henne; hon hörde och blev gladare.
Vi satt utanför dörren och undrade var exakt vi skulle vara om vi inte fick vara i det gemensamma utrymmet eller i Y:s rum.
Vi pratade med V och S. R hälsade och gav mig en komplimang på engelska. Jag tackade honom och kysste honom på kinden; han såg väldigt glad ut.
Y skrek hela tiden. Personalen lämnade rummet 20 minuter senare. De tittade inte på oss och talade inte med oss när de gick, utan började leda bort S och V från oss och sa sedan till slut att vi skulle vara i Y:s rum.
Det finns en brist på artighet både mot oss och ännu viktigare, mot de andra boende, som flyttas runt för att passa personalens avsikter. Detta är väl ändå motsatsen till vad som borde hända?
Vi tackade dem och gick in. Rummet var mycket mörkt och Y grät i sängen. Hon hade ett blåmärke på höger sida av hakan, ett klarrött märke från munnen ner till hennes pulspunkt på höger sida av halsen, och en liten repa i huden precis under detta märke. Jag kan inte vara säker på att blåmärket inte redan fanns där, eftersom det var ljuslila, men det röda märket och repan var definitivt nya sedan tidigare idag. Hon klamrade sig fast vid X under en lång tid, skrek och grät. Jag frågade henne om jag kunde justera lampan till det ljus hon vill ha, och hon gick med på det. Hon gav mig tveksamt en kram, när X påminde henne om vem jag var. Hon var fortfarande ganska närvarande men mycket upprörd efter att personalen hade varit där. X sa att han behövde gå till badrummet för att dokumentera hennes medicinering, och föreslog att hon skulle hålla min hand istället för hans medan han tog av sig sin jacka först. Hon gjorde det, till en början tveksamt, som om hon var förvirrad, men snart pratade vi länge, lekte och fnissade tillsammans. Vi fortsatte i ungefär 20 minuter. När X kom tillbaka drog han fram en stol och satte sig hos oss; Y höll kvar mina händer i sina.
Jag såg att hon hade yoghurt runt läpparna och på näsan, så hennes ansikte hade inte tvättats eller hennes tänder borstats när hon lades till sängs.
Vi pratade lite, sedan plockade X upp gitarren och vi sjöng några sånger tillsammans. Y lugnade ner sig mycket under två timmar och tillbringade en stor del av tiden med att skratta, prata och sjunga. Hon somnade lugnt och fridfullt; hon såg ut att må bra, andningen var jämn och hon grät inte eller visade tecken på mardrömmar eller obehag. Nattskiftspersonalen, en ny tjej som vi såg för första gången igår kväll, kom in för att titta till Y.
Detta var ovanligt - till skillnad från annan personal var hon aktiv under sitt skift och kontrollerade varje boende.
Hon berättade att hon hade tittat till Y igår kväll efter att vi hade gått, och att "hon hade haft en god natts sömn".
Detta verkar motsäga Z:s påstående att Y hade varit ett förtvivlat utmattat vrak när han kom.
Hon sade att Y såg fridfull ut i sin sömn och hoppades att hon skulle få en god natt igen.
Det var ganska skönt att gå hem ikväll och veta att det fanns någon där som skulle titta till Y, och att veta att Y sov lugnare än vanligt ikväll, efter lite kvalitetstid tillsammans.
Vi åkte hemifrån kl. 22.15. Ytterdörren var låst.
1/32
DAG 32
Ett kort och händelselöst besök idag. Jag observerade personalens attityd och deras antydan till hot.
Vi anlände kl. 20.10. Byggnadens ytterdörr var låst. Vi ringde på för att få någon att öppna den och efter 5 eller 6 minuter dök en anställd upp. När vi kom till Y:s rum kom 9 från rummet bredvid och sa "Hon sover".
Menar han att vi inte ska gå in?
Y:s dörr var stängd. Vi öppnade den så tyst som möjligt. När vi gick in var rummet helt mörkt och Y var vaken och stönade och snyftade lite. Hon hälsade på X, klamrade sig fast vid honom, rörde sig långsamt och talade vagt. Hon ville inte släppa honom. Hon var försiktig med mig, så jag sa hej tyst och stannade sedan vid dörröppningen, där jag inte skulle störa henne. X kontrollerade sitt väggdiagram. Vi märkte att toalettpappersrullen mystiskt nog hade försvunnit igen och inte fanns i rummet någonstans. Jag såg på väggdiagrammet att Y uppenbarligen hade haft sjukgymnastik för sin rehab de senaste tre morgnarna, och att hon hade använt toaletten denna morgon. (Igår hävdade Z att hon hade fått hjälp till badrummet, men detta var inte markerat på väggkartan). Vi sa godnatt och Y vinkade när vi gick, kl. 20.50.
Utanför rummet såg vi S prata med en anställd från sitt rum och återigen säga att hon inte kunde öppna sin dörr själv och att det skrämde henne. Flickan frågade om hon ville komma ut eller gå och lägga sig, och S svarade att hon ville gå och lägga sig själv när hon ville, utan någon hjälp, och gick ut längs korridoren. Den anställde tutade och gick därifrån.
Jag tyckte att S:s begäran var ganska rimlig. Varför förvägra henne lite självständighet i en uppgift som hon är mycket kapabel att utföra?
När vi gick ut märkte jag att alla rum var stängda och alla utom två var låsta. Bortsett från de två anställda som stod i korridoren och tittade på oss, satt 9 på kontoret med fötterna uppe. Jag undrade varför all personal inte hade något att göra på ett nattskift, förutom att lägga alla i säng före 9 och låsa in dem.
Byggnadens ytterdörr var låst när vi närmade oss den igen.
1/33
DAG 33
Intressanta saker jag lärde mig idag:
Det är olagligt för oss att bli ombedda att lämna rummet när personalen arbetar med Y. Om det är Y:s önskan är vi faktiskt skyldiga att hjälpa till, att arbeta med personalen. Vi kan flytta henne, hjälpa henne till badrummet och hjälpa henne upp, lagligt, om hon vill att vi gör det.
Det är Y:s rum så hon kan be personalen att gå därifrån.
Det är troligt att personalen kommer att hävda att vi ljuger och flyttar Y mot hennes vilja om vi inte har bevis på motsatsen.
Enligt deras egen regel om att vi måste stanna i Y:s rum om vi är på besök, och inte får vistas i gemensamma utrymmen, kan vi vägra om de ber oss att lämna rummet medan de flyttar Y.
Vi anlände kl. 18.45. Vi stoppades utanför Y:s rum, dörren blockerades av två anställda som sa att Y skulle läggas till sängs nu, hon var trött. Vi kunde se genom dörröppningen att Y redan låg i sängen.
Om Y redan låg i sängen, hur kunde man då påstå att hon nu skulle läggas i sängen? Varför ljög personalen? Vad är det de döljer?
Vi nekades inträde så vi satt i det gemensamma rummet. T, Q, R och senare S serverades alla kvällsmat där, var och en för sig, efter varandra, så de åt egentligen inte tillsammans.
Det var intressant att se att jag tidigare idag hade skrivit om Q, vars rörlighet är extremt begränsad; X och jag hittade henne hopsjunken i en smärtsam vinkel i sin stol, och i avsaknad av personal hjälpte vi henne upp med kuddar, vilket hon var tacksam för. Denna kväll var Q bekvämt uppburen med kuddar i sin stol, vilket hon aldrig hade varit så länge jag har varit här.
Klockan 19.10 lämnade de två medarbetarna Y:s rum med hennes middagsbricka.
Hon hade alltså inte släppts ut ur sitt rum för att äta middag och skulle inte få någon kvällsmat.
Vi hade hört henne skrika och gråta oavbrutet från 6.45 till 7.05. Istället för att säga att vi kunde gå in till henne nu, trängde sig tre av personalen runt oss och sa att vi inte fick vara i det gemensamma utrymmet längre. De sa om Y: "Hon sover", så vi gick in mycket tyst, kl. 7.10. Y sov faktiskt, till skillnad från igår kväll (minns att personalen sa att hon sov och det gjorde hon inte). Hon sov djupt och mumlade inte ens när X kysste henne hej då.
Vad hade hänt inom 5 minuter, att hon gick från att skrika till att inte gå att väcka?
Vi dokumenterade hennes medicinering, och jag såg att golvet i hennes rum var smutsigt med mat, smuts och oidentifierbara bitar på golvet, samt fläckar av otvättat spill. Vi lämnade rummet och önskade Y god natt.
Jag kände mig skyldig ikväll för att ha svikit Y genom att inte kunna tillbringa mer av dagen med henne. Om vi hade varit där mer hade hon kanske inte behövt ligga ensam i sängen i mörkret hela dagen. Sedan tänkte jag, vad är det här för ställe där jag känner att jag måste skydda Y från de människor som hon betalar hutlöst bra för att ta hand om henne, men som istället låser in henne, isolerar henne och behandlar henne grymt?
V kom fram till oss efter sin middag. Hon log, hälsade varmt på oss och höll min hand. Hon sa att hon ville tillbringa lite tid med oss. Vi pratade en stund, men två anställda stod och stirrade på oss och påminde oss om att vi inte fick vara här, så V sa att hon skulle följa oss ut till dörren; hon hade tidigare förbjudits att bjuda in oss till sin egen privata lägenhet för att prata.
Detta var en mycket modig och osjälvisk gest - vi vet alla tre att hon kommer att straffas för att hon stöttade oss och därmed indirekt stod upp för Y och protesterade mot hennes misshandel. Det är också orimligt att personalen dikterar för henne att hon inte kan bjuda in sina vänner till sitt eget privata utrymme. Det skulle inte krävas särskilt mycket för att göra atmosfären här välkomnande, men personalen gör den avsiktligt ovälkomnande, vilket är välkänt i byn.
Hon talade till oss i entréhallen och berättade att personalen behandlade henne illa. Vi kan se på andra boende att de blir mer illa behandlade sedan vi kom hit - T ser till exempel smalare och sjukare ut, och S är mycket mer förvirrad, grå i ansiktet och ser sjuk ut än för ett par veckor sedan. Jag känner mig skyldig för detta, men X säger att de har gjort detta förut på anstalten: mönstret är att om X gör något, på något sätt står upp mot orättvisan i Y:s misshandel (denna gång genom att bjuda ut henne på middag), blir Y isolerad, inlåst på sitt rum i flera dagar i sträck, och de andra boende lider också, även om vi inte har några konkreta bevis förutom att de ser sjuka ut, verkar mer drogade (S) och en rädd och ängslig tystnad bland dem. Sedan går mönstret så att personalen iscensätter ett "möte", falskeligen anklagar X för något absurt och säger att det är hans fel att alla boende inklusive Y lider. De skapar några falska bevis, och Z och personalmedlemmar vittnar om vad det än är. Vi vet att det finns ett "vårdplaneringsmöte" inplanerat om två dagar, och vi förväntar oss att detta kommer att vara det tillfälle de väljer för att släppa lös sin senaste anklagelse.
1/34
DAG 34
Jag vet att flera läsare tycker att det är svårt att hålla reda på vem som är vem. Tills jag kan garantera lagligheten i att inte vara anonym, och säkerheten för alla inblandade parter, kommer jag dock att fortsätta skriva på detta sätt. Här är en påminnelse om vem som är vem:
Y är viktigast. Hon är det 92-åriga strokeoffret. X är hennes son, min vän, som jag följer med när han besöker henne varje dag. Z är X:s far, Y:s make och även hennes juridiska talesperson.
Övriga boende är P-W. Personalen är numrerad 1-15. Det spelar ingen större roll om du blandar ihop dessa, det är mest för min egen skull. Personer som står upp för Y, och protesterar mot hur hon behandlas, inkluderar V och S.
Jag hoppas att detta hjälper.
Vi anlände kl. 6.45. Vi träffade V som satt i korridoren. Hon hälsade varmt på oss båda. X frågade om hon var OK, hon sa ja, men personalen låste ofta ut henne från hennes eget privata rum, så hon höll vakt för att se till att de inte gjorde det.
Y satt i sin rullstol i matsalen, ensam, vänd mot en barrikaderad dörr ut i beckmörkret. Jag noterade att TV-kontrollerna hade tagits bort. Vi hälsade på henne, men hon var inte särskilt alert idag. Hon var förvirrad, rörde sig långsamt och var vag, även som svar på X, men hon var definitivt glad över att se oss. Efter ungefär tio minuter började hon ljusna, och då sa två anställda till oss att vi måste gå in i hennes rum nu, vi fick inte gå ut i det här gemensamma rummet. Vi frågade varför, de sa att det var 15:s regel, de var inte ansvariga för det. Vi frågade om de inte var ansvariga för Y, de sa nej, 15 (anläggningschefen) är det, vi är inte ansvariga för Y eller någon av de boende. X frågade om de inte var ansvariga för att rapportera misshandel här, eftersom detta är deras lagliga skyldighet, men de sa att de hade rapporterat honom personligen i två år, eftersom han var det enda problemet de kunde se.
Låt mig upprepa: i detta land är det en vårdarbetares lagliga skyldighet att rapportera till inspektionen om de gör ett misstag eller ser någon form av felbehandling, avsiktlig eller oavsiktlig, på arbetet. Genom att förneka att detta pågår bryter all personal här mot lagen. När jag kan garantera att det är lagligt att ge mer information i denna blogg kommer jag att uppdatera detta inlägg med en länk till den engelska översättningen av denna lag.
Vi gick till Y:s rum. När vi gick dit såg jag att de andra boende hindrades från att ha kontakt med oss. För att hålla dem borta från matsalen tills vi var borta placerade personalen dem i korridoren och serverade dem kvällsmaten där. Jag tog ett par bilder, men personalen protesterade och gömde sig för kameran.
De boende, som alla uppskattar och ser fram emot vårt sällskap som de enda regelbundna besökarna, är missnöjda med att vara avskurna från oss. Anläggningen använder denna isolering för att slå tillbaka mot mina rapporter till myndigheterna; både vi (inklusive Y) och de andra boende får lida.
Vi stängde dörren till Y:s rum bakom oss. Vid bordet svarade X på ett telefonsamtal och skrev anteckningar till sig själv medan han pratade. Y och jag pratade tillsammans, skrattade mycket och sjöng; Y läste sedan igenom X:s anteckningar, pekade på ord och sa dem långsamt så att jag kunde förstå (trots hennes talsvårigheter). Hon försökte fixa en tygbit på en blomsterdekoration som hade lossnat; hon höll den på plats och jag satte fast den med en hårnål från mitt hår. Y skrattade och gav mig en high-five. X och jag kunde höra dova skrik från något rum i närheten, men kunde inte lista ut vem. Jag tror att det lät som R men kan inte vara säker.
Vi spelade Ludo tillsammans. Y satte upp brädet, med vackert exakt fingerkontroll. Hon spelade bra, absorberad av spelet, och hon vann. Att hon flyttade sin bricka längs rutorna och samtidigt plockade upp motståndarens bricka som hon hade fångat och placerade tillbaka den i sin hemmabas, samtidigt som hon skrattade, visar på imponerande finmotorisk kontroll.
Det krävs inte mycket för att Y ska känna att det här är hennes hem. Människor omkring henne som bryr sig om henne och lyssnar på vad hon har att säga, svarar på vad hon vill och interagerar med henne på olika sätt: borde inte varje person ha rätt till detta i sitt liv? Visst borde detta vara en prioritet på en anläggning som denna?
Medan vi pratade lite till kom T in i rummet. Han var förvirrad eftersom alla lampor i det gemensamma rummet hade släckts och personalen inte syntes till någonstans. Y ville egentligen inte ha honom i sitt rum, så X stannade hos henne och spelade gitarr medan jag följde med T till hans rum. Eftersom vi inte talar samma språk översatte X till T att jag skulle hjälpa honom; T svarade att jag inte såg ut som om jag tänkte döda honom, så det skulle gå bra.
Även om detta var menat som ett skämt fanns det ett underliggande element av rädsla i hans röst. Det oroar mig att de boende här inte kan lita på personalen omkring dem.
Han tog min arm i sin när vi gick ut ur rummet, längs korridoren och mot hans rum. Han tvekade, läste sin egen namntavla på dörren högt ett par gånger och kikade in i sitt rum - det var också mörkt. Jag frågade om han ville sitta på en stol i den fortfarande upplysta korridoren, där S befann sig, så att han skulle få ljus och sällskap, men han ville inte sitta i en korridor. (Swas satt på sin rullator vid köksdörren, hopkrupen och förtvivlad, och tittade ut över det mörka rummet). Jag följde honom in i hans rum, där han pekade på några foton av sina barnbarn och gjorde en gest åt mig att sätta mig. Jag var orolig för att han skulle straffas av personalen om de såg mig där, så jag bad om ursäkt, ursäktade mig och återvände till Y:s rum.
Vi pratade lite till, X berättade för Y vad vi hade gjort idag och hur långt mina olika rapporter hade kommit. Hon var intresserad och mycket glad över att vi gjorde framsteg, gestikulerade genom att vifta med fingret i luften och slå näven i bordet, med triumferande ljud och ett stort leende.
Jag kände mig väldigt skyldig för att jag lämnat T och S bakom mig, men detta fick mig att känna mig motiverad igen.
Jag ursäktade mig för att gå på toaletten. På vägen dit följde två medarbetare efter mig i korridoren. Vid dörren ut till entréhallen, där besökstoaletten finns, hade det samlats en folkmassa som förde mycket oväsen. Jag kunde inte följa vad som hade hänt, men när jag kom fram försökte S gå ut ur byggnaden och sa att hon ville gå hem, P försökte säga åt henne att hon inte kunde det, det snöade ute och 3 personal pratade samtidigt i olika tonlägen (lugnande, irriterad, kraftfull) och försökte övertala henne att gå tillbaka till sitt rum. Jag smet förbi och när jag kom tillbaka var de fortfarande kvar. En av personalen sa på engelska "Just push past her" och talade om S, men jag vägrade. S såg mig och började gå ur min väg. Jag följdes av en anställd hela vägen till Y:s rum.
Klockan hade hunnit bli 9.30 och ingen personal hade gett Y kvällsmat (planerad till 7.30) eller tittat till henne. Vi påpekade detta för Y och hon uppgav att hon skulle laga kvällsmat till oss. Tillsammans med X gjorde hon det. Hon tog mjölk från kylskåpet. Hon blev upprörd över att det stod 'bäst före (gårdagens datum)' och ville att jag skulle kasta bort den, men vi öppnade, luktade och smakade på den och hon höll med om att den var bra.
Hon läste alltså datumet, visste att det var gårdagens och gjorde en bedömning utifrån det. Ingen mental kapacitet? Oförmögen att läsa? Löjliga påståenden från Z och X:s syster som ännu en gång motbevisats.
Hon fyllde tre koppar, gav kopparna till X för att sätta i mikrovågsugnen och tog sedan ut pålägg ur kylskåpet. Y såg också en chokladbit i sitt kylskåp; hon öppnade den, gav en chokladbit bakom sig till mig, sedan en till X, och tog sedan en själv.
Alltid värdinnan.
Hon bar över pålägget till bordet och jag tog med bröd. Hon kontrollerade att vi alla tre hade tallrik, bestick, bröd och en kopp innan hon började. Hon gjorde en smörgås till sig själv och åt. Hon hällde chokladpulver i den varma mjölken och rörde om. Hon var uppenbart glad över att äta i sällskap, kollade hela tiden våra koppar och tallrikar, log, skrattade och pekade på var och en av oss i tur och ordning och ritade en cirkel i luften. Hon åt två smörgåsar och drack upp all varm choklad.
Klockan 10 knackade 9 (personal) på dörren och berättade artigt för oss att larmknapparna inte fungerade och att vi skulle säga till en i personalen när Y ville gå och lägga sig. Vi blev alla mycket positivt överraskade av hans sätt.
Omkring kl. 10.15 började Y se trött ut. X föreslog att han och jag skulle städa upp; Y sade absolut inte, med ljud och gester. Hon började stapla disken och sköt bort sin rullstol från bordet. Hon och X städade undan, sedan diskade han och hon torkade och ställde undan och log hela tiden. När de var klara såg hon trött ut. X frågade om hon ville gå och lägga sig, och hon nickade. Han sa då att vi skulle gå och hämta personal, och hon skrek och grät.
Detta hände om och om igen under nästa timme. I takt med att Y blev tröttare blev hon också mer skräckslagen vid tanken på att personalen skulle komma in. Vi kunde inte komma på något annat vi kunde göra. X sa till och med att han skulle försöka vara i rummet medan personalen lade henne (juridiskt sett Y:s val), men hon var fortfarande extremt upprörd. Hon blev försiktig med mig när hennes rädsla eskalerade, så jag höll mig undan från henne. Klockan 11.15 var hon så trött att hon föll ihop i sin rullstol, så X och jag bad personalen att komma och hjälpa henne till sängs. Den personal vi talade med gick iväg medan vi pratade och stängde en dörr bakom sig, mellan oss. Hon öppnade den igen några ögonblick senare och sa att personalen var upptagen, Y skulle få vänta.
Hur kan de vara upptagna när tre personer arbetar ett nattskift som normalt bara utförs av en eller två personer?
När vi kom tillbaka hörde jag övervakningskameran i Y:s rum göra ovanliga ljud, klick och pip som jag inte hade hört förut.
Vi gick tillbaka till Y, som såg förkrossad ut över att vi hade ringt personalen. Vi kände oss båda fruktansvärt skyldiga. X frågade om hon ville borsta tänderna och det ville hon. Hon stängde badrumsdörren bakom sig och X, drog sig in mot handfatet, satte på kranen och tog upp sin tandborste. Hon blev mycket upprörd över att se att det var smutsigt och försökte rengöra det. Glaset var också smutsigt, så X försökte också rengöra båda. Det tog lång tid att lugna ner henne igen efter detta, men när hon gjorde det borstade hon tänderna själv, och gjorde det mycket bra. När hon kom ut från badrummet kom två personal för att lägga henne, klockan var 11.35. Hon skrek när hon såg dem och slutade inte. Vi gick därifrån och hon grät bakom oss.
Vi satt i det (mörka) gemensamma rummet och väntade. Vi såg ambulansen köra fram och två besättningsmän gå in i byggnaden. De kom in på kontoret, runt hörnet från oss, så vi kunde höra X:s namn nämnas, och att "han hade gjort något" innan dörren stängdes.
Som jag sa tidigare är ambulanstjänsten i byn inte så mycket sjukvårdare, som de är personliga säkerhetspersonal för sin chef, anläggningschefen.
Vi hörde Y skrika och gråta, mer upprörd än vanligt. Klockan 11.45 kom en anställd fram och återvände sedan med yoghurt för att ge Y hennes medicin (så det var ingen större mening med att hon hade borstat tänderna). Klockan 11.50 kom de två i personalen ut och sa "OK, gå in". Vi gick in. Y hade dragit täcket över ansiktet och snyftade tyst. Hon skrek och höll ansiktet dolt när X hälsade på henne; hon var upprörd över att ha blivit förrådd. Vi kände oss båda fruktansvärda. X dokumenterade hennes medicinering och vi märkte båda en stark lukt av färsk urin från en blöja i papperskorgen (Y hade inte fått använda toaletten igen). Vi såg också att en uppsättning hörselskydd hade flyttats från hyllan utanför till badrummet, så förmodligen hade de använts. Vi lämnade strax efter midnatt. Ytterdörren var låst, och ambulanspersonalen var ingenstans att se, även om skåpbilen var där. Vi blev iakttagna när vi gick till bilen, och kunde se personalmedlem 11 ringa någon på sin mobil när vi lämnade byggnaden och gick in i Y:s rum.
Jag känner mig äcklad över att Y ska vara så rädd för den personal som ska ta hand om henne.
Vi gissade också att vi skulle få skulden för att "ha hållit henne vaken hela natten" och att repressalier var nära förestående. Detta visade sig vara korrekt, som ni kommer att se.
1/35
DAG 35
Jag kommer att skriva dagens inlägg i ett par omgångar; i kväll kommer del två.
Denna dag var en lång och mycket plågsam dag för X och mig - jag kan inte föreställa mig hur det var för Y.
Vi anlände kl. 11 till Y:s vårdplaneringsmöte; 15, chefen för anläggningen, anlände samtidigt. Anläggningens korridorer var mörka, lamporna släckta. På kontoret satt Z och PT:n vid bordet. 15 barrikaderade dörren och sa till mig på Landets språk att jag inte fick komma in. Jag hade tidigare på morgonen kontrollerat att X enligt lag har rätt att ha ett tyst vittne närvarande vid mötet för att få stöd, även om de inte är en del av familjen. 15 sa nej, jag sa att det var olagligt: hon placerade sin arm över dörröppningen nära min hals, log och upprepade att jag inte fick komma in.
Detta är försök till hot, utöver den redan olagliga handlingen.
Hon vände sig sedan till X och sa att Y hade begärt att jag inte skulle vara med på mötet (troligen en lögn, vilket kommer att bevisas senare). Vi blev förvånade och erbjöd oss att gå och fråga Y; 15 vägrade och var arga. Jag sa till X att jag skulle gå ut och ringa den person på polisen som jag hade kontakt med när jag rapporterade fallet, för att kontrollera de juridiska aspekterna.
När som helst under den närmaste timmen övervakades jag från entréhallen och gemensamma rum på den ena eller andra sidan av uppfarten av minst två, ibland fyra, anställda åt gången.
Jag gick ut. Jag ringde min kontakt på kommunpolisen: hon hade lunchrast. Jag ringde hennes kontor; hennes kollegor kunde inte kommentera ett fall som de inte hade hand om. Jag ringde den lokala polisen, som vägrade att kommentera den olagliga handling som jag rapporterade.
Detta var intressant med tanke på att jag en dag tidigare hade mejlat borgmästaren, deras arbetsgivare, och frågat varför han hade hotat X:s och Y:s personliga säkerhet om fallet rapporterades till någon myndighet.
Den nationella nödtelefonen vidarekopplade mig till de nationella icke-akuta operatörerna, som sade att de inte kunde kommentera, eftersom jag bara kunde fråga polisen i det berörda distriktet/kommunen.
Detta är ett mycket komplicerat och dysfunktionellt system.
Jag försökte kontakta den kommunala polisen igen, utan framgång. Jag gav upp och gick inomhus för att sitta i entréhallen tills mötet var slut. Personal 7 var där och låtsades att han inte tittade på mig; jag sa god morgon och han tittade bort utan att svara, trots att jag satt mitt emot honom och ingen annan var där. Flera andra anställda passerade inte så nonchalant, och jag hälsade glatt på dem alla också.
Slutligen, vid middagstid, kom 15 och Z ut. Jag hälsade på dem båda. Z gick; 15 stod framför dörren när jag närmade mig för att gå in. Hon blockerade vägen medan hon sa "Y sover" (lögn, som visas senare). Jag svarade att jag skulle gå till X; hon fortsatte att blockera min väg och sa "X kommer" (lögn, som visas senare). Jag tryckte på upplåsningsknappen och gick sedan snabbt förbi henne för att öppna dörren och sade "Nej, jag går till honom, vi ska besöka Y". När jag hade öppnat dörren stod 15 i det öppna utrymmet och blockerade min väg. Jag gestikulerade "efter dig", vilket hon motvilligt svarade på, och låtsades att hon behövde gå in på kontoret. Jag följdes av två anställda hela vägen till Y:s rum.
Jag hälsade på S, V och W, som satt i korridoren, när jag gick förbi och gav dem alla en kyss; jag brukar hälsa på dem, men de var omringade på båda sidor av personal.
Det verkade vara ovanligt många anställda här idag - enligt schemat på väggen var de sju, inte de vanliga fyra eller fem för detta tidiga skift.
P övade på munspel i sitt rum, och det var underbart att se något tecken på liv på platsen. Jag knackade på Y:s dörr och gick in och sa "Hej X, hej Y"; det fanns också två anställda där. Y var vaken, i sängen, men väldigt utslagen, vit, kall, fuktig, och hennes ögon visade på sedering. Hon såg hemsk ut sedan vi senast hade sett henne. En anställd, 2, lutade sig över henne, strök henne över pannan och sa "Ja, du är för trött för lunch, eller hur" innan han gick.
X berättade sedan för mig att 15 direkt efter mötet hade sagt till all personal att Y var för trött för lunch idag (även om hon inte hade träffat Y idag). Z hade gått direkt efter mötet utan att besöka sin fru heller. Märkligt, med tanke på att mötet skulle handla om att planera Y:s vård.
Vi satt med Y ett tag. Hon var upprörd, klamrade sig fast vid X, rörde sig och talade långsamt och vagt. Vi pratade och hon började bli ljusare, men visade att hon absolut inte ville att vi skulle gå. Efter en timme gestikulerade hon att hon ville resa sig upp, så X hjälpte henne att trycka på hjälpknappen genom att hålla armbandet stilla åt henne. Medan vi väntade tittade vi på några gamla filmklipp som hon gillar; hon justerade ryggstödet på sin säng själv, X höll upp kontrollerna för henne.
Efter tio minuter (klockan var 1.25 och hennes schemalagda lunchtid är 12) gick X för att be om hjälp från personalen, eftersom Y var uppenbart hungrig och otålig att gå upp. Två personal kom in; Y skrek och såg panikslagen ut när hon såg dem. Vi lovade att hon skulle gå upp för lunch, att vi skulle träffa henne om en minut, och vi gick. Hon skrek i sju minuter innan dörren öppnades; X och jag satt i stolar utanför hennes rum.
En mentalt stabil person skriker och får panik när hon ser personalen. Detta är bevis nog för deras förmåga som vårdgivare. Varför är hela detta fall ens aktuellt när det är så uppenbart?
Hon fördes till bordet (alla andra hade gått), en haklapp drogs runt hennes hals och en skål soppa ställdes framför henne. X gick ut för att hämta lite mat till oss också, så att vi kunde maximera tiden med Y. Han frågade henne om jag kunde sitta med henne, att han skulle vara tillbaka om fem minuter; hon nickade. När X gick började de fyra anställda som satt i samma rum och tittade på mig (fanns det inget annat för dem att göra?), och 2 kom fram för att säga att om jag inte skulle följa med X, skulle jag behöva sitta i Y:s rum tills Y hade ätit upp sin lunch. Jag var inte säker på vad jag skulle göra, så jag sprang efter X för att fråga honom. Han kom tillbaka in och vi pratade med Y och 2 igen. Det enda alternativet för någon av oss att vara med Y var om hon åt lunch i sitt rum, ensam, bakom en stängd dörr. Vi accepterade detta, även om Y var lite missnöjd med allt ståhej när hon var hungrig. Till slut satte vi oss, hon och jag, vid bordet i hennes rum.
Det låg brödbitar från Y:s frukost på bordet. De hade inte varit där när vi åt kvällsmat med henne igår kväll. Y hade uppenbarligen ätit frukost ensam i sitt rum också.
X gick igen; Y var lite förvirrad över att det bara var jag där och inte X också, men fokuserade på sin mat igen och verkade inte störas av det då. Jag flyttade min telefon på bordet; Y gestikulerade att hon ville att jag skulle ta bort den från bordet, så jag gjorde det. Vi tittade ut genom fönstret - det var en vacker solig dag - och båda log när solen träffade våra ansikten. Y sjöng en sång mellan tuggorna; jag lyssnade och beundrade den. För det mesta satt vi tysta och Y åt. X kom tillbaka och Y blev glad över att vi åt tillsammans. Hon delade med sig av båda våra måltider.
Jag hade kommit överens om att komma ut och be om Y:s efterrätt när hon hade ätit upp soppan; när jag gjorde det satt de fyra i personalen fortfarande utanför i det gemensamma rummet och tittade på Y:s dörr utan att göra någonting. 2 kom in för att fråga Y vilken sylt hon ville ha till sina pannkakor; Y blundade och sänkte huvudet och vägrade att kommunicera, så 2 talade med X istället. X sade att Y inte hade uttryckt någon preferens. 2 gick och återvände med en tallrik med hackade pannkakor, sylt och grädde.
Som vanligt fanns det ett plastfäste runt tallriken, utformat för att "hjälpa" en mindre rörlig patient, men som faktiskt inte gav mycket hjälp, utan fick personen att känna sig "handikappad" på något sätt.
"Maten" såg hemsk ut. Y skrek när hon såg den och gestikulerade att hon föredrog vår mat. 2 var tvungen att hålla med om att det såg bättre ut, men lämnade desserten på bänkskivan när hon gick.
Medan 2:s interaktion idag är civiliserad, är hennes sätt nedlåtande och diktatoriskt mot Y.
1/35i
DAG 35 (i)
Detta är den andra delen av dagens dagbok. Vi börjar där jag slutade i förra inlägget, vid lunchtid.
När Y hade ätit sig mätt pratade vi i några minuter innan X föreslog lite frisk luft och en promenad utomhus. Y nickade och började duka av bordet. Personalmedlem 2 kom in för att ta bort våra matbehållare (eller kolla upp oss igen i onödan?). Vi gjorde oss redo att gå ut: Y var långsam och förvirrad när hon tog på sig sin jacka.
Hon skällde mycket på oss båda idag. Detta händer när hon är inåtvänd och frustrerad, vanligtvis efter att ha tvingats ligga i sängen under långa perioder; vi gissade att hon inte hade varit uppe under större delen av dagen innan vi kom.
Vi gick; de fyra anställda som bevakade Y:s dörr började när vi kom ut ur rummet.
Y hade glömt en halsduk, så jag sprang tillbaka in för att hämta en till henne - jag var iakttagen av personal, som var tysta när jag hälsade, till, i och från hennes rum. S satt vid Y:s dörr och väntade på mig. Jag kysste henne snabbt och sa att jag snart skulle vara tillbaka. Två personalmedlemmar rörde sig mot mig när jag gjorde det.
Jag återförenades med X och Y utanför. Vi gick till butiken för att träffa vår vän. Han kramade Y som hälsning och hon blev glad. Vi promenerade till hotellet och runt campingen, beundrade sjön i solen och stannade till så att Y kunde känna solen i ansiktet. Idag drog X rullstolen från sidan och jag gick på andra sidan, så att Y kunde känna att vi gick tre bredvid varandra, inte bakom henne. Två lokalbor passerade och hälsade på X och mig, men inte på Y.
Blir personer i rullstol ofta förbisedda, ignorerade och undviker ögonkontakt? Hur kommer det sig? Är de inte människor? Känner sig andra obekväma, generade, osäkra på var de ska titta när de ser rullstolsburna människor?
Vi återvände till butiken där vår vän bjöd oss på kaffe. Hans två unga söner var där, vilket gladde Y.
Jag var ganska upprörd i det här skedet, efter vad X hade berättat för mig om "vårdplaneringsmötet". Jag tänkte dock på att denna by fungerar som en falsk demokrati, kontrollerad av ett fåtal korrupta personer. Människor i byn är medvetna om den misshandel som pågår på anläggningen, många har förlorat äldre vänner och familjemedlemmar där, och de kände att det var fel, men de kunde inte vara med och utmana anläggningen, eftersom de visste att de kunde förlora sina jobb eller någon aspekt av sin personliga säkerhet. "Det är så det är här", säger lokalbefolkningen.
När vi sa till Y att det var dags att åka tillbaka för att äta middag skrek hon. Hon grät hela vägen tillbaka och släppte taget om X:s hand och vägrade att dra sig själv den sista biten av resan. Vi kände oss mycket skyldiga när vi tog henne till hennes rum; hon var för upprörd för att öppna de två första dörrarna, men öppnade den tredje själv. Vi hjälpte henne av med rocken och till matbordet (nu höll hon X:s hand igen och drog sig själv fram). När hon insåg att vi inte kunde stanna och äta med henne igen, skrek och grät hon. Vi gick till hennes rum, dokumenterade hennes medicinering och gick därifrån; när vi passerade fönstret satt Y ihopsjunken, ögonen nästan slutna, hakan nedtryckt mot bröstet. Detta påminde mig om hennes hållning när hon "stängde av" och inte ville kommunicera med personalmedlem 2 tidigare.
Vi återvände kl. 8. Återigen, konstigt nog, anlände anläggningen, chefen och personalmedlem 15 samtidigt. Det var trevligt att höra P fortfarande spela munspel i sitt rum. Y låg i sängen, i mörkret, och sov nästan. Hon såg oss, men var inte helt mentalt närvarande. Hon höll hårt i X:s tröja och ville inte släppa taget, så vi satt tysta med henne. Övervakningskameran gav ifrån sig ovanliga ljud igen. Vi önskade Y god natt och gick kl. 9.10.
Hur skulle det kännas att leva i rädsla på det här sättet?
1/36
DAG 36
Det här är upprörande. Jag grät länge när jag kom hem.
Vi kom fram kl. 19.25. Y var i ett kolsvart rum, i sängen, sov, en CD spelades högt i hennes rum. CD-skivan var på spår 10, så den måste ha spelats i ungefär en halvtimme. Det var så högt att jag blev förvånad över att hon kunde sova, innan jag kom ihåg att hon är sövd; det finns ingen chans att personalen skulle kunna höra henne skrika över ljudet. Jag märkte att dörren var låst, även om personalen hade lämnat den på glänt i väntan på att vi skulle komma; när vi stängde den bakom oss var den helt låst. Vi justerade belysningen och gick för att dokumentera hennes medicinering på hennes väggschema. I badrummet låg en uppsättning hörselskydd på hyllan. En använd blöja och ett engångslakan som luktade mycket starkt av urin låg i papperskorgen, och kommoden var dammig; Y hade inte gått på toaletten idag. Vi drog slutsatsen att hon måste ha lagts till sängs efter middagen, om hon hade urinerat i sängen sedan dess. X:s gitarr har flyttats två gånger sedan han spelade här senast, först bakom en stol vid fönstret, där Y inte kunde se den, och ikväll till det lilla utrymmet vid dörren, under klädkrokarna.
Det är bara en liten detalj, men som att lämna dörren låst och på glänt, vi blir subtilt hotade.
Vi lämnade Y kl. 8.25. V följde oss till dörren, pratade, höll mig i handen; hon ville uppenbarligen ha sällskap. Vid dörren satt S och tittade sig oroligt omkring, framåtlutad, rastlös och gråtande. Jag knäböjde bredvid henne och höll hennes händer. Hon var mycket rädd, det kunde jag se, och hon pratade i några minuter - bara obegripligt nonsens. Det enda vi kunde förstå var att hon var säker på att personalen skulle skjuta henne i kväll. Vi försökte lugna henne med att hon skulle klara sig i kväll och att vi skulle ses i morgon, men hon klamrade sig fast vid min hand och började gråta. Jag kysste och kramade henne och vi gick. Ytterdörren var låst igen.
När vi gick till bilen diskuterade vi hur snabbt S:s hälsa håller på att försämras. Hon har, bara under de senaste veckorna, plötsligt blivit mycket mentalt instabil och förvirrad. Hon ser grå ut, smalare än någonsin, bräcklig, skakig och hennes ögon är röda och panikslagna. Jag kan se att hon är döende och inte kommer att klara sig mycket längre här. Jag kan också se att något onaturligt händer med henne, dvs. att hon inte bara når sitt naturliga livsslut, utan att hon knuffas dit. För det tredje vet jag att detta är mitt straff för att jag kritiserat denna plats. Detta, förklarar X, har hänt förut. Någon rapporterar och ser sedan en boende plötsligt bli mycket sämre mycket snabbt, den boende dör och reportern känner sig så skyldig att de lämnar och håller tyst. Även om det inte finns någon värre känsla än att veta att det är för att jag är här och jag blev vän med henne som S blir galen och dödad, är det enda värre jag kan göra att sluta rapportera; detta måste stoppas och får inte hända någonstans, någonsin igen.
1/37
DAG 37
Återigen var det en lång dag, så jag lägger upp en del av dagens dagbok nu och resten i kväll.
Vi anlände kl. 13.55; det var en söndag. Y låg i sängen och Z stod vid bordet. Vi frågade dem båda varför Y inte var uppe för att gå till gudstjänsten. Z svarade att hon var för trött. Under tiden hälsade Y på X. Hon var drogad och förvirrad; hon klamrade sig fast vid honom en stund. Z sade sedan att det inte var någon gudstjänst idag, den hölls i en annan stad i församlingen.
Varför ändra förklaring?
Y klamrade sig fortfarande fast vid X. Hon ljusnade sakta och vaknade upp ur sin förvirring, och hon hälsade på mig också. Vi frågade om hon ville resa sig upp. Hon sa ja och slängde armen runt X:s hals och försökte dra sig upp. Vi uppmanade henne att trycka på knappen på sitt armband för att få hjälp, vilket hon gjorde. Tio minuter senare anlände personal 5 och 8, redan med hörselskydd runt halsen. Y började skrika när hon såg dem. X berättade för Y, korrekt, att lagen säger att han eller Z kunde stanna i rummet och hjälpa till att flytta henne, om hon ville, och hon var glad. X frågade Z om han ville stanna. Han vägrade, tog på sig sin rock och gick (jag menar att han lämnade byggnaden - han gick hem).
Är detta ett lämpligt svar från en vårdnadshavare till sin förvaltare, när hon är rädd och han skulle kunna erbjuda stöd?
Y uppgav att hon ville att X skulle stanna, så X sa till 5 att han skulle göra det. Hon sa nej (som jag sa är detta olagligt). X föreslog att hon skulle lyssna på Y, som ville att han skulle vara där. Hon sa att hon lyssnade. X frågade hur hon kunde lyssna när hon hade hörselskydd. Hon sa, "Jag hör bra", klämde fast sina hörselskydd, log sarkastiskt och knuffade X mot dörren.
Detta är olagligt och mycket olämpligt beteende av en vårdpersonal gentemot en släkting till en klient.
Y skrek och sträckte sig efter X, som såg förskräckt ut över att han inte höll sitt ord om att han skulle vara med henne.
Vi stod utanför och X mådde fruktansvärt dåligt. V närmade sig, tog hans hand och sympatiserade med hur svårt detta var för honom. Hon uttryckte stor oro över misshandeln av Y. X uppskattade detta stöd, så vi kramade henne båda två.
Även på en plats som denna, mitt i en grymhet som är ofattbar för de flesta människor, finns det fortfarande glimtar av empati och vänlighet hos människor som varje dag blir nedslagna, misshandlade, får känna sig värdelösa, får känna att deras liv inte är värda att leva.
Vi satt ner. X och V råkade höra två andra boende, Q och W, vid matbordet tala om det allmänna missnöjet bland de boende över den extremt dåliga standarden på den vård de får. Q höll med om att vården var långt ifrån acceptabel här, men förklarade att de inte kunde klaga, eftersom "det fanns värre ställen". Av resten av samtalet kunde vi utläsa att personalen hade sagt detta till henne, och eftersom hon är en sårbar gammal dam som utan tvekan respekterar auktoriteter trodde hon på dem.
Vad säger detta om missbruk av makt eller inflytande?
Under tiden såg jag R kämpa när han försökte plocka upp sin tallrik och kopp från eftermiddagsteet för att gå till köket: en ganska svår balansakt när man använder rullator. Han lyckades, men jag tittade på så att jag kunde hjälpa till om han behövde det.
Kanske kan detta vara en idé för personalen att ta upp: skapa en vårdande miljö där människor känner sig trygga att använda de förmågor de har, och vara redo att hjälpa till om personen ber om det.
En anställd (som jag inte kände igen) passerade oss. Hon sa till X, V och mig att larmsystemet (dvs. knapparna som de boende har på sina armband som de kan trycka på för att få hjälp) inte fungerade igen. X frågade när de skulle åtgärdas och hon sa att hon inte visste. V påpekade att om larmen inte fungerade så borde mer personal betalas för att vara i tjänst, så att närhelst en boende behövde hjälp så skulle någon finnas i närheten för att hjälpa till. Personalen ryckte på axlarna och sa att hon inte var rätt person att prata med.
Vem var det då? Och varför verkar hon inte ens bry sig?
Femton minuter senare lämnade de två i personalen Y:s rum utan att säga något, bärande på ett smutsigt engångslakan och en blöja. Vi gick in och såg Y sitta hopsjunken i sin stol och gråta vid bordet i sitt rum.
Detta var en oförglömligt tragisk scen som inte har lämnat mitt sinne sedan dess.
Vi satt med henne och kramade om henne. Personal 8 återvände inom några minuter med afternoon tea till Y. Y var generad över att vi inte heller hade blivit serverade, och visade oro och obehag som värdinna. Vi sa att det var OK, vi skulle göra te och göra henne sällskap. Medan X gjorde te delade Y upp sin mat - en tårtbit och ett kex - i tre lika stora bitar, sköt sin tallrik till mitten av bordet och gestikulerade åt oss att ta lite. Hon gav även X en del av sin portion. Vi delade maten och pratade; Y såg lycklig ut.
Som jag sa tidigare är glimtar av mänsklig vänlighet desto mer märkbara här, till och med förvånande, med tanke på de övergrepp som dessa människor utsätts för av sina medmänniskor.
Efter teet öppnade X Google Maps på sin surfplatta och visade Y satellitbilden över byn och pekade ut anläggningen. Y var intresserad och drog upp områden som hon kände väl till på kartan med fingret. X visade henne sedan Irland på kartan och förklarade att jag kom därifrån. Hon blev upprörd och vinkade åt X att ta bort bilden. X berättade för henne om när han hade varit på Irland och visade var; Y var intresserad och lyssnade på hans berättelser. Jag visade henne sedan var jag kommer ifrån och hon blev upprörd igen.
Jag var förvirrad över varför Y verkade avvisa mig. Så småningom kom X fram till att detta visade liknande drag som ett annat fall som han hade upplevt här, vilket verkade vara en trolig förklaring. En vän till Y, som stod upp för henne, framställdes som en fiende till Y av Z och personalen, så att Y skulle vända sig mot henne och misstro henne.
Detta är ytterligare ett straff för mig för att jag rapporterade och för att jag är här. Men jag är här för att hjälpa X och Y, så även om Y förlorar förtroendet för mig, kommer jag ändå att göra allt jag kan för att stå upp för henne och X.
1/37i
DAG 37 (fortsättning)
Jag ber om ursäkt för förseningen. Jag kommer att avslöja detaljer om mina kontakter med relevanta myndigheter, vilket upptar mycket mer tid än det borde! Under tiden kommer här återstoden av min krönika från dag 37.
Y var fortfarande lite omtöcknad, så X plockade upp gitarren och vi sjöng tillsammans, vilket ofta väcker henne. Hon var entusiastisk, gestikulerade, dirigerade, knackade i takt och sjöng hela tiden. Jag sjöng en irländsk sång som hon kände igen och hon sjöng med; i slutet tog hon min hand och log. V kom in, satte sig med oss (Y hälsade på henne) och sjöng också; hon ville ha sällskap, hon sa att det var för tyst ute. Jag kunde inte orden till sångerna i The Language Of The Country, men jag kunde melodierna så jag sjöng med ändå; Y vände sig mot mig, pekade och berömde min sång.
Hon var alltid observant och pekade och skrattade när en fågelflock flög förbi fönstret och vinkade till ett par småbarn som lekte i snön.
När Y började slumra till och tappa greppet om vad vi höll på med slutade vi sjunga, V gick (Y sa hejdå och höll henne i handen) och vi frågade Y om hon ville ta lite frisk luft före middagen. Hon lade handen på bordet för att försöka knuffa undan rullstolen, som hon gör när hon vill gå ut, men hon verkade glömma varför handen var där och blev upprörd.
Hon blev ofta frustrerad över sin egen glömska och sina okoordinerade rörelser; hon vet att dessa orsakas av hennes medicinering, och det är en oerhört plågsam och oundviklig fälla, kan jag tänka mig.
Vi sa att vi skulle hjälpa till. Vi frågade igen om hon ville gå ut, och när hon lade handen på bordet knuffade vi hennes stol i den riktning hon ville. Hon blev gladare.
Y klädde på sig för att gå ut. Denna process tog lång tid idag, eftersom Y hela tiden tappade bort vad vi gjorde och grät av frustration och förvirring. Till slut var hon varmt inpackad och vi gick ut; personalen stoppade oss i korridoren för att påminna oss om att middagen skulle serveras om 25 minuter och för att fråga om vi planerade att komma tillbaka. Personalmedlem 8 följde efter oss och öppnade dörren för Y. Personalmedlem 9 passerade oss på väg in till jobbet, blängde och var tyst.
Jag har inget emot om han visar att han inte bryr sig om mig eller oss, men att en anställd inte hälsade på en boende där var extremt oförskämt, tyckte jag.
Vi promenerade på snön. Y blev underhållen när X berättade att vi hade kört på snön för att komma hit, och att bilen hade glidit lite. Y skrattade och lät som en bilmotor samtidigt som hon gestikulerade att hon tappade kontrollen över ratten.
Det är så skönt att höra henne skratta och skämta med oss; hon strålar av lycka när vi svarar.
Vi var mycket försiktiga på isen i backen ner mot vägen, men Y fnissade. Vi hade inte mycket tid på oss, så vi föreslog att vi skulle kolla på den närliggande anslagstavlan om kommande evenemang. Y läste alla notiser och skrattade när X kämpade för att köra rullstolen genom djupare snö så att Y kunde få en bra vinkel att läsa från. I allmänhet var hon dock tystlåten på dagens promenad och sjönk in i sig själv. När vi kom tillbaka grät Y som vanligt, men hon hade i alla fall fått bättre färg i ansiktet, vilket personalen kommenterade.
När vi återvände till hennes rum såg jag Q i sin rullstol framför TV:n. Hennes huvud låg väldigt långt bak, helt utan stöd, och hon kämpade för att flytta på sig, eftersom hon är extremt svag och har begränsad rörlighet. Jag blev orolig så jag vände mig om, såg 9 och sa till honom "Det är Q, hennes huvud faller bakåt" och gestikulerade vad jag menade. Han talade inte med mig utan gick över till Q och såg att jag hade rätt. Han började justera hennes huvudstöd när vi gick in i Y:s rum.
Är inte detta hans jobb? Varför hans uppenbara förakt? Varför arbetar han i ett vårdande yrke?
Y tog av sig sin rock osv. Hon var återigen mycket nervös i min närhet, så jag höll mig på avstånd, och X berättade återigen för henne vad jag gjorde för att hjälpa henne. Hon log och sträckte sig efter min hand, men i nästa sekund skrek hon förtvivlat åt mig igen.
Det verkade som om hon inte hade en bra dag på grund av sin medicinering, men sedan igår har det definitivt skett en förändring i hennes syn på mig också. Jag vet inte vad som har sagts, men hur som helst, vidare med uppdraget att hjälpa.
Jag är ledsen, vilket jag tror var meningen, men jag låter mig inte skrämmas från att fortsätta mitt jobb.
Vi tog med Y till middagsbordet, sa till henne att vi skulle komma tillbaka efter middagen och gick: sedvanlig upprörd reaktion.
Vi återvände ikväll kl. 19.40. Y:s dörr var låst. Personal 12 öppnade den och förklarade att det var policy att låsa alla dörrar på natten, för att förhindra förvirrade boende att gå in i någon annans sovrum. (Detta är den senaste ursäkten som personalen har gett.) X frågade "men hur är det med personalen som har nattjänst?", vilket hon inte svarade på. Vi gick in i rummet, och ungefär en minut senare hade 8 öppnat dörren bakom oss, pillat lite på låset och sedan lämnat dörren halvöppen. Den var fortfarande i "låst" läge.
Försökte hon bara öppna dörren så att personalen kunde se/höra oss, eller vad var det som hände? Jag hade gått fram till henne och frågat vad hon gjorde när hon var där, men hon ignorerade mig och gick sedan därifrån.
Medan 12 låste upp dörren för oss, såg jag S be en annan anställd att lämna hennes dörr öppen, eftersom hon inte kunde öppna den själv och hon var rädd för att bli instängd.
Y låg i sängen, inte sovande, men återigen nedsövd och förvirrad. Vi hälsade båda på henne med en kram; vi märkte att hon luktade illa. X trodde att det var hennes mun, eftersom hennes tänder inte hade borstats igen. Jag tyckte att det luktade som om något härsket hade spillts på hennes hud, kanske mjölk eller kräkningar.
Vi kontrollerade hennes medicinering: 7.5mg Zopiclone hade administrerats igen ikväll. 12 (personal) kom in oväntat vid ett tillfälle och frågade "är allt okej här inne?" Det är betryggande att hon kollade upp Y men det kändes lite besvärligt, som om hon kollade upp oss.
Klockan 8.20 hade Y somnat så vi önskade henne god natt och gick. (Tvättmaskinen i hennes badrum centrifugerade och var väldigt högljudd. Jag vet inte hur hon lyckades sova genom det ljudet). Ute i korridoren hade S öppnat sin dörr på vid gavel och satt i en stol i korridoren med två tröjor och en varm mössa på sig och försökte sova. Jag gick inte och pussade henne godnatt eftersom två anställda tittade på oss för att se till att vi gick omedelbart. Vi gick.
Jag kände mig fruktansvärt skyldig just då, för att jag hade låtit mig skrämmas från att ge S det stöd hon behövde. Jag bestämmer mig för att vara starkare.
1/38
DAG 38
Det här var ännu en lång dag, så jag kommer att posta lite nu och resten i kväll.
Jag vill tacka dig för att du har läst detta. Förändring kan bara ske om de problem som vi ser här erkänns och protesteras mot. Världsstrokedagen infaller nästa vecka, den 29 oktober. Kanske känner du någon som har drabbats av stroke, och skulle kunna besöka eller ringa dem för att påminna dem om att de är en ovärderlig och älskad person. Eller så gör du inte det, men kan kontakta ditt nationella strokeförbund för att se om du kan donera lite tid eller pengar för att göra livet lite mer glädjefyllt för strokeoffer. Eller kanske känner du dig hjälplös men skulle vilja göra något? Öppna då ögonen. Kan du se någon som blir illa behandlad, ignorerad, får känna sig värdelös på något sätt? Stå upp för dem. Stöd dem genom förändring till det bättre. Var där och påminn dem varje steg på vägen om att samhället är rikare tack vare att de finns.
Vi anlände klockan 11.30. Fyra boende hade redan parkerat vid bordet för att äta lunch och alla andra rum var låsta.
S satt vid bordet. Hon vinkade ivrigt åt mig, jag kramade om henne och hon klamrade sig fast vid mig och upprepade: "Jag är så glad att du är här, jag är så glad att du är här", och gestikulerade att hon också menade X.
Y:s rum var låst och vi kunde höra henne skrika. Vi knackade, tre gånger, med jämna mellanrum. Ingen personal syntes till. Sedan hörde vi röster i Y:s rum och lyftanordningen som användes. När det slutade knackade vi igen och undrade vad som hände. Dörren öppnades några minuter senare och Y rullades ut i sin stol av personalmedlem 8.
Y hade alltså precis tagits upp ur sängen. Hon hade inte ätit eller borstat tänderna, vilket vi kunde känna på lukten. Hennes säng var fortfarande varm under filtarna.
Hon var mycket glad över att se oss och hälsade varmt på oss båda. 8 parkerade sin stol vid matbordet; klockan var 11.40, och lunchen var klockan 12. Vi frågade varför hon redan placerats där, men fick inget svar. Vi talade då med Y, och 8 slog ifrån sig att vi inte fick vara här, det var regeln. X frågade varför, hon upprepade att det var regeln, och försökte knuffa tillbaka X. Y skrek och slog 8 när hon såg henne slå ut mot X, hennes son. 8 vände sig om och höll med kraft fast Y:s arm och väste igen att vi inte fick vara i detta rum och att vi alla måste gå tillbaka till Y:s rum. Hon knuffade snabbt in Y:s rullstol, mycket hårdhänt, i sitt rum innan hon skrev på väggtavlan i badrummet att Y hade tagits till badrummet två gånger denna morgon, hade duschat och hade gjort sina fysiska övningar. Sedan stängde och låste hon dörren bakom oss.
Rummet luktade mänskligt avfall. Y var förvirrad, precis som jag, över vad som just hade hänt. Vi satt vid bordet där i Y:s rum istället och pratade. Y verkade sömnig den här morgonen. Vi undrade vad hon hade gjort igår, när vi inte hade varit där, för att hon skulle vara så sömnig idag.
Om vi hade varit där skulle vi utan tvekan ha fått skulden för att ha tröttat ut henne.
Eftersom sång ofta piggar upp henne, plockade X upp sin gitarr (flyttad igen till bredvid dörren, och vänd mot hörnet, vilket är skadligt för instrumentet). Medan han gjorde det tycktes Y vakna till liv, hon nynnade tyst på en melodi, viftade med armen i märkliga dansliknande gester och höjde blicken mot himlen utanför. Hon slutade när X kom tillbaka, med huvudet upplyft och armen utsträckt - det var ett fullständigt vackert spontant konstnärligt ögonblick. Hon hade varit i sin egen värld och tog en stund på sig för att bli närvarande igen. Vi sjöng en sång tillsammans. 13 (personal) kom in vid middagstid för att fråga Y om hon ville komma ut till matsalen för lunch, eller stanna här inne med oss. Y nickade entusiastiskt för att stanna hos oss, så 13 gick iväg för att hämta sin lunch.
Det var första gången jag såg någon i personalen ställa en fråga direkt till Y. Försöker de göra det när de läser vad jag skriver här? Det skulle vara underbart.
Hon återvände några minuter senare med en bricka med lunch till Y, och satte en plasthaklapp runt halsen på henne innan hon gick. X sa att han skulle gå ut och hämta lite pizza åt oss så att vi kunde äta tillsammans. Han frågade Y om det var okej att jag stannade hos henne i några minuter tills han kom tillbaka; hon nickade och vinkade adjö till honom. Hon och jag satt tillsammans och tittade ut på snön.
Jag har lärt mig att hon är lite rädd när jag pratar med henne eftersom hon inte kan förstå mitt språk, så vi sitter tysta, kommunicerar med gester eller så hittar jag något samtalsämne där jag kan använda mitt extremt begränsade ordförråd på hennes modersmål, vilket hon uppskattar mycket.
Personal 8 kom in (utan att knacka) och såg arg ut, så jag förklarade snabbt att X bara hade gått ut för att hämta mat åt oss så att vi kunde äta tillsammans. Hon tittade på mig, sa ingenting och började flytta sakerna från Y:s bricka, trots att Y protesterade. 8 stack skeden i Y:s soppa och sa åt henne att äta. Y gestikulerade att hon skulle vänta tills vi tre kunde äta tillsammans. 8 tutade och placerade några av sakerna (efterrätt, en vilsen hårkam, en servett) precis utom räckhåll för Y innan hon gick ut igen och låste dörren bakom sig.
Varför låsa dörren? Vart trodde hon att vi skulle springa iväg?
X kom tillbaka och ställde vår pizza på bordet;Y gjorde plats genom att flytta saker. Vi åt tillsammans och delade på maten. Efteråt föreslog X att Y skulle borsta tänderna, eftersom hon inte hade gjort det idag.
Vi kontrollerade - hennes tandborste var torr. Det var även badmattan, duschgolvet och tvättsvampen, så hon hade inte duschat, i motsats till vad som stod på hennes väggtavla.
Y gick med på det och de gick in i badrummet där Y borstade tänderna själv. Hon återvände till bordet och log; hon måste ha känt sig mer bekväm, kan jag tänka mig.
Hennes tandhygien har grovt försummats av personalen under de två år som hon har varit här. Hennes tänder borstas så sällan att även om hon hade en hel uppsättning starka och friska tänder när hon kom, så är de ruttna, infekterade och hon har förlorat de flesta av dem. Det har också många av de boende här, märker jag. Förutom att det orsakar henne olidlig smärta när hon borstar dem, finns det en enorm risk för potentiella infektioner för en kvinna i hennes ålder.
När vi pratade lite mer och rensade upp efter lunchen hade Y:s ögon börjat bli glasartade, hon var upprörd och hennes rörelser blev besvärliga. Vi frågade om hon ville gå och ta lite frisk luft. Hon samtyckte, så vi tog med henne till hennes garderob och hon klädde på sig sina utomhuskläder. Medan hon gjorde det marscherade 8 in, återigen utan att knacka eller hälsa på Y, och rotade igenom några skåp innan de gick och låste in oss igen.
Så mycket märkligt! Arbetar hon i en lagerlokal?
När vi var klara kände vi en mycket stark doft av avföring runt Y. Vi insåg för sent varför hon plötsligt hade blivit upprörd. Vi frågade om hon behövde gå på toaletten och hon nickade. X hjälpte henne att trycka på hjälpknappen (Y var alltför förvirrad, okoordinerad och upprörd) klockan 14.00, och den besvarades inom några minuter av 8. Hon frågade bryskt vad vi ville, och X svarade att Y behövde gå på toaletten. 8 tittade ner på Y och sa: "Jag trodde att du skulle gå ut. X svarade: "Ja, men mamma behöver badrummet. 8 skrattade, himlade med ögonen och gick därifrån och sa: "Vilken röra! X tog av Y:s ytterkläder innan 8 och 13 återvände. Y begravde hakan i bröstet; hon verkade skamsen och rädd. Vi sa att vi skulle komma tillbaka om en stund och lämnade rummet. Vi satte oss ute i matsalen. TV:n var avstängd och kontrollerna konfiskerade igen.
Jag ursäktade mig för att gå till besökstoaletten i entréhallen. S satt vid dörren när jag gick ut och ville gärna följa med mig ut. Jag förklarade att jag skulle gå på toaletten och skulle vara tillbaka om en stund, men hon insisterade och satte sig i entréhallen. (För övrigt var besökstoaletten smutsig.) När jag kom ut igen pratade jag med S ett tag. Jag kunde oftast inte följa vad hon sa, men jag lyssnade ändå. Sedan blev hon plötsligt gladare och frågade varför X:s Pappa inte hade varit här idag; jag svarade att jag inte visste, och hon sniffade ogillande. Vi pratade lite till. S lutade sig plötsligt framåt och brast ut i gråt. Jag skyndade mig att stötta henne och kramade henne i några minuter medan hon snyftade på min axel. När hon var lugn bad jag om ursäkt och sa att jag behövde återvända till Y. S nickade att hon förstod och vinkade till mig, "hej då för nu", när jag gick. När jag gick märkte jag att hon luktade som om hon hade haft en smutsig blöja på sig under en längre tid.
Jag återvände till X, som fortfarande väntade, efter 17 minuter. Y skrek och grät. 13 gick därifrån med flera nedsmutsade blöjor och ett nedsmutsat engångslakan. Efter ytterligare ett par minuter kom 8 ut med Y:s lunchbricka. Vi frågade om hon var klar, och medan hon gick ifrån oss hela tiden sa hon ja, och tillade "men hon ligger ner, hon var trött".
Men Y hade sagt att hon ville ta en promenad. Vad hade hänt under de senaste 17 minuterna? Och hade personalen ens frågat henne vad hon ville? Det verkade som om hon straffades för att hon behövde gå på toaletten, genom att tvingas lägga sig och, som vi såg, nekades eftermiddagste, som sedan (kl. 2.30) serverades till alla andra.
Vi gick in i rummet. Y såg orolig och förvirrad ut, liggande i sängen. Hon låg platt på rygg igen, hostade illa och kämpade fortfarande för att andas.
Hon slumrade till efter 15 minuter (vilket jag också skulle ha gjort om jag lagts i sängen, fått höra att jag var trött och varje dag sövts med starka mediciner). Min poäng här är att personalen använder "hon är trött" som en ursäkt för att lämna henne utanför många aktiviteter (kyrkan och måltider, för att ta två exempel), och för att isolera henne i mörkret.
Jag satt med henne och observerade att hennes andning återigen stannade upp i upp till 45 sekunder åt gången. Detta gör mig mycket orolig. X dokumenterade under tiden hennes medicinering. Personalen hade just noterat att Y hade diarré, eftersom hon enligt deras anteckningar hade haft avföring tre gånger idag. Detta kan vara fallet, eller inte, eftersom jag tvivlar på att de behövde byta hennes blöja, än mindre hjälpa henne till toaletten, två gånger denna morgon, eftersom de bara tog upp henne ur sängen när vi kom kl. 11.30.
Vi åkte strax före kl. 15.00 och sa till Y att vi skulle komma tillbaka senare. Hon var tillräckligt vaken för att nicka, säga adjö och vinka till oss när vi åkte.
1/38i
DAG 38 (fortsättning)
Vi kom tillbaka kl. 18.55. Y satt i vardagsrummet och tittade på TV. Personalmedlem 2 kom inom några minuter för att säga åt oss att gå till Y:s rum.
Y ville titta på sitt TV-program, men hon tvingades fatta ett beslut mellan att göra det hon gjorde och att vara i sällskap. Varför skulle hon behöva göra detta val?
X frågade varför; 2 sade att hon bara följde de regler som fastställts av anläggningschefen. X sade att han nyligen hade haft ett möte med anläggningschefen där hon hade sagt att regeln var på personalens begäran, eftersom X var en fara/hot i deras arbetsmiljö. 2 ryckte på axlarna och sade, "Det finns fler anställda än jag. X frågade vem som då hade begärt detta förbud, men 2 vägrade att diskutera det. X frågade om 2 tyckte att personalen skulle ha modet att stå upp mot sin chef om de inte höll med om hennes regler, och 2 sa att mod inte hade något med saken att göra, innan han gick därifrån. V kom fram och kramade om X och mig som en hälsning. Hon höll våra händer medan hon pratade med oss båda. 2 återvände och sa mer enträget till oss att vi måste lämna rummet. Y valde att vara med oss istället för att fortsätta titta på sitt TV-program, så vi gick till hennes rum. X och jag gjorde kvällsmat åt oss själva, så att vi kunde äta tillsammans med Y. Y gav större delen av sin smörgås till X. Han försökte ge tillbaka den och säga tack men han tyckte inte om pålägget; Y plockade bort pålägget, lade det på sin tallrik och gjorde en gest åt X att äta brödet. Han tackade henne och hon log. Efter middagen tittade vi på några gamla filmklipp och musikvideor på Youtube; Y log och knackade i takt till musiken. Under en sång kom 2 och 6 in (utan att knacka). 6 såg videon, kände igen låten och klämde armen runt Y:s axlar när hon också tittade; Y blev rädd och skrek. Under tiden sa 2 till X över Y:s huvud: "Vi lägger Y i sängen nu". De två anställda stängde persiennerna långsamt under sången; Y tittade nervöst på. Sången var slut och Y skrattade fortfarande åt den roliga videon när 6 tog tag i rullstolen och drog tillbaka henne snabbt. Y skrek (hon höll fortfarande i X:s hand och höll hårt i den så att hennes kropp lutade sig framåt i stolen när den drogs tillbaka). 6 drog tillbaka Y i axlarna, rullade henne baklänges in i badrummet och låste dörren. Y:s skrik var fruktansvärda. 2 föste ut oss och stängde dörren bakom oss.
Klockan var 8.50, alla sovrumsdörrar var stängda och inga boende eller personal syntes till. Det gemensamma rummet var mörkt, men R satt fortfarande vid bordet och såg förvirrad ut. Vi satt i korridoren utanför Y:s rum. 6 kom ut med en soppåse; hon sa att vi inte fick vara där (i gemensamhetsrummet) och att vi var tvungna att gå ut. När vi frågade varför himlade hon med ögonen och upprepade att "chefen" hade satt reglerna. När X frågade om hon tyckte att det var lämpligt svarade hon: "Vi tänker inte själva, vi gör bara som chefen säger.
Detta strider mot den nationella lagen som anger att varje anställd är ansvarig inte bara för sina handlingar, utan också för att rapportera till sig själv eller sin arbetsgivare om de ser övergrepp. 6:s ursäkt är inte en ursäkt som bör höras från sjukvårdspersonal som arbetar med utsatta människor. Jag anser att alla vuxna människor är ansvariga för sina egna handlingar; med anhöriga ökar detta ansvar.
Hon gick till köket för att hämta yoghurt till Y:s medicinering, och när hon kom tillbaka vägrade hon att ta ögonkontakt utan upprepade att vi inte fick vistas i det gemensamma utrymmet. Vi frågade om vi kunde vara i Y:s rum i så fall; hon sa nej och gick in i rummet och stängde dörren bakom sig. Klockan 9.10 kom båda personalen ut och sa: "Det är klart". Y var mycket sömnig när vi gick in. Hon slutade fortfarande andas regelbundet och det lät som om det fanns mycket vätska i hennes luftvägar, vilket gjorde att hennes andning lät mycket ansträngd. Vi dokumenterade hennes medicinering. En nyligen nedsmutsad blöja som luktade avföring låg i papperskorgen i badrummet, men ingen tarmaktivitet dokumenterades på hennes väggdiagram; detta understryker ytterligare att diagrammet har liten likhet med verkligheten. Vi önskade henne god natt (hon sov nästan) och gick kl. 9.40.
När vi gick ut var 6 vänlig och pratsam, eftersom hon är vår granne i det lilla område där vi bor. Hur kan hon vara en mardrömslik vårdassistent ena minuten och helt trevlig och lättillgänglig nästa? En lokalbo berättade för mig igår att all personal här faktiskt är mycket trevlig (förutom föreståndaren, sa hon); nu förstår jag att de mycket väl kan vara det utanför sitt arbetssätt eller sin miljö, men det förlåter inte deras yrkesmässiga misskötsamhet.
1/39
DAG 39
Vi anlände klockan 19.10. V satt i entréhallen, så vi pratade; hon var mycket orolig för Y och hur hon blir illa behandlad. Vi sa att vi hade sett henne genom fönstret, sittande i matsalen för kvällsmat, ensam, vänd ut genom ett fönster in i mörkret. V nickade och sa att Y straffades; hon tillade att hon visste hur svårt det var för X att se sin mamma misshandlas så här, och att hon var mycket stolt över oss för att vi besöker och rapporterar som vi gör. Vi tackade henne och gick in i matsalen för att hälsa på Y (V drevs in av två anställda bakom oss). Y var mycket glad över att se oss och kramade om oss båda. Hon hade precis avslutat sin kvällsmat när de andra boende fördes in för att få sin.
Varför isolerar personalen boende som bestraffning? Straff för vilket brott? Vem är personalen att straffa dem som de påstås ta hand om? Vad är det här för ställe?
R pratade med mig och frågade var hans ryggsäck var, den hade varit "där borta" och "de" hade flyttat den. Jag var inte säker på om detta hade hänt eller om R var förvirrad, men jag sympatiserade ändå. Vi pratade med Y; jag lade märke till att hon bar sin vigselring igen, för första gången sedan den togs bort för att ta hand om ett sår på hennes finger. Vi påpekade det och hon verkade inte medveten om att den någonsin hade saknats. Vi såg också ett plåster på hennes pekfinger på samma hand; vad hade hänt?
Hon började hosta. Hennes hosta förvärras, gör henne utmattad och låter mycket smärtsam (X och jag oroar oss för att hon kanske håller på att få lunginflammation när hon ligger i sängen så mycket av tiden). En anställd gick fram bakom Y och berättade för oss att regeln sa att vi måste gå till "hennes" (den enda referensen till Y) rum, och började dra bort rullstolen medan hon talade. Vi frågade varför och påpekade att Y fortfarande åt kvällsmat, och efter en stund av svagt upprepande gick hon iväg och gestikulerade irritation; Y log. Hon började sjunga och X och jag sjöng med. 8, en annan anställd, sa till X att vi borde sluta eftersom de andra boende inte tyckte om att höra Y sjunga; ingen av de andra boende, alla närvarande, hade protesterat på något sätt (om något, tvärtom). Vi avslutade sången ändå. T vände sig om mot oss (vi satt vid det lilla bordet bredvid huvudbordet, där Y och R, de boende som vanligtvis är isolerade, normalt är placerade) och berättade att han hade övat på munspel igen. Vi hade hört det, så vi berömde honom och frågade när han skulle spela för oss nästa gång. Han kastade en blick på Y och sa att han hade lite övning kvar (jag älskar att han vill spela bra inför Y, eftersom hon är en duktig musiker). Han såg dock glad ut över komplimangen.
R kom fram till mig igen och pratade länge; jag förstod inte men när X översatte, "Han säger att han vill dö. Han frågade vad som är det snabbaste sättet,' kunde jag inte låta bli att gråta. Y märkte det och försökte muntra upp mig.
Detta var det mest rörande ögonblicket under dagen. Den djupaste tragedin möts av den djupaste omtanke. Dessa människor är verkligen fantastiska.
Till slut, när Y hade ätit upp sin middag och hade gått med på att lämna rummet, gick vi till hennes rum istället. Vi lade märke till ett märkligt tillägg på hennes namnskylt på dörren; det stod nu "Y och Z"! Jag blev helt paff, så jag tog ett foto, till personalens obehag och underhållningen för några av de boende vid bordet. Y verkade inte ha någon ny rumskamrat när vi gick in, men...
Vad försöker personalen göra här? Bevisa Z:s hängivenhet till Y? Det är ju bara löjligt.
När vi hade satt oss vid bordet frågade vi Y om det. Hon såg helt tom ut. Vi berättade vad det stod, hon höjde på ögonbrynen och började sedan skrika argt och slå med knytnäven i bordet. Vi frågade om hon ville se den och hon gjorde en mycket bestämd gest "ja". Vi rullade ut henne för att titta på den. Hon pekade och läste, skrattade otroligt en gång och brast sedan ut i gråt. X försäkrade henne om att det bara var ett dumt misstag som skulle rättas till, och vi återvände till hennes rum och stängde dörren (jag hörde att den låstes bakom oss).
Y:s reaktion är talande för hennes relation med Z; hon vet att han nekar henne lämplig vård, och visar upp ett engagemang för myndigheterna när hon tvingas till det.
Y fortsatte att gråta i några minuter, så vi pratade om olika saker hon gillar för att muntra upp henne - den lokala dansfestivalen som X hade anordnat 2012 (hon hade lagt märke till X:s festival-T-shirt, pekade på bilden och läste sloganen), olika vänner som stöttade oss, vad vi gjorde med att skriva och rapportera. Hon pekade på byrån; hon hade en affisch från dansfestivalen och ville se den. Den var borta. Vi kollade alla lådor, under allt annat: Y var upprörd, så X lovade att försöka hitta en ny åt henne.
Hon hade varit så stolt över den. Vem hade tagit bort hennes privata och värdefulla ägodel, och varför?
Vi öppnade en musikapp på surfplattan och tillsammans tränade vi och spelade några ackord. Y var skicklig på att trycka på ikoner på surfplattan, följa vår konstruktion av ackord och spela dem på enheten. Vi gick vidare, X plockade upp gitarren och stämde den med hjälp av en annan app (detta intresserade Y igen). Han tog ett telefonsamtal, under vilket Y var tyst och artigt väntade på att han skulle avsluta samtalet. Hon och jag pratade tyst för att fördriva tiden, sjöng lite och beundrade några av prydnadsföremålen i hennes rum. Hon såg hårnålen från mitt hår på bordet och skrattade när hon mindes att vi hade använt den för att fixa något för ett par dagar sedan. Gitarren var stämd och vi hade precis sjungit ett par sånger när två ur personalen kom in. De sa "Just det..." till X, vilket betydde att de skulle lägga Y. Han frågade Y om hon ville gå och lägga sig nu. Hon protesterade och stirrade på honom, som om hon undrade varför han frågade när vi sjöng tillsammans. En anställd kom in i Y:s synfält och sa till henne i en nedlåtande ton att hon skulle gå och lägga sig nu. Y skrek och dunkade till henne.
Det måste väl ändå vara uppenbart att Y uttrycker en preferens. Varför bekräftas eller bemöts inte detta?
Under tiden drogs hennes rullstol mot badrummet; hon skrek och sträckte ut handen efter oss när vi tvingades gå därifrån. Klockan var 8.35.
Vi väntade i det tomma gemensamma rummet. T spelade munspel igen. Jag kunde höra R ropa "hallo, hallo"; hans och alla de andra dörrarna var låsta. S hasade sig in i rummet och jag satte mig bredvid henne, kramade om henne och lyssnade på henne. Det mesta hon sa var obegripligt, men jag förstod att hon var väldigt glad att jag var där, att hon kände sig trygg med mig, och hon tog mina händer och höll dem hårt. Hon önskade mig god natt och gick. Klockan 8.50 fick vi komma tillbaka in i rummet. Y låg i sängen och grät lite. Hon kramade om oss. Hennes rum var för mörkt, så när jag frågade om jag kunde ändra belysningen för henne, gick hon med på det. Jag satt hos henne när X gick till badrummet för att dokumentera; hon somnade, men hennes sömn bröts av snyftningar, agitation och hosta. Hon kysste oss båda godnatt och vi gick kl. 9.35.
Personalmedlem 8 var återigen en underbar vänlig pratsam granne när hon inte var i "arbetsläge" och behandlade Y grovt, dvs. när vi skulle gå. Jag kan inte förstå de splittrade personligheter jag ser bland personalen här.
Korruption
Idag vill jag ge en liten bakgrund till min krönika.
Mitt i det mest spektakulära bergslandskapet ligger denna by långt norrut, cirka 140 km från närmaste stad och 240 km från närmaste större stad. Byns befolkning uppgår till cirka 400-500 personer. De flesta är födda och uppvuxna här, har gått i den lokala skolan och återvänt hit för att arbeta och bilda familj. Alla har släktingar i byn. På senare tid har en liten grupp invandrare flyttat in i byn, med blandade reaktioner.
Väggarna och träden har ögon och öron här. Man kan säga något till en annan person i sitt eget hem, och innan dagen är slut känner hela byn till alla detaljer. Folk skvallrar om misstänkta dödsfall, mystiska överfall och tvivelaktiga jobbförluster, men ingen vill offentligt eller formellt avslöja information. Skrämselpropaganda har till och med drivit vissa till självmord.
90 % av människorna här är hårt arbetande, ärliga och samhällsinriktade, generösa med sin tid och sina färdigheter. En liten minoritet, som tyvärr ofta är fallet, upprätthåller ett terrorvälde. Detta är en mycket stark anklagelse, men det jag ser här är inget annat än ett maffiastyrt samhälle. Byn är inte ensam om detta, hela kommunen, i alla dess funktioner, drivs av ett litet antal individer som är ambitiösa bortom all hänsyn till andra, manipulativa och kontrollerande.
Jag kan stödja detta med ett antal erfarenheter, trots att jag bara har varit här i sex veckor.
Låt mig börja med det grundläggande dilemmat, mitt skäl att vara här. Ett strokeoffer nekas vård för sin obeskrivligt smärtsamma sjukdom, en av de vanligaste sjukdomarna i den så kallade utvecklade världen i dag. Om man bortser från komplikationerna med familjen som är inblandad i detta beslut, är det faktum att både sjukvården och rättsväsendet förbiser detta grundläggande faktum obegripligt.
När Y fick sin stroke (i juni 2012) utlovades hon en remiss till rehabilitering av läkaren på intensivvårdsavdelningen, vilket är praxis. Något hände sedan under Y:s andra vecka på intensiven - X var inte närvarande men hans syster var det - med resultatet att detta beslut ändrades. Tillgång till journalerna har alltid nekats. Vad var det som hände?
Y flyttades till The Facility (i juli 2012) mot sin vilja, en plats som inte kunde tillgodose hennes behov, och som dessutom hade ett fruktansvärt rykte om sig att misshandla henne. Detta arrangerades av hennes make och dotter, som hävdade att Y inte kunde tala för sig själv.
Långt senare hävdade dessa två att Y nu hade en irreparabel hjärnskada efter att ha drabbats av en stroke och att hon inte skulle kunna återhämta sig ens med rehabilitering. Detta godtogs och förklarades giltigt av tingsrätten, baserat på falsk bevisning som tillhandahållits av en skrupelfri läkare. (Denna läkare hade ursprungligen också skrivit en remiss till Y för rehabilitering, men ändrade sig när Z "klargjorde" situationen för honom. Ett andra utlåtande inhämtades från en kumpan i grannbyn. Ingen av läkarna har tillräcklig neurologisk kompetens för att bedöma detta eller göra något sådant påstående).
Z utsågs mycket senare (mellan september 2012 och februari 2013) officiellt till Y:s juridiska talesperson, i en mycket tvivelaktig manöver som godkändes av den kommunalt kontrollerade, men teoretiskt sett oberoende, Guardian.
När Y först anlände till anläggningen (i juli 2012) såg hennes dotter till att personalen låste in Y i hennes rum i mörkret, ensam, tvingad att stanna i sängen, och hävdade att hon behövde "vila" i sitt svaga tillstånd.
X hörde talas om denna behandling från en annan boendes besökande dotter och såg det med egna ögon senare samma månad. Han ifrågasatte denna behandling och det faktum att Y nekades vård efter sin stroke. Hans syster upprepade att behandlingen var nödvändig för att Y skulle kunna "skrika ut sin ångest", för att komma till rätta med sitt nya tillstånd efter stroken, för att bearbeta sina inre intryck.
X insåg att hans oro möttes av döva öron och rådfrågade en lokal man som ansågs vara kunnig; han var välkänd som en mycket inflytelserik man i byns liv. Denne man åkte sedan till anläggningen och förstärkte Z:s försäkran till de boende, som höll med X om att Y inte borde få rehabilitering. Eftersom denne man har makt i denna lilla by, använde anstalten hans order som stöd för sina handlingar. När en boende fortsatte att protestera trots hotelser från Z, förklarades hon vara mentalt instabil och därför opålitlig.
X fortsatte att protestera. Vissa bybor viskade sitt stöd, men var alltför rädda för att någonsin göra detta offentligt; de visste att det skulle få allvarliga konsekvenser. Även vänner till X från andra orter eller länder kunde komma på besök, bevittna övergreppen och uttrycka sin upprördhet, men de blev snabbt skrämda till tystnad eller avståndstagande. På så sätt isolerade hotarna gradvis X, i hopp om att tvinga honom att ge upp sin strävan efter rättvisa.
X vägrade att ge upp.
Han nekades läkarvård när han blev allvarligt sjuk, vilket tvingade honom att resa 800 km för att få akut vård. Även då, så långt från kommunen, nekades han standardtester av den läkare han besökte, vars make av en tillfällighet var från byn; senare var hon mer hjälpsam, men uppmanade X att inte bli alltför involverad i Y:s fall "för hans hälsas skull".
Han hotades direkt av kommunens borgmästare, att han och Y inte var säkra om något av detta missbruk skulle komma ut offentligt.
Vid farsartade "vårdplaneringsmöten" på anläggningen blir han offentligt eller privat trakasserad, falskeligen anklagad för övergrepp, psykisk instabilitet, oärlighet, manipulation och hotad. Den lokala ambulanspersonalen, som på ett tvivelaktigt sätt påstår sig vara ansvarig inför anläggningens chef, används som hennes personliga säkerhetstjänst och tvingar X att lämna byggnaden, eller vägrar honom tillträde, när han försöker besöka sin mor.
Byborna råder X att inte rapportera till den lokala polisen, eftersom en anmälan mot kommunen skulle innebära fara för Y, honom själv och alla som stöder honom.
Den lokala kyrkan ser övergreppen och tittar åt andra hållet. Y är en hängiven praktiserande kristen, och hon plågas mer av denna korruption av den kyrka som hon aktivt har deltagit i hela sitt liv än av någon av de andra myndigheterna.
Till och med lokaltidningen, som är kumpaner till kommunens borgmästare, publicerade en artikel om hur X var ett hot på arbetsplatsen för den stackars personalen på The Facility.
Det är inte bara lokalt som övergreppen förnekas. På nationell nivå hävdar inspektionen för vård och omsorg att de uppfyller sin roll genom att vidarebefordra rapporter om misshandel direkt tillbaka till den anklagade inrättningen. Syftet med detta, att missförhållandena ska rättas till, förutsätter att anläggningen är ärlig och har en vilja att förbättra upplevelsen för de boende. Det tar inte hänsyn till en anläggning som avsiktligt utför övergrepp, och har ingen struktur på plats för att hantera ett sådant fall. Den nationella polisen vägrar att hjälpa till och hävdar att den lokala polisen måste involveras först om ett fall ska kunna gå vidare till nästa nivå. Det finns ingen struktur för att hantera en "ineffektiv" (deras term) lokal polisstyrka som ignorerar rapporterade brott om dessa är riktade mot deras kumpaner, kommunpolitikerna. Regeringsministrar som jag har kontaktat skyller ifrån sig, från justitieministern, till hälsoministern, till äldreministern, tillbaka till lokala politiker, och alla förnekar att deras departement har någon roll i frågan. Ledande medicinska experter på området hävdar att de stöder X:s strävan och håller med om att Y:s omständigheter är extremt livshotande, men de vägrar alla att säga något offentligt och anger som skäl att de kommer att förlora sitt jobb. Så hela sjukvårdsyrket tillåter inte inbördes kritik för att förbättra servicen, eller helt enkelt för att förebygga misshandel och mord. Det finns ingen oberoende ombudsman att rapportera till (bara inspektionen för hälsa och social omsorg som jag nämnde först), till skillnad från alla andra länder, såvitt jag vet.
Ingen kunde ha föreställt sig hur lång tid detta skulle ta, eller vilka umbäranden man skulle få utstå, för ett syfte som verkar juridiskt och för alla mänskliga sinnen okomplicerat: att söka lämplig vård för ett vanligt lidande. Trakasserierna har tagit ut sin rätt på X:s och Y:s fysiska och känslomässiga styrka, vilket är förståeligt; Z och X:s syster har använt detta för att hävda att X och Y är mentalt instabila, vilket passar deras självcentrerade mål.
Den strid som aldrig ens borde vara nödvändig är ännu inte vunnen. Varje dag befinner sig offret, Y, fortfarande i samma situation. Varje dag hittar hennes antagonister nya sätt att omintetgöra hennes chanser att återhämta sig eller att få ett anständigt liv. Varje dag vaknar X upp och vet att han behöver och vill hjälpa Y att få den grundläggande livskvalitet som alla människor förtjänar, och att det i denna absurda situation innebär att kämpa länge och hårt.
Jag är på X:s och Y:s sida. Är du det?
1/40
Det är World Stroke Day.
Om du ser symtom på stroke ska du känna igen tecknen och agera omedelbart: http://www.strokeassociation.org/idc/groups/stroke-public/@wcm/@hcm/@sta/documents/downloadable/ucm_467609.pdf
DAG 40
En parentes: I affären idag berättade en vänlig lokalbo utförligt om problemen i byns invandrargrupp, där 5 personer, medlemmar i IS, dödshotar omkring 30 av sina landsmän. Ortsborna var mycket arga och upprörda över detta och förklarade att detta inte borde få hända. Varför accepterar då byborna misshandel av lokalbefolkningen mot lokalbefolkningen, i anläggningen?
Vi besökte inte Y igår. Varje lördag hittills har Z klagat på att Y har varit utmattad, eftersom vi har besökt honom på fredagskvällen. Vi ville göra ett experiment för att se om Y var bättre om vi inte besökte honom på fredagskvällen.
Vi anlände kl. 2.05 idag. Flaggan utanför var på halv stång; när vi kom in i byggnaden fick vi veta att Q hade avlidit på morgonen. Vi träffade två vänner på parkeringen på väg in. Detta par är mycket gamla vänner till Y, som besöker henne tillsammans med Z varje lördag. Den här veckan hade de tydligen kommit och suttit UTANFÖR Y:s rum och väntat på Z. Han dök inte upp. De blev oroliga, särskilt som han brukar meddela dem om han måste avboka och de inte kunde nå honom på hans hemtelefon eller mobil. De lämnade sedan Y utan att besöka honom för att åka till Z:s hus och titta till honom. De återvände inte.
X undrade vem de egentligen hade kommit för att träffa.
Vi gick in och fann en anställd som satt vid bordet i Y:s rum och pratade med henne.
Det var lite konstigt, eftersom det aldrig hade hänt förut, men personalen verkar göra en stor ansträngning för att visa hur uppmärksamma de är på de boende sedan jag började rapportera, så vi är fortfarande tacksamma för att personalen interagerade socialt med henne, även om det var för syns skull.
Y var i mycket dålig form idag.
Så vårt experiment visar att det inte spelar någon roll om vi besöker henne på fredag kväll eller inte, hon är fortfarande förvirrad och slumrar till på lördagen under dagen - kanske något att göra med den överdrivna lugnande medicinen hon får?
Vi hade tagit med några kakor till henne för att ha i skåpen så att hon kan erbjuda kaffe till eventuella besökare (vi hade rensat en hög med föråldrade snacks från hennes skåp förra gången); hon var först förvirrad, men glad när vi förklarade långsamt varför vi hade tagit med dem. Personalen kom tillbaka med morgonkaffe till Y och förklarade för oss (inte Y) att begravningsentreprenören skulle komma för Q, så alla serverades morgonkaffe i sina rum för att undvika upprördhet. Personal 11 lutade sig fram och blockerade mig från Y och pratade med hennes ansikte under en kort stund. Hon tog Y:s hand; Y tog 11:s fingrar, klämde snabbt fast hennes tumme och fingrar för att immobilisera henne, och slängde iväg hennes hand. Detta var en stark gest från en annars vag och till synes trött boende. 11 vänster.
Y delade sin tårta i tre delar igen och gestikulerade åt oss att dela med henne. När hon hade druckit upp sitt te frågade vi om hon ville gå ut och ta lite frisk luft; det var en vacker solig dag. Hon svarade ja och sköt sig från bordet. Det tog lång tid för henne att få på sig varma kläder, hon blev hela tiden förvirrad, frustrerad och gråtfärdig. Till slut åkte vi hem vid 3-tiden.
När vi gick nerför gatan såg vi Z med sin dotters partner; de hälsade på Y, som var mycket glad över att se dem. De förklarade att de skulle jaga tillsammans. (Det kanske förklarar varför Z uppenbarligen hade glömt bort Y och hennes vänner tidigare). Den andra mannen verkade mycket tafatt och obekväm runt Y, skrattade åt henne när hon pekade eller gjorde ljud eller tog tag i hans kläder. De gick efter att ha sagt hej och vi fortsatte vår promenad.
Det var en konstig interaktion.
Y blev gladare när vi tog en paus i solen i några minuter, vi hälsades av grannar och några små barn som lekte i snön engagerade sig i henne. Annars var hon mest tyst, förvirrad och upprörd. Vi besökte hennes vän i affären på vägen tillbaka. Y var väldigt glad över att se honom, och han återgäldade det genom att krama henne varmt. Vi satt på kaféet och drack kaffe. Y fick en lång hostattack som lät mycket smärtsam och gjorde henne mycket upprörd. Vi försökte trösta henne. Y:s reaktion på mig förändrades plötsligt igen; hon skrek åt mig flera gånger. Jag blev lite skakad av detta. X förklarade för henne igen vad jag gör. Hon förstod och tog tacksamt min hand. Vi fortsatte tillbaka till anläggningen, där Y långsamt tog av sig sina utomhuskläder igen (hon var fortfarande mycket upprörd och förvirrad), innan vi satte oss vid bordet (klockan var 4.45) för att prata fram till middagen. Y var mycket obekväm i min närhet igen. Vi lämnade Y vid matbordet, där hon som vanligt var upprörd över att vi inte gjorde henne sällskap.
X dokumenterade sin medicinering. Jag stod vid dörren till rummet, dörren var stängd men inte förseglad. Jag hörde middagen serveras och, bortsett från Y:s skrik, fullständig tystnad i rummet. Sedan hörde jag R, som fram till nu hade skrikit bakom den låsta dörren till sitt rum, ledas in i rummet. Han började skrika på engelska: "Jag önskar att ... hela livet ... har tagit slut". Därefter skrek en anställd åt honom att tala The Language Of The Country, och sedan försökte R formulera en ny mening, mumlade engelska och andra ord. När han hade satt sig ropade han ännu en gång: "Jag vill dö. R (uppger sitt fullständiga namn), jag vill dö. Jag visste att han skrek på engelska för att jag skulle höra. Detta var en otroligt modig sak för honom att göra.
Vi åkte hem kl. 5.20.
1/40i
DAG 40 (FORTSÄTTNING)
Vi återvände denna kväll kl. 7.55. Alla satt i matsalen och åt kvällsmat, utom Y. Vi hälsade på dem alla och gick sedan till Y:s rum där det var mörkt förutom en liten lampa, och hon sov djupt i sängen.
Hon måste ha legat till sängs ett bra tag för att kunna somna så djupt. När hade hon lagts till sängs? Personalen berättade senare för oss sitt standardsvar, att hon hade gått och lagt sig strax innan vi kom, att hon hade haft en bra kväll, hade ätit gott och haft trevligt, sedan sagt att hon var trött, så hon fördes till sängen.
Vi lämnade Y:s rum efter en kort stund. S kom fram till oss i korridoren och vi hälsade på henne. Hon uppgav att hennes sovrumsdörr var stängd och att hon inte kunde öppna den. Vi erbjöd oss att hjälpa till. När vi öppnade dörren försökte hon själv med handtaget några gånger, men kunde inte trycka ner det tillräckligt, så vi drog upp dörren åt henne. Hon gick försiktigt in, såg sig omkring och sa sorgset "Det här är inte trevligt. Det här är inte hemma. Hon återvände till dörren och önskade oss god natt och sa att hon önskade att jag kunde stanna hos henne, så att hon kunde vara trygg. Jag kramade om henne och sa att vi skulle ses i morgon.
Vi åkte kl. 8.40.
1/41
Efter World Stroke Day igår har jag funderat på hur denna sjukdom ser ut och hur den påverkar den drabbades liv. Det nästan mirakulösa rehabiliteringsarbetet är utan tvekan ett av de mest humana framstegen inom medicinen. Att rehabilitering nu är standardpraxis, efter den omedelbara intensiva sjukhusvården efter stroke, i den utvecklade världen är en seger för mänsklig empati. Att ett strokeoffers familj fortfarande kämpar för att neka offret denna vård, och uppmuntrar direkt motstridig behandling, är desto mer fasansfullt.
DAG 41
Vi anlände till kyrkan kl. 13.55. Rummet var mycket fullt - Y var närvarande (Z, som var på jakt som han hade berättat för oss igår, var inte det). Hon hälsade oss båda mycket varmt, liksom de andra boende. Det var en längre gudstjänst än vanligt och Y var inte på topp (lite förvirrad), så hon hade svårt att koncentrera sig. Men hon älskade sången, lyssnade på läsningen och var uppenbarligen glad över att vara bland en stor grupp människor. Efter gudstjänsten hälsade hon på alla som kom fram till henne (många från byn och hennes vänner från gårdagens misslyckade besök, samt de boende). Vi pratade med alla vid vårt bord under kaffet efter gudstjänsten. Y var angelägen om att se till att X och jag båda hade en plats och en kopp, och hon fyllde våra tallrikar med mat. Hennes hosta idag var fortfarande ihållande, och hon var utmattad och mycket upprörd efter varje hostattack; hon verkade ha ont av att hosta. Jag satt mellan Y, V och R. Jag såg till att R fick kaffe och mat, och någon att prata med, även om han var ganska tystlåten idag. V hade placerats mot en vägg, långt från något bord, så jag drog över min stol bredvid henne och vi pratade, utan något gemensamt språk. Vi träffade en ny kyrkobesökare, en ung man som hade arbetat som volontär på vårdhem i sitt hemland, och som var angelägen om att både tala engelska och träffa några av de boende här. Jag presenterade honom för R, S och T, som alla var mycket glada över att få prata med honom. Han märkte direkt att R:s hörapparat piper och knastrar igen, så han bad mig peka ut någon i personalen som han kunde be om hjälp att fixa den. Jag pekade ut 7. När vår nya vän frågade 7 om saken lämnade han rummet och återvände inte. Y var fortfarande drogad och vag, men hon tyckte mycket om sällskapet; hon brast ut i sång, som hon ofta gör när hon är glad (X och jag sjöng med, liksom några boende, även om personalen stirrade på oss).
Efter kaffet frågade vi Y om hon ville ta lite frisk luft före middagen, eftersom det snart skulle bli mörkt. Hon nickade, så vi gick till hennes rum för att hämta hennes varma kläder. Hon var långsam med att klä på sig och stannade regelbundet upp, upprörd och frustrerad. Vi åkte kl. 16.10, Y öppnade dörrarna själv och drog sig fram genom att hålla i X:s hand. Så snart hon lämnade byggnaden blev hon piggare. Vi promenerade vid sjön och njöt av utsikten och den milda luften. När vi återvände började hon oroa sig och gråta; vi stannade hela tiden för att fråga om hon var okej. Vi närmade oss The Facility, Y skrek och grät, men pekade mot dörren, eftersom hon visste att hon inte hade något annat val än att gå tillbaka. Klockan 16.45 anlände vi och gick till Y:s rum. Hon bytte om och vi hade tid att sjunga en sång tillsammans för att muntra upp henne före middagen. Som vanligt blev hon upprörd när vi var tvungna att gå.
Medan jag väntade på att X skulle dokumentera Y:s medicinering, kunde jag se att Y inte åt. Alla andra boende kontaktades av personalen för att kontrollera att de var OK, utom Y. Hon placerades också vid ett separat bord, ensam och långt ifrån någon annan, och tittade ut genom fönstret in i mörkret. Middagen började kl. 17.00. Y åt en sked kl. 17.25 och ställde sedan ner skeden igen. Hennes måltid såg bränd och slarvig ut: helt oaptitlig.
(X såg en smutsig blöja i papperskorgen; även om detta inte hade markerats på hennes väggschema, visade schemat att Y inte hade haft avföring under de senaste två dagarna (dvs. sedan personalen hävdade att hon hade diarré). Jag tar med denna detalj bara för att återigen illustrera att varken Y:s hälsa eller hennes journaler upprätthålls).
Vi gick kl. 5.30.
1/42
DAG 42
Vi anlände kl. 19.40. De boende (alla utom S) satt vid matbordet för att äta kvällsmat; Y satt vid ett separat bord, ensam, och placerad vänd bort från de andra, ut genom fönstret in i natten. Hon var mycket glad över att se oss, skrattade och kramade om oss båda. Vi pratade lite.
1 och 2 (personal) närmade sig och sa att vi var tvungna att gå till Y:s rum. Återigen frågade vi varför, och återigen möttes vi av "Det är regeln, fastställd av 15 (anläggningschefen)". De började dra bort Y:s stol medan hon fortfarande åt lite bröd; hon sprutade av förvåning och skrek av protest. X påpekade detta för personalen. De väntade tills hon hade svalt brödet och drog sedan i rullstolen igen. Y var upprörd och gestikulerade att hon ville stanna kvar och dricka upp sin kopp te. Personalen såg att vi stöttade Y och att vi inte tänkte försöka få henne att ändra sig. De gick iväg, hade ett hastigt och argt samtal tillsammans, kom sedan tillbaka och drog rullstolen bakåt med hård hand. Y skrek och höll i sin tekopp. De försökte tvinga henne att ställa ifrån sig den eller ge den till X, men hon höll fast vid den. 1 ryckte den sedan med våld ur Y:s hand medan 2 drog bort stolen, båda kritiserade X för att inte ha tagit koppen från Y. De rullade Y snabbt in i hennes rum (hon var mycket upprörd och grät högt); de andra boende var upprörda över Y:s behandling, det kunde vi se när vi följde efter dem. Y placerades utan ceremonier precis utom räckhåll för bordet, gråtande. Dörren låstes bakom oss.
Vi satte oss hos henne, kramade henne och försökte lugna henne. När hon slappnade av lade hon märke till två brev på bordet. Ett kuvert hade redan öppnats. Det var adresserat till Y och Z på anstalten (detta gjorde oss misstänksamma, eftersom det verkade som om man försökte få fram poängen med Y:s nya namnskylt på hennes dörr, som förklarade att Z också bor där). Det innehöll ett kort från X:s kusin, som är nära involverad med sin syster i försöken att förhindra att Y får vård. Det andra kuvertet, märkt "från kommunens tjänstemän", var adresserat till X. Y gav det till honom, men han föreslog att hon skulle öppna det och att de skulle läsa det tillsammans, eftersom det skulle vara protokollet från vårdplaneringsmötet. Hon gjorde det och när hon vecklade ut brevet såg hon genast X:s namn, pekade på det och log. Hon läste igenom brevet, medan X läste över hennes axel. Under de första sekunderna verkade hon förvirrad, sedan blev hon upprörd och grät. Brevet innehöll "protokoll" från de två föregående vårdplaneringsmötena, eller, i själva verket, helt felaktiga påståenden om vad som hade sagts och "överenskommits". När Y läste om hur anläggningen åtagit sig att ge henne lämpligt stöd i kropp och själ dygnet runt, och hur lugnande medel är nödvändiga för henne (utan dem hävdar de att hon sover dåligt på natten och att hennes dagaktiviteter påverkas negativt, i direkt motsats till vad jag har sett), blev hon mycket arg och upprörd.
Vi lade breven åt sidan. X berättade för Y att vår vän A skulle komma idag; hon var glad och ville se en bild på A. X öppnade sin e-post för att visa henne. Han såg också ett meddelande från en annan vän, som stöd för Y; som tack gick Y med på att de skulle skicka ett foto och ett meddelande i gengäld. Det gjorde henne glad att posera för ett foto och bidra till budskapet. Hon brast ut i sång (hon gör så när hon är glad).
Vi började titta på en Elvis-sångvideo på Youtube. 1 och 3 knackade på och kom sedan in i rummet. Klockan var 20.30. De marscherade fram till rullstolen, sa till X att Y skulle gå och lägga sig nu och försökte dra bort henne. Y klamrade sig fast vid X:s hand (hans fingrar blev lila på spetsarna!) och gestikulerade att hon ville titta på resten av sången. Personalen försökte upprepade gånger ta bort henne, dra tillbaka stolen (hon behöll greppet och drog sig själv framåt i stolen), ändra riktning (hennes flexibilitet visades när hon vred armen bakom och åt sidan för att behålla greppet), skälla ut henne och X och slutligen, i slutet av sången, klämma fast sina hörselskydd, rycka Y:s hand från X:s, knuffa hennes rullstol in i badrummet och säga till oss att "gå ut".
Vi väntade i det (tomma och sorgliga) gemensamma rummet från kl. 20.35 till kl. 20.50. Y:s dörr var låst bakom personalen när de kom ut; 1 återvände för att öppna den. (Jag märkte under tiden att alla andra dörrar var låsta.) Y låg i sängen, och även om hon hade skrikit och gråtit log hon när hon såg oss och kramade om oss båda. Hon vägrade att släppa X:s hand igen när vi satt och pratade med henne. Hon började slumra till efter ca 15 minuter, men hennes sömn avbröts av sparkar, skrik, knytnävsslag och gråt. Från omkring kl. 21.40 verkade hon vara i en djupare sömn. Hennes andning var mycket oregelbunden igen. Hon låg platt på rygg, trots den kraftiga hostan. Hon uppvisade symtom på sömnapné, dvs. hon slutade andas under långa perioder, flämtade och väste sedan några andetag, lugnade ner sig och slutade andas igen (upprepades varje minut eller så). Det finns mycket vätska i hennes luftvägar, vilket blockerar hennes andning.
Vi dokumenterade hennes medicinering, önskade henne god natt och gick. Vi såg att alla dörrar var låsta när vi gick kl. 22.30. Från parkeringen, när S:s gardiner var öppna, kunde jag se henne stå vid dörren till sitt sovrum, slå på den och skrika; hon ville inte bli inlåst och kunde inte öppna dörren själv.
Idag berättade anläggningschefen för oss att anläggningen under de senaste två åren har gjort allt i sin makt för att hjälpa Y att få ett bra och hälsosamt liv. Jag kan inte förstå hur sjukvårdssystemet kan låta denna kvinna komma undan med rena lögner. När boende ger upp sin kamp för att överleva på detta ställe och dör, hävdar hon och hennes personal att den boende var gammal och dog av naturliga orsaker. Jag anser att man inte kan hävda att det är en "naturlig orsak" att drivas till döden genom misshandel, isolering, överdriven sedering, påtvingad inaktivitet och undertryckande av all stimulans. Av denna anledning offentliggör jag fallet och frågan i hela Europa och världen. Kanske kommer detta att belysa för landet att förändringar måste göras. Jag tackar er, mina goda läsare, för att ni läser och delar med er av denna blogg och därmed spelar en viktig roll. Jag är evigt tacksam.
1/43
DAG 43
Jag är fortfarande förfärad när jag skriver denna långa redogörelse. Det är skrämmande att bevittna den oärlighet och de övergrepp som inte på långa vägar tillräckligt ofta ifrågasätts i den här anläggningen. Och lika ödmjukt är det att bevittna modet och osjälviskheten hos dem som äventyrar sitt eget välbefinnande för att stå upp till stöd för en mer sårbar kamrat. Vänlighet och grymhet.
Vi anlände kl. 14.40. All personal utom en satt i entréhallen och hade ett möte. De flesta boende (och en anställd) drack eftermiddagste i matsalen, förutom R (vi såg honom inte alls idag) och Y. Y var i sitt rum, i sängen, ensam, i mörkret, och satt och åt sitt mellanmål. Hon var mycket glad att se oss alla, särskilt A; hon kramade honom och ville inte släppa taget på en lång stund. A talade några fraser på Landets språk: hon var imponerad. Tillsammans använde de en app för att lära sig Språket. Y var verkligen glad över att få vara med där.
Hon ville resa sig upp, men ville inte släppa A:s hand, så hon bad X att trycka på knappen för assistans. Det tog ett tag innan personalen kom och när de kom såg Y väldigt rädd ut. Hon ville att vi skulle stanna kvar i rummet, men vi blev oartigt tillsagda att gå ut. Vi väntade i det gemensamma rummet. T och S hälsade på oss; W vinkade från sin vaktpost som bevakade hennes rum. Y skrek och grät. Till slut fick vi komma in i Y:s rum igen. Hon var upprörd och klamrade sig fast vid X.
Idag var hon svårt påverkad av Imovane, frustrerad, upprörd, okoordinerad och långsam med att bearbeta sina tankar och handlingar.
Vi frågade om hon ville gå ut och ta lite frisk luft, men hon kunde se att det regnade och hon ville egentligen inte. Hon hade just avslutat sitt eftermiddagste när vi kom, men hon insåg att vi inte hade druckit något, så hon erbjöd oss några chokladbitar för att fira A:s ankomst. Y tog asken från kylskåpet och erbjöd var och en av sina gäster en chokladbit innan hon kontrollerade att hon inte hade missat någon och tog en själv.
Hon gestikulerade bakom sig. Vi var inte säkra på vad hon menade så vi försökte med några olika alternativ. Vi försökte ställa undan chokladen, men det gick inte. Vi erbjöd oss att följa henne till badrummet: det gick inte. A insåg att hon gestikulerade mot dörren, hon ville gå ut, med chokladen: hon ville dela den med de andra, kanske? Vi knuffade hennes stol längs korridoren - hon var för förvirrad för att hålla X:s hand och dra sig själv längs korridoren idag (effekt av Imovane). Vi stannade till vid pianot, där Y spelade några terser och sedan ett perfekt b-mollackord; hon var stolt över sig själv och bad oss sedan att gå vidare. Hon erbjöd inte chokladasken till någon; hon verkade ha glömt var vi var och vad vi gjorde (effekt av Imovane). Vi hamnade i entréhallen, där vi tog en paus och pratade. Y råkade spilla ut asken; hon såg förvånad ut och var arg på sig själv för att ha tappat koordinationen en kort stund (effekt av Imovane). Vi gick tillbaka in i korridoren - hon drog sig fram i X:s hand igen.
Hon ville titta på TV, hon gestikulerade, så vi gick in i det gemensamma rummet och hittade en gammal film på en kanal. Vi tittade. Efter ungefär tio minuter såg jag 3 anställda gå på led i korridoren förbi Y:s rum. Strax därefter kom enhetschefen (personal 15) och hennes sidekick, 14, fram till oss och sa att vi måste lämna det gemensamma rummet och gå till Y:s rum. X frågade varför; de sa att det var så reglerna var. A och jag fortsatte att fråga varför. Båda kvinnorna, som talar engelska väl, talade på Landets språk (när jag bad dem byta sade de på Landets språk: 'Nej, ni förstår Landets språk mycket väl'; när jag frågade igen sade de: 'X kan översätta'). De upprepade att detta var regeln, att 15 hade bestämt denna regel för närvarande, att gemensamhetsrummet endast var för personal och boende, att boende hotades av oss, att boende inte ville ha oss där, att vi var där för att besöka Y och därför måste vi stanna endast i Y:s rum. Medan de pratade rullades Y in i sitt rum. Jag stannade kvar i korridoren och frågade varför. När de sa att jag bara var där för att besöka Y, sa jag att jag också ville träffa P, R, S, T U, V, W; nej, avbröt kvinnorna, jag var inte deras (dvs. de boendes) vän, de kände mig inte. Jag påpekade att om de frågade dessa människor skulle de säga att jag var deras vän, deras enda besökare under de senaste sex veckorna och ofta deras förtrogne. Efter ytterligare några meningslösa diskussioner sa jag att 15 ljög om hon sa att jag inte hade någon relation med någon annan boende än Y. Hon sa: "Nej, du ljuger!" (utan att precisera anklagelsen). Under hela denna tid försökte hon också stänga in mig i Y:s rum genom att trycka dörren mot mig med allt hårdare tryck. Jag stod på mig och frågade varför de stängde in Y i hennes rum, vilket de förnekade, och till slut gav de upp och gick därifrån. Flera boende hörde vad som hände. Jag återvände till Y:s rum för att sitta med de andra vid bordet; Y grät och var upprörd.
Medan vi pratade och hon lugnade ner sig lite (hon var fortfarande i mycket dålig form idag), kunde jag höra ett intressant samtal ute i korridoren (jag hade lämnat dörren öppen med flit). Jag gick fram till dörröppningen för att lyssna. T frågade en anställd varför de hade betett sig som de gjorde. Hon svarade att vi bröt mot reglerna och tillade att vi var reportrar som skrev lögner; T fortsatte att protestera och fråga varför.
Jag var tacksam för att han var så modig och uppriktig.
Vid bordet fortsatte vi att prata och tittade på några musikvideor. Vi fick sällskap av gäster två gånger! (Y välkomnade alla, även om hon först kände sig obekväm när hon kunde se en reflektion i det mörka fönstret men personen hade ännu inte kommit in i hennes synfält). T kom in; han pratade en stund, sedan följde jag med honom tillbaka ut till hans favoritstol i det gemensamma rummet. Lite senare kom även S in för att säga hej.
Vid 17-tiden hade Y visat ångest under en liten stund och vi insåg att hon behövde gå på toaletten. X tog med henne till badrummet och hon ringde efter hjälp. Kl. 17.08 bad A en anställd att komma och hjälpa till; han fick beskedet att de skulle komma när de var lediga, eftersom de höll på att förbereda för middagen. Så småningom, kl. 5.13, kom två anställda in. De var otrevliga och sade åt oss att gå ut medan de klämde fast hörselskydd. Y skrek.
Vi satt ute i korridoren; vi undvek noga matsalen eftersom de boende åt där och vi respekterade deras privata måltid tillsammans.
Till slut fick vi komma in igen. Y satt vid sitt bord med ryggen mot dörren och stirrade ut genom fönstret. En anställd sa kortfattat att Y kunde komma ut för att äta och att vi fick sitta i hennes rum och vänta, eller så kunde Y stanna i sitt rum med oss. Vi frågade Y - hon ville gärna äta med oss, och var mycket angelägen om att få pizza levererad till sig också. Personalmedlem 10 marscherade in och slängde upp en tallrik med middag på bordet framför Y, med en sked instucken på ena sidan. Det såg helt vidrigt ut. Y skrek och knuffade bort tallriken. 10 ställde tillbaka den framför Y; hon knuffade bort den igen. X frågade Y om hon ville ha pizza istället, och hon sa ja igen. Vi beställde pizza, dukade av bordet och satte oss ner för att äta tillsammans, först sjöng vi en psalm tillsammans. Y åt gott och åt själv tre fjärdedelar av en stor pizza.
Det var roligt att se henne utveckla en teknik; jag skar en bit, hon vek den i två delar på längden och vek mitten inåt, så att det blev en snygg bit som var lätt att äta. Hon skrattade förtjust åt att hon hade hittat ett sätt att göra det själv.
Hon hällde upp ett glas mjölk åt sig själv (det tog några försök, eftersom hon hela tiden glömde bort vad hon gjorde). S kom in igen när hon hade ätit klart; jag övertalade henne att sitta med mig och delade min mat med henne. Hon var till en början mycket nervös över att äta med oss, men visade snabbt att hon var glad och hon åt hungrigt (en reflektion om näring här, kanske?). Hon tackade oss och berömde maten många gånger. Hon uttryckte sin glädje över att träffa A (hon är normalt tillbakadragen när hon träffar nya människor) och uppmanade oss alla att komma och besöka henne när vi ville.
Motsäger inte detta 15:s påstående att ingen av de andra boende ville ha oss i närheten?
När S gick var 10 rasande på oss för att vi inte hade berättat för personalen att hon var med oss.
Jag var ödmjuk av tacksamhet över att T och S var så modiga att stå upp och visa personalen på detta sätt att de stödde oss.
Vid 20-tiden behövde Y gå på toaletten igen. Personalen besvarade hennes rop på hjälp ganska snabbt den här gången, men vi fick veta att efter att hon hade gått på toaletten skulle hon läggas i sängen.
Ja, Y slumrade till i sin stol. Men när vi gör aktiviteter vaknar hon och engagerar sig. Att lägga henne i sängen istället hjälper inte, det förvärrar faktiskt problemet. Och Imovane är orsaken till de ursprungliga symptomen, inte genuin trötthet.
Jag väntade utanför i gemensamhetslokalen och såg att alla hade gått till sina rum, utom T. Alla dörrar var stängda och de flesta låsta, utom R:s; dörren stod på glänt och rummet var helt mörkt.
Varför hade han inte varit ute ur sitt rum någon gång mellan kl. 2.40 och 8 idag? Det är inte likt honom.
U hade varit låst utanför. Han knackade på fönstret för att få uppmärksamhet. Jag släppte in honom. Hans rullator var inomhus, han var utomhus utan varma kläder eller skor, och han hade blivit utelåst. Han skakade och hade våta fötter när han kom in; senare, när han var varmt klädd, hittade han mig och tackade mig.
Klockan 20.25 tilläts vi komma tillbaka in i rummet. Y låg i sängen, ljuset var dämpat. Hon låg platt på rygg igen, med kuddar på båda sidor, vilket gjorde hennes luftvägar trånga genom att hon låg så tätt. X dokumenterade hennes medicinering medan A och jag satt med henne. Hon var tyst men vaken. Klockan 8.40 önskade vi henne god natt och gick.
1/44
DAG 44
Det är många personer inblandade i dagens händelser. Bara för att påminna dig, N-W är boende, 1-14 är personal, 15 är anläggningschef, X är min vän, Y är hans mamma, strokeoffret som bor här, och Z är hennes make och juridiska talesperson.
Vi anlände kl. 19.30. De boende åt kvällsmat och hälsade varmt på oss (jag var glad att se R - han var inte här igår). Personalen sa att Y hade gått och lagt sig för en och en halv timme sedan. Vi gick in i Y:s rum - det var helt mörkt, hon låg i sängen och var mycket drogad, så till den grad att det var meningslöst. Hon kände långsamt igen X och kramade honom länge. Hon tittade tomt på mig när jag hälsade på henne och viftade bort mig med handen; hon skrek på A.
När hon är mycket rädd klamrar hon sig fast vid X och vill inte se någon annan.
På hennes nattduksbord låg en tallrik och en kopp från ett mellanmål någon gång tidigare på dagen; tekoppen var kall, så det var inte nyligen. Rummet luktade avföring, men badrummet luktade gott; Y hade tvingats bajsa i sängen igen. Hon var mycket upprörd och skamsen och ville inte ha besök, utom X för att trösta henne. A och jag höll oss borta från henne medan X dokumenterade hennes medicinering. Hon var upprörd, sparkade och skrek; X återvände till hennes sida.
Hon visade obehag och att hon behövde gå på toaletten. X tryckte på knappen för att få hjälp (Y var för upprörd för att göra det själv). Inom några minuter anlände en medlem av personalen. X förklarade vad Y hade sagt och uttryckte oro över att Y var så drogad. Personalen svarade: "Hon är inte drogad, hon är bara trött", innan hon gick iväg för att leta efter en kollega som kunde hjälpa Y till toaletten. Eftersom Y blev mer och mer obekväm ville vi gärna hjälpa till, så A och jag gick för att leta efter personal; ingen fanns i denna flygel av byggnaden. A såg till slut 10 i den motsatta flygeln, genom fönstret, där hon pratade med sin kollega. Slutligen, efter 15 minuter, kom 6 och 7 med 10 och sa åt oss att lämna byggnaden. Vi protesterade och sa att vi skulle lämna rummet men inte byggnaden. Personalen vägrade då att hjälpa Y tills vi gick. Vi vägrade och sa att det var personalens jobb att hjälpa Y och att vi inte skulle gå förrän vi var säkra på att hon blev omhändertagen. Personalen vägrade att kommunicera på engelska, trots att alla tre kan det, och 7 ringde till 15, anläggningschefen.
X gick för att hjälpa en boende, U, som hade bett honom om hjälp med ett ärende som rörde hans mobiltelefon. A och jag stannade kvar i korridoren utanför Y:s rum, där personalen fortsatte att trakassera oss och vägrade att kommunicera med oss. Efter 5 minuter skrek Y av ångest och obehag. A förklarade detta för personalen, som tittade åt andra hållet och ignorerade oss.
Jag ringde en vän (expert på strokevård) för att få råd om huruvida det personalen gjorde var lagligt, eftersom jag ville kontrollera det innan jag ringde polisen. Han avrådde från att kontakta polisen och uttryckte tvivel om att detta verkligen skulle kunna hända och antog att jag var melodramatisk. Han gick motvilligt med på att tala med en anställd på The Language Of The Country för att ta reda på varför de vägrade att ta med Y till toaletten, men alla anställda som jag frågade gick därifrån.
Flera andra anställda verkade ta boende från oss mot de boendes vilja; T, som hade besvarat min gest "det här är galet", var till exempel inlåst i sitt rum och alla andra sovrum var också inlåsta. S vägrade att flytta på sig och satt i en stol mitt i korridoren. När jag knäböjde bredvid henne uttryckte hon förståelse och förskräckelse över vad som hände, tog båda mina händer och klappade dem.
Det var första gången hon hade tröstat mig, inte tvärtom; jag blev rörd.
Jag såg hur R fick ett hostanfall, blev röd och hur vit vätska skummade runt hans mun. Jag bad personalen att hjälpa honom, oavsett om de tänkte hjälpa Y eller inte. Tre i personalen gick bort från honom, men 10 gick fram till honom. Jag var arg och bad personalen att göra sitt jobb. 7 svarade att detta inte var hans problem. 15 dök upp och vi fortsatte att ha argumentet "gå ut nu"/"vi går inte förrän vi kan se att Y är säker". Hon försökte hota mig fysiskt: hon blockerade min väg med sina armar och tryckte mitt bröst bakåt och sa åt mig att gå ut; hon stod så nära när hon väste "gå ut nu" åt mig att hon stod på min fot; hon förde sitt ansikte nästan mot mitt. Hon talade till oss båda på landets språk, trots att ingen av oss kan tala detta språk. Till slut gick hon med på att prata engelska när A sa att han hade bestämt sig för att ta ett par månader ledigt från jobbet för att hjälpa X och Y. Hon hävdade att de boende kände sig hotade av oss eftersom de inte kände oss, och att hon som anläggningschef var tvungen att ta hand om allas bekymmer.
Låt oss tänka efter. När jag tittar från ett rum till nästa ser jag S (som står nära mig), sedan Q:s rum (hon vinkar alltid till oss), sedan Y, sedan T (som tycker om vårt sällskap), sedan P (samma), sedan U (som är mycket vänlig, talar engelska med mig och just hade bett X hjälpa honom att laga sin mobiltelefon), sedan R (jag vet att jag är den enda han pratar med här), sedan W (en långvarig vän till X och Y, som alltid hälsar på mig också), sedan N (en mycket nära vän till Y och V, som tills Z hotade henne har stått upp för Y och protesterat mot hennes behandling), och slutligen V. Dessa är alla de boende som ser oss, eftersom de bor i denna del av byggnaden. Vem av dem är det som enhetschefen påstår är rädd för oss?
Jag fortsatte att påpeka att Y inte blev omhändertagen, och var det inte hennes jobb? 15 sa att det var hon som bestämde reglerna här och att vi var tvungna att lyda dem. Vi såg X och U gå ut till byggnadens entrélobby; det visade sig senare att 15 hade tvingat ut dem ur U:s rum, varpå U hade kallat på X för att få hjälp (dvs. mot den boendes uttryckliga vilja tvingade 15 honom och hans inbjudna att lämna hans privata rum). Slutligen, över 30 minuter efter det att han tryckt på ringklockan för att få hjälp, fick även Y hjälp. När personalen kom ut från hennes rum med en nedsmutsad blöja kom A och jag överens om att gå därifrån.
Medan vi gick, och återigen märkte att alla boendes rum var låsta, öppnade V sin dörr och försökte komma ut; 6 och 15 knuffade henne tillbaka in och låste dörren igen och sa till henne att hennes medicin skulle komma snart (jag ropade, "hejdå V, god natt", medveten om att hon kom ut för att kontrollera att vi var OK, inte letade efter sin medicin). Vi gick ut till X, som höll på att avsluta arbetet med att fixa U:s telefon; 15 hade lovat att fortsätta vårt samtal på engelska. När U hade önskat oss god natt och gått frågade A 15 igen, vad hon skulle göra om hon såg sin egen mamma ligga i sängen, behöva gå på toaletten och bli nekad, skulle hon stanna eller gå. Efter en lång monolog om hur X tagit med sig många vänner på besök och stört den rutin de skapat speciellt för Y, om hur angelägen Z är att Y mår bra, om hur personalen i två år gjort allt de kunnat för att göra Y lycklig och frisk, svarade 15 på frågan: ja, hon skulle gå därifrån. A påpekade att under hans 2 dagar långa erfarenhet hade ingen vårdplan följts och att den behandling han hade sett var oacceptabel. 15 sade att det var X:s fel, och därmed vårt, att han gjorde personalens liv för svårt, att de var så frustrerade över att X alltid argumenterade med dem att de inte längre kunde göra sitt jobb. (Hon sa nu att personalen protesterade mot oss; tidigare hade hon hävdat att de boende protesterade). Vi bestämde oss för att detta inte skulle leda någon vart, så vi skildes åt och 15 gick motvilligt med på A:s förslag att de skulle träffas igen och diskutera saker och ting om ett par veckor. Vi gick kl. 21.45.
Jag är orolig för Y:s och de andra boendes säkerhet. 15 kan lätt utsätta någon av dem för direkt livsfara (t.ex. genom att ge dem olämpliga mediciner och låta dem ligga så att de inte kan andas eller hjälpa sig själva), samtidigt som hon låser in dem i deras ljudisolerade rum så att deras rop på hjälp inte kan höras; hon kan sedan påstå att de är gamla så de dog av naturliga orsaker, och hon kan komma undan med det. I vårt fall skyller hon till och med på X:s närvaro för att personalen inte kunde göra sitt jobb, så om Y dör kommer hon troligen att hitta något sätt att skylla på X, och han kommer att straffas för det. Detta är inte ogrundat: hon har tidigare anklagat X för att "ge Y en andra stroke" när hon i själva verket hade gett Y potentiellt dödlig medicin och vägrat X besöksrätt medan den fungerade, vilket lämnade Y hjälplös, i plågor och övergiven.
Systemet här kommer inte att ifrågasätta hennes påståenden, hennes lögner, så vi måste göra det.
1/45
DAG 45
Jag kommer att publicera dagens dagbok i två delar igen. Idag kan vi se Z:s förvirring i hans logik bakom sina uttalanden om Y, vilket väcker frågan om han är den bästa kandidaten att agera som hennes förmyndare och juridiska talesperson.
Vi anlände kl. 15.00; T, R och U hälsade oss varmt välkomna. Vi träffade Z när han lämnade Y:s rum; han sa att Y hade varit för trött för att gå upp på morgonen (personalen sa motsatsen, att hon hade varit uppe), men att han nu hade tagit henne på en promenad runt byn, och nu var hon mycket glad. När X sade att vi inte hade stannat för att önska Y god natt igår kväll, ändrade Z berättelse och sade att Y hade mått bra och varit på gott humör hela dagen, att de lugnande medlen inte hade haft några som helst biverkningar, och att hon nu var trött efter att ha varit ute i friska luften.
Han verkade osäker på om Y var trött eller vaken, på gott humör eller nedstämd.
Han närmade sig A och frågade: "Vem är du?", sedan: "Varifrån?", innan han skrattade högt och gick därifrån. Två anställda var i Y:s rum och lade Y i sängen. Den ena gick iväg med smutsiga blöjor, medan den andra (10) stannade kvar en lång stund och sedan kom ut för att säga att Y sov.
Under tiden hade vi pratat med S, som kom fram till oss. Hon var mycket glad, leende och pratsam; det var härligt att se henne vara socialt självsäker. Hon frågade oss om det fanns något hon kunde göra för att hjälpa oss och slog sedan ut armarna och kramade om oss alla tillsammans.
Vi gick in i rummet. 10 försökte få oss att gå. Hon klämde sina händer om mina överarmar och försökte styra bort mig; jag sa: "Rör mig inte" och hon släppte omedelbart taget och sa: "Jag gör det inte, jag gör det inte". Hon gick fram till X och anklagade honom för att ha väckt Y (Y hade varit vaken när vi kom in och glad över att se X). Hon var arg och hotade: "Vi för anteckningar om dig. Det kommer att bli tufft för dig. Hon gick därifrån.
Detta är ett uttryckligt hot från en anställd till en anhörig till en boende. Är detta inte olagligt?
Y var drogad till sanslöshet.
Vi dokumenterade Y:s medicinering och satt med henne när hon slumrade till, snyftade och slog med armen. Hon somnade med ansiktet begravt i en kudde och handen hängande över sängkanten. Vi gick kl. 16.00.
1/45i
Vi återvände kl. 17 för att äta middag med Y. De boende åt tyst i det gemensamma utrymmet, medan Y var ensam i sängen, i samma position som när vi hade lämnat henne, och nu var hennes hand märkt av trycket från sängramen och mycket kall. 8 (personal) kom in i rummet och bad oss att gå. Hon förklarade att Y behövde sin sömn, hon var nästan 100 år gammal. 8 ville inte heller svara på om eller när Y skulle äta (hon hade missat middagen och kvällsmaten nu). Vi bestämde att det skulle vara bäst för Y om vi stannade och åt när hon var redo - det skulle få henne att känna sig (1) trygg och (2) lycklig. S kom in i rummet för att besöka oss, satte sig ner och pratade. 8 kom in efter ett par minuter och sa till S att hon måste gå till sitt rum. När hon följde S ut sa S att hon skulle komma tillbaka senare; 8 stängde dörren bakom dem.
Klockan 18 kom 8 tillbaka och sa att hon skulle komma tillbaka igen om en timme för att lägga Y. Vi hade suttit tysta med henne i rummet. X påpekade att Y inte hade ätit sedan lunchtid och frågade om hon skulle vara uppe överhuvudtaget då. 8 skrattade och sa att Y var trött, innan hon gick. Vi bestämde att X skulle fråga Y om hon ville äta innan hon gick och lade sig, men Y var fortfarande för upprörd för att svara. Klockan 18.35 kom 8 tillbaka och meddelade att Y skulle läggas till sängs om 20 minuter. X frågade om mat till Y; 8 sa att personalen skulle ge henne ett mellanmål. X sa att vi hade tagit med mat, så vi skulle stanna och äta med henne när hon var redo. 8 vägrade och sa att personalen ville vara ensam med Y för hennes mellanmål. X sa att de kunde få tid ensamma med henne när de lade henne till sängs; 8 sa nej. X sa igen att vi skulle stanna och äta med henne; 8 sa nej igen och hävdade att det kunde vara när som helst, till och med midnatt.
Var finns logiken i detta argument, eller i argumentet att personalen ville ha hennes sällskap under hennes mellanmålstid?
Klockan 19 kom 6 och 8 för att lägga Y i sängen. Vi skickades ut. I det gemensamma rummet åt de boende kvällsmat. Vi hälsade på dem, men blev bortjagade till byggnadens foajé av 10. U ville vara med oss och dela kvällsmaten, så han plockade upp sin tallrik och kopp, reste sig upp och gick med oss till foajén.
Detta var en mycket modig och stödjande handling.
Personalen ville inte låta honom gå, han hånade dem och gav dem sin utspottade tobak som gåva. Han berättade för oss medan vi gick att han skakade av ilska över att höra anläggningschefen, 15, tala till oss igår kväll, och över hur personalen behandlar oss; han undrade om personalen hade någon utbildning för att göra sitt jobb. Han frågade mig på perfekt engelska om vi hade personal som var så inkompetent på Irland; jag var tvungen att säga att jag inte hade träffat någon. Jag frågade honom om jag fick anteckna vad han sa medan han pratade. Han gick entusiastiskt med på det, så länge jag skrev att han spelar dragspel och är en före detta längdskidåkare.
Pliktskyldigt antecknat.
Han var glad, drog skämt, sjöng, dansade, höll dörrarna för oss (han var noga med att stänga dem efter oss och sa att personalen skulle vara efter honom om han inte gjorde det ordentligt), smugglade ut en flaska öl från sitt rum som vi kunde dela på och erbjöd oss alla tobak. Han informerade oss också om att han är fysiskt tvingad att ta sömntabletter mot sin vilja, men att han lurar personalen genom att gömma tabletterna under tungan och spotta ut dem efteråt.
Han tvingas fysiskt att ta lugnande medel mot sin vilja. Detta ställe måste stängas.
6 hade sagt att hon skulle meddela oss när Y:s rum var öppet för oss igen, men varnade för att det kunde ta upp till nittio minuter; vi sa att vi skulle vänta, oavsett hur sent det blev. Hon kom slutligen kl. 19.45 och sa att rummet var tillgängligt, men att Y inte hade ätit eftersom hon sov djupt och personalen "inte hade kunnat väcka henne". Hon hävdade att personalen skulle titta till henne regelbundet varje natt och ge henne ett mellanmål så snart hon vaknade ordentligt. Vi gick in i rummet kl. 19.50. Y var vaken och började lysa upp mer och mer i vårt sällskap, men mycket gradvis. Hon tryckte på knapparna på kontrollpanelen för att resa sig upp och sitta i sängen. Klockan 20.15 åt vi middag tillsammans (jag hade tagit med hemlagad mat). 6 hade redan varit inne två gånger för att titta till henne (så hon höll sitt ord, åtminstone för syns skull, men jag var ändå tacksam), och nu kom hon in en tredje gång och uttryckte sin tillfredsställelse över att Y hade vaknat och åt, innan hon önskade oss god natt och gick. (Y var tyst, blundade och låtsades sova när 6 var i rummet varje gång, och var vaken och kommunikativ med oss resten av tiden). Hon fann, i sitt drogade tillstånd, att det var för svårt att koordinera när hon skulle äta själv, så hon åt från X:s tallrik med fingrarna, eller så matade han henne. Y åt mycket bra - två skålar pasta med kött och grönsaker - och såg bättre ut för det; hon måste ha varit hungrig efter 8 timmar utan mat eller dryck. Hon blev tröttare efter middagen. Klockan 21.30 sänkte hon ner sängen igen för att ligga och sova. Hon slappnade av och verkade känna sig trygg och nöjd - det var inget skrikande eller gråtande. Hon var lugn när hon tittade på när A och jag diskade efter middagen.
Kanske var det en välbekant uppgift som var lugnande att se.
När jag gick till badrummet såg jag att U låg kvar där vi hade lämnat honom i foajén, och S låg hopkrupen i en filt i den mörka matsalen, framför TV:n, stirrade på den, pratade med sig själv och skakade. Människor här är ensamma.
Till slut somnade hon, hennes andning lät åtminstone regelbunden och hennes snyftningar var mycket mindre. Vi åkte hem kl. 22.15.
1/46
DAG 46
A och jag besökte Y en kort stund mellan kl. 15.10 och 15.30. Jag såg två av Y:s vänner lämna parkeringen när vi kom; Y måste ha haft besökare idag.
Vi hälsade på R, S och T på vägen - de var glada att se oss. Vi knackade på Y:s dörr och gick in. Z satt vid bordet med Y; han såg mycket förvånad ut över att se oss, och inte X heller. Y var verkligen glad, hon log, skrattade, kramade och kysste oss båda. Hon verkade må mycket bra idag, hennes ögon var ljusa, hon var lekfull och kommunikativ. Z konverserade med oss på ett civiliserat sätt. Vi åkte efter bara en kort stund; Z vände Y:s rullstol så att hon kunde vinka adjö när vi åkte.
Det var verkligen trevligt att hon kände sig bekväm med oss, att hon såg ut att ha en bra dag och att hon uppenbarligen trivdes i sällskap.
1/47
DAG 47
Vi anlände kl. 14.55. Vi passerade S i korridoren; hon såg mycket deprimerad ut och skakade på huvudet. Jag satte mig bredvid henne, kramade henne och frågade vad som var fel; hon sa bara att hon var ledsen. Y var inlåst i sitt rum; när vi knackade svarade Z till slut. Han och Y satt vid bordet och drack eftermiddagste (jag märkte att han också hade blivit serverad av personalen, även om vi inte blir serverade när vi är med Y vid tetid). Y var mycket glad över att se oss alla; hon var vag och låg i energi idag annars. Vi pratade medan jag gjorde te och vi satt med dem, Y var noga med att se till att vi alla serverades kakor och erbjöd mig först.
A frågade, efter ännu ett av Y:s hostanfall, om hennes läkare hade hört henne hosta. X översatte frågan till Z, som pratade undvikande länge; vi drog slutligen slutsatsen att svaret var 'nej'. Dr ... arbetar på måndagar och tisdagar, så Z kunde ta upp frågan med honom. Z tittade på sin klocka medan vi pratade; han bestämde sig för att gå strax efteråt.
Vi tittade på några musikvideor och filmklipp på Youtube med Y. Hon ogillade ett par Halloween-referenser och höll för ögonen med handen. Hon hade regelbundna hostattacker och skrek av obehag, utmattning och frustration efter varje hostattack; hon hade ett antal servetter instoppade i sin (inaktiva) högra hand som hon använde när hon var tvungen att hosta. Hon tappade intresset för Youtube efter ett tag, hennes haka föll ner mot bröstet och hon ville inte göra någonting (vi föreslog spel, kort, sång, foton, men hon skakade på huvudet). Vi satt tysta en liten stund, sedan gick hon med på att X satte på en CD. Hon slumrade till, sjöng ibland med under en kort stund, men mestadels sänkte hon huvudet och var inte engagerad i någonting. Hon gillade när X tyst spelade med på gitarren till några låtar, när vi dansade till musiken och när jag knackade med till timpanirytmerna. Jag visade henne några fingerövningar på bordet och hon skrattade, pekade, kände igen och försökte imitera. CD-skivan var slut och vi erbjöd henne några att välja nästa på. Hon blundade och sänkte huvudet, kopplade bort: hon ville inte fatta något beslut. Efter en kort tupplur piggnade hon till och gav X sin högra hand att massera.
Klockan 17.05 kom 8 in och sade bryskt till X att Y nu skulle gå och äta middag. Hon vände sig då mot Y och sa högt att det var dags för middag. Y log och sträckte ut handen mot henne; 8 tryckte ner Y:s utsträckta arm för att hålla fast henne. X började förklara för Y att vi skulle gå och komma tillbaka senare, men han hade just kommit så långt att han tilltalade henne när 8 drog bort stolen, drog Y:s hand ur X:s och snabbt tog henne ut ur rummet. Vi dokumenterade hennes medicinering; vi kunde höra Y:s skrik från matsalen genom den öppna dörren. X lade märke till och påpekade att en hel klädsel låg i tvättfacket och luktade starkt av avföring; hon hade varit tvungen att bajsa i sin säng igen. Väggdiagrammet dokumenterade att hon hade tagits till badrummet för detta. Vi gick kl. 17.25.
Vi återvände kl. 19.40. En boende på demensavdelningen, i den motsatta flygeln av byggnaden, kallade över oss. Han hälsade artigt på oss och pratade sedan obegripligt med oss tills 4 (personal) närmade sig och krävde att han skulle komma bort från oss. På vägen såg jag hur R försökte lägga sig på en soffa i det gemensamma rummet och drog runt bordsduken, där det stod ett tänt ljus, på ett osäkert sätt medan han gjorde det. Ingen personal syntes till någonstans. Vi gick till Y:s rum; det var låst (liksom alla de andra rummen). Jag letade och hittade 8, ursäktade mig och frågade om hon kunde öppna Y:s rum. Hon följde mig motvilligt till dörren till rummet, där hon bryskt sa till X att Y sov och att vi inte skulle väcka henne. X påpekade att vi borde säga godnatt till henne, eftersom vi hade sagt till henne att vi skulle komma tillbaka. 8 ville inte släppa in oss men låste till slut upp dörren och gestikulerade att hon skulle titta till Y först och att bara X kunde komma in, inte A eller I. Vi gick alla in tillsammans. Hon tittade på sängen, bekräftade att Y 'sov' och försökte blockera min väg med sina utsträckta armar. Jag frågade vad hon höll på med och hon släppte armarna. Jag gick fram för att se själv; Y:s ögon fladdrade upp och ner. X gick för att önska Y god natt medan A och jag stod tillbaka; 8 stannade kvar i rummet, gick fram och tillbaka, tittade på oss alla, pratade högt, hennes mobiltelefon gav ifrån sig höga pip. Vi gick efter att X hade sagt godnatt, 8 upprepade sig själv hela tiden, "Hon sover, kom tillbaka imorgon". När vi gick gick X och A först; 8 följde mig så nära att hon gick in i mig och protesterade högljutt som om jag hade slagit henne. Jag bad instinktivt om ursäkt, även om jag inte hade något ansvar för det.
Vad handlar detta om? Det verkar vara ett märkligt beteende.
Utanför rummet stängde och låste 8 demonstrativt Y:s dörr igen och förklarade "De är så oroliga, alla de andra, så hon måste få vara ifred".
Vilka andra? Vad menar hon med det?
X påpekade att hon inte kunde höra om Y skrek när dörren var stängd. "Ja. Åh ja, det ska vi", var 8:s svar, följt av "Vi går förbi hela tiden. Oroa dig inte. X påpekade att dörren är ljudisolerad; 8 skrattade, "Nej! Åh nej, vi hör Y." X sa att han hade varit här förut, hört Y skrika från sitt stängda rum, och personalen hade hävdat att de inte hörde henne. 8 sa, "Aha... oroa dig inte. Nu sover hon så bra.
Vi gick kl. 7.50; S skrek från sitt låsta rum, vi hörde det från parkeringen.
Jag har lagt märke till att under den senaste veckan har vi blivit iakttagna när vi närmar oss eller lämnar byggnaden, och överallt där vi står eller går inne, av minst två anställda, ofta fler.
1/48
DAG 48
Dagens inlägg kommer att delas upp i två delar. Det är lite för mycket galet att ta in på en gång.
A och jag ringde in för att säga god morgon till Y, ca kl. 10.15. Hon satt uppe i sin rullstol och tittade på TV i det gemensamma rummet. Hon hade duschat och hade håret i rullar. Hon var mycket glad över att se oss och pratade med oss medan hon höll min hand. Vi frågade henne om hon ville gå på gymnastik senare idag, hon skakade bestämt på huvudet. Personal närmade sig och bad oss ohövligt att gå till Y:s rum. Vi sa att vi skulle fråga Y om hon ville stanna och titta på TV, eller komma in i rummet med oss. Hon log mot oss, så vi var inte säkra på om hon hade förstått; vi bad 9 (personal) att fråga Y på Landets Språk. Hon pratade med Y, men ställde det inte som en fråga utan snarare som ett påstående, hon skulle titta på TV ensam eller gå till sitt rum med oss. Y gestikulerade mot TV:n, så vi sa adjö och att vi skulle komma tillbaka efter lunch med X. Hon var glad. Klockan var ungefär 10.30. När vi gick kramade jag S god morgon, och hon var mycket glad. Vi hälsade också på U, som log och bjöd in oss till sitt rum för att prata. Personalen tittade på oss när vi gick.
X, A och jag återvände kl. 15.35. Alla dörrar var låsta.
Varför var de låsta? Personalen hävdar att skälet till att låsa dem på natten är att människor inte ska vandra in i andras rum på natten. Varför då under dagen?
Vi knackade på Y:s låsta dörr - inget svar. Vi bad 1 att öppna den. När hon gjorde det såg vi Y och Z vid bordet. Y var väldigt glad över att se X, hon klamrade sig fast vid honom en lång stund. Hon var också glad över att se A och I, skrattade och sträckte ut handen mot oss. 2 och 4 kom in och sa till Z, "du ringde?" Han nickade; de hade uppenbarligen gjort en tidigare överenskommelse. Y skulle läggas till sängs. Jag frågade varför; Z svarade att de hade varit på en lång promenad, en timme, och sedan suttit upp, att middagen var klockan 17 och han tyckte att det var bäst för Y att hon vilade nu under den närmaste timmen. Z gick sedan. Vi vägrade att gå och påpekade att Y var klart vaken och alert och ville stanna uppe med oss. 4 skällde ut henne och berättade länge för oss att detta var Z:s beslut, och att det var av medicinska skäl som Y, 92 år, behövde vila nu, vare sig hon ville det eller inte. 2 gick iväg. 1 anslöt sig sedan till oss och frågade vad som pågick. Hon anklagade sedan X för att ha fått Y att skrika genom att vara där och försöka tvinga henne att stanna uppe ur sängen.
Absurt!
1 och 4 sa sedan åt oss att ta våra jackor, vi fick inte komma in igen. Vi vägrade fortfarande att gå. 1 och 4 lämnade motvilligt, 4 smällde badrummet och huvuddörrarna när hon lämnade.
Detta är knappast ett passande beteende från en vuxen.
Y var segerviss när personalen gick, fnissade och viftade med handen. X antydde att problemet nu var löst för stunden och att vi kunde umgås tillsammans. Vi satt vid bordet; Y var mycket glad och började sjunga. Vi funderade på vad vi kunde göra tillsammans (Y hade just sagt att hon inte ville spela kort), när 1 och 4 kom tillbaka. De började genast argumentera med oss och sa återigen att Z hade fattat ett medicinskt beslut för Y.
Den myndighet som utsåg Z till denna roll har uttryckligen sagt till mig att han inte kan göra detta (dvs. att han inte kan fatta ett medicinskt beslut för Y, att detta är Y:s läkares jobb), så Z missbrukar sin maktposition.
Vi frågade om Z hade gjort vad vi hade bett om, och säkerställt att Dr ..., Y:s husläkare, hade träffat henne på sin rond idag, för att analysera hennes hosta; nej, det hade han inte. De två anställda drog rullstolen över till sängkanten och började använda lyftanordningen, varvid de hanterade Y hårdhänt. Hon skrek, gjorde utfall mot personalen och sträckte sig efter oss. Vi vägrade att lämna rummet igen, men tvingades till slut att göra det, så vi sa att vi skulle ringa anläggningschefen, 15, från utsidan av rummet.
A gjorde det och rapporterade till föreståndaren vad hennes personal gjorde. Hon hänvisade honom till den vårdplan som upprättats för Y, så A sa att han skulle titta på den och att de kunde diskutera i morgon.
Vi återvände till Y:s dörr (låst). Y skrek högt och smärtsamt; 4 kom ut och sa igen att vi inte fick vara där, i korridoren, och att vi inte fick gå in igen för att träffa Y. När 1 lämnade rummet (hon väntade där inne tills Y:s skrik hade tystnat, så att hon kunde hävda att hon lugnat Y efter vår störning) frågade vi henne igen varför Y tvingades till sängs när hon inte var trött.
1 hänvisade till sitt tidigare arbete på en rehabiliteringsenhet för stroke och förklarade att stimulering eller träning måste följas av vila. Överstimulering skulle skada Y:s hjärna, och vi överstimulerar henne. Även om det hon först sa var korrekt, att träning måste följas av vila för att vara effektiv och inte skadlig, när vi frågade om vilken träning hon hade gjort idag för att förtjäna så många timmar i sängen, sa 1 att Y hade fått fysioterapi på sin högra arm och ben.
När vi senare dokumenterade Y:s medicinering och hennes väggschema, visade det att Y inte hade fått någon sjukgymnastik idag. 1 ljög.
Jag frågade om hon hade haft någon hjärnträning eller intellektuellt stimulerande aktiviteter, och 1 sa ja, men ville inte säga vad. Vi uttryckte oro över att Y skulle väckas till middagen, eftersom vi nyligen upplevt detta. 1 sa först ja, att hon naturligtvis skulle göra det, och sa sedan att om Y var vaken skulle hon bjudas ut på middag, men om hon sov skulle hon inte väckas, eftersom (hävdade 1) "hjärnan måste vila, man får aldrig väcka en strokepatient". Vi tackade 1 för förklaringen.
Under tiden hade V kommit fram till oss för att hälsa på oss och visa sitt stöd. När vi äntligen gick in var Y:s rum mörkt och dörren låst bakom oss. Y var vaken men var uppenbart besviken på oss för att vi hade lämnat henne. Hon var sur och okommunikativ. Vi gick ut och gick mot dörren till byggnaden.
S kom fram till oss och bad om hjälp. Vi insåg att hon behövde byta kläder, eftersom hon inte hade fått gå på toaletten i tid; dessutom var hennes dörr låst och hon kunde inte komma in i sitt eget rum. Jag föreslog att vi skulle hitta någon personal som kunde hjälpa henne.
Hon hade bett mig och oss om hjälp, inte personalen, och hon blev lite upprörd när jag sa att jag skulle be en anställd om hjälp, eftersom hon inte litar på dem.
A tog med sig 1 över. S ryckte oroligt i min hand. Hon sa tydligt till 1 att hon ville att vi skulle öppna hennes dörr åt henne; 1 sa "de kan öppna dörren själva, de kan gå ut själva" (hade hon missförstått eller försökte hon avsiktligt förvirra/förminska S?). S protesterade högljutt, "Jag förstår det själv! Dum är jag inte! 1 svarade: "Nej, det vet jag också. Vad var det du ville? S upprepade sig, "Det är vad jag vill, att de kan öppna dörren (till mitt rum) så att jag kan komma in. 1 försökte avbryta, men S skar över henne: "Men du håller aldrig käften så jag kan inte avsluta min mening! 16 närmade sig och frågade vad som pågick; 1 sa: "S vill gå ut. S sa: "Nej, om du bara står helt stilla och är tyst så vill jag att de (dvs. vi) öppnar dörren så att jag kan gå in och hämta lite kläder som är torra och rena. 1 nickade och sa: "De är i ditt rum..." X försökte klargöra att S ville gå in i hennes rum. 16 sade, "Ja, vill du att jag ska visa dig?" (antog att S var förvirrad, eftersom hon hade flyttats till ett nytt rum under de senaste dagarna); S svarade mycket bestämt, "Nej, jag vill inte att du gör det. Nej, du ska inte visa mig dit, för du hör inte hemma där! 1 och 16 babblade ytterligare irrelevant nonsens till S medan de styrde henne bort från oss; S vände sig tillbaka till mig, knackade på huvudet och sa: "De här människorna är galna! 16 närmade sig X och mumlade, "Om du bara går..." Vi gick kl. 16.15.
Personalen har ingen respekt för de boende och behandlar dem som om de vore dumma. Jag var mycket imponerad av att S stod upp för sig själv på detta sätt.
1/48i
Vi återvände kl. 19.35. Några boende åt kvällsmat vid bordet; rummen var alla låsta, några dörrar stod på glänt. Vi hälsade på de boende och blev bjudna på kaffe i S:s, V:s och U:s rum. Vi gick till Y:s rum - låst - och knackade på dörren. Vi väntade i över 5 minuter innan U sa att det fanns två personalmedlemmar där inne med henne.
Varför hade de inte svarat när vi knackade?
Vi bad personal 10 som passerade att öppna dörren, men hon ignorerade oss och vägrade att ta ögonkontakt. 2 kom till slut ut ur rummet och letade efter en kollega som kunde hjälpa henne att byta Y:s blöja; hon återvände efter fem minuter med 4. V kom fram till oss, såg inte så bra ut och uttryckte oro för Y och för X, eftersom hon såg hur hon behandlades illa. Under tiden hade T tagit fram sitt munspel och spelade i det gemensamma rummet, blygt vänd åt andra hållet när han spelade; han var generad över att jag hade berömt hans spel tidigare, vid kvällsmaten. X bjöd upp V till dans och de dansade vals i korridoren.
När vi äntligen fick komma in var rummet mörkt och Y såg vit och rädd ut. A frågade om hon ville ha mer ljus på sig. Y blundade och sänkte huvudet, hon ville inte fatta något beslut. Vi satt med henne. Hon hostade mycket, kvävdes, blev röd i ansiktet, snyftade och lånade av obehag. Hennes andning var pipig och ansträngd. Hon slumrade till och vaknade med några minuters mellanrum. Hon verkade försöka öppna ögonen, men med stor svårighet; hon observerade fortfarande varje gång någon av oss rörde sig. Vid ett tillfälle hörde jag personal gå förbi på tå och viska till varandra precis utanför Y:s dörr. Vi gick kl. 8.50, då Y verkade lugnare.
Anstaltsföreståndaren hävdar att de boende skräms av vår närvaro. Det verkar högst osannolikt med tanke på deras agerande.
1/49
DAG 49
Ännu en lång dag, publicerad i två omgångar. Notera att 15 dyker upp mot slutet; en intressant utveckling inträffar i nästa inlägg.
A och jag kom för att säga god morgon kl. 10.15. Y:s dörr och alla de andra var låsta. Vi knackade: inget svar. 9 kom fram och sade att 2 var där inne med Y; hon gick in (jag såg att rummet var mörkt och Y låg i sängen, 2 stod vid fotändan av sängen) för att fråga när Y skulle vara klar. När hon kom tillbaka sa hon trettio minuter, så vi sa att vi skulle komma tillbaka senare. (Vi antog att Y skulle stiga upp nu; senare stod det på hennes väggkort att hon inte hade erbjudits KP, vilket enligt hennes vårdplan ska ske varje vardag kl. 10.00).
S satt ensam vid matbordet och åt frukost när vi kom - varför ensam och varför så sent? Hon verkade också förvirrad idag, tog en stund på sig att känna igen mig när jag hälsade på henne, och glömde bort vem A var. Märkligt att dagen efter att hon sagt ifrån till personalen verkar hon lida.
A, X och jag återvände kl. 11.40 för att hälsa på Y innan hon åt lunch kl. 12. Vi knackade på Y:s dörr och gick in; 1 var där inne men gick när vi kom (jag är inte säker på vad hon hade gjort). Y satt i sin rullstol vid bordet i ett mörkt rum. Rummet luktade mycket starkt av avföring; det verkade som om Y hade bajsat och ännu inte blivit ombytt. Hon var mycket upprörd, snyftade, klamrade sig fast vid X och gömde ansiktet i hans bröst. Hon ville inte träffa A eller I; hon skämdes och var mycket upprörd över att ha varit tvungen att göra ifrån sig i sin rullstol, och det måste ha varit obekvämt att sitta i den. Hon klamrade sig fortfarande fast vid X, så A och jag gick för att leta efter personal som kunde byta på Y.
A gick till den motsatta flygeln av byggnaden och hittade 1, som kom direkt. Jag hade mindre tur: först nickade 2 och sade "OK" när jag sa vad problemet var, sedan gick hon in på kontoret, stängde dörren och satte sig i en fåtölj; sedan gestikulerade 10, i köket, argt att hon var upptagen med att laga lunch, och sedan också att hon inte talade någon engelska (hon berättade det för mig, på engelska). Jag rådfrågade X och återvände för att be henne på sitt eget språk att hjälpa Y, varpå hon svarade på detta språk: "Y har redan varit på toaletten i dag".
Detta är inte bara helt irrelevant, utan Y:s väggdiagram visade att hon inte hade varit där. Vad är poängen med detta dokument om det är felaktigt eller inte uppdaterat?
När 1 kom in frågade hon Y: "Vad är problemet?
(Y satt i sin rullstol inne i badrummet, luktade starkt av avföring och grät. Var 1 avsiktligt otydlig?)
Y skrek och viftade bort henne när X förklarade vad som behövdes. 1 flyttade rullstolen ut till lyften för att börja flytta Y till kommoden. Under hela tiden klamrade sig Y fast vid X:s hand och grät och skrek. Hon pekade på bordet och ville att vi skulle stanna kvar i rummet. 1 vägrade. Jag frågade X om A och jag skulle gå, och han kunde stanna för att lugna Y. 1 vägrade, och hånade att vuxna söner inte hjälper sina mödrar till toaletten, det är inte rättvist mot Y:s privatliv och "integritet". X påpekade att han inte har någon önskan att göra det, men att han skulle göra det om Y behövde det för att hon skulle känna sig trygg.
Är det bättre för Y att bli hjälpt till toaletten av personal som hon inte litar på, som skrämmer och misshandlar henne, eller av sin egen son?
Förvirrad pekade Y sedan på gitarren, som återigen hade vänts så att strängarna skadades (Y, som är musiker, är mycket försiktig med instrument). X vände på den igen och hon var nöjd.
Y var fortfarande mycket angelägen om att ha X i rummet, och visade tydlig rädsla för 1. 1 vägrade sedan att ta med Y till badrummet så länge X var där. Vi gick ut och satt ute i korridoren i 15 minuter. 1 och 2 lämnade rummet med ett antal nedsmutsade blöjor i en soppåse. Vi gick in. Y satt vid bordet och luktade fortfarande avföring (vi var inte säkra på om hennes kläder hade bytts, men hennes smutsiga underkläder låg i tvättkorgen). 2 tog in Y:s lunch (klockan var 12.20) och ställde den på bordet. Y protesterade, eftersom X förklarade att hon kunde äta ute i det gemensamma rummet och vi skulle gå, eller så kunde hon äta i sitt rum och vi skulle hålla henne sällskap. Hon sköt bort brickan två gånger och sa tydligt att hon inte ville ha maten, så 2 gick därifrån och tog bort den. Vi frågade Y om hon ville gå ut och äta lunch. Hon log och sköt bort sin rullstol från bordet: ett tydligt ja. A hjälpte henne att klä sig i friluftskläder, vilket orsakade många skratt. (Y skrattade trots att det fick henne att hosta, mycket högt och smärtsamt, med en stor mängd tätt vitt slem som kom från hennes mun). När hon var färdigklädd lämnade vi rummet, Y drog sig fram i X:s hand. De andra boende hade slutat och hälsade på oss när vi gick; Y såg nöjd ut. S styrdes bort från mig när jag kramade henne, av två personalmedlemmar.
Vi gick ner till pizzerian. Y var mycket glad i sällskapet, skrattade och sjöng. Vi beställde och åt; Y pratade med de som arbetade där. Hon serverade sig själv sallad, slog sitt glas mot vårt i början av måltiden och åt sig mätt. Hon var mån om att alla skulle få tillräckligt att äta, erbjöd oss mer och lade skivor av sin pizza på X:s tallrik. I slutet av måltiden ville hon att vi skulle packa ihop resterna och ta med dem hem. Det gjorde vi och sedan gick vi, Y tackade kocken och höll hans hand när vi tog farväl. Utanför frågade vi om hon ville ta en promenad eller om hon ville gå på toaletten. Hon ville inte bestämma sig, men hennes gester tydde på att hon behövde gå på toaletten, så vi började gå tillbaka (vi insåg senare att hon inte behövde det, hon var bara fortfarande obekväm eftersom hon inte hade blivit ordentligt rengjord tidigare). Vi stannade till vid musikaffären (hon tyckte om att titta på instrumenten) och gick sedan till affären och kaféet för att dricka te. Y var glad och interagerade med lokalbefolkningen där, särskilt ägarens dotter. Hon hjälpte till att servera teet och var uppslukad av att se A spela ett logiskt pussel. Hon hostade fortfarande en hel del (jag hade inte märkt det så mycket utomhus, så det verkar vara värre när hon kommer in i varm luft efter att ha varit ute). Hon var mestadels tyst och nöjd, men hon började snyfta lite när hon blev trött och fortfarande kände sig obekväm: ca 3.30. Vi gick ut. Vi frågade om hon ville gå hem: hon sa nej. Behövde hon gå på toaletten? Ja. Ville hon gå hem? Nej. Var hon kall? Ja, hon frös. Ville hon åka hem? Nej. Vi kunde se att hon inte ville tillbaka, men kände att vi inte hade något annat val, och det började bli mörkt och väldigt kallt. Hon grät och skrek när vi närmade oss byggnaden. Hon öppnade dörrarna själv och drog sig fram längs korridoren med hjälp av ledstången.
Vi gick till hennes rum. Y tog av sig sin rock, etc, och vi satte oss vid bordet. 1 kom in för att fråga Y om hon ville ha sitt eftermiddagste, men Y skrek och vinkade bort henne. När 1 gick skrattade Y när dörren stängdes. Vi tackade henne för promenaden, lunchen och sällskapet; hon var mycket nöjd. Vi frågade om hon ville komma till vårt hus någon gång och äta middag med oss, och Z kunde också komma; hon älskade detta förslag. Hon nickade också entusiastiskt när vi frågade om jag kanske kunde laga mat och ta in den så att vi kunde äta tillsammans igen.
X plockade upp gitarren och vi sjöng flera sånger tillsammans, texten (på The Language Of The Country) på surfplattan så att A och jag kunde sjunga med; Y njöt av att ge oss en språklektion. Klockan 17.00 lade vi märke till klockan och bestämde oss för att vänta och se när personalen skulle komma in för att ta Y till middag. Efter ytterligare två sånger, kl. 17.09, tog vi ut Y (ingen personal kom). När vi först förklarade att vi skulle behöva gå medan hon åt middag, skrek hon inte i protest som vanligt, hon såg bara väldigt ledsen ut och sänkte sitt huvud. När vi förde henne till bordet och önskade henne en god måltid såg vi att anläggningschefen just hade anlänt, och hon log och hälsade på oss. Vi dokumenterade Y:s medicinering (ingen sjukgymnastik och ingen toalett idag) och lämnade kl. 5.30.
1/49i
Vi återvände kl. 8. U bjöd in oss till sitt rum för kvällsmat, och S hälsade också varmt på oss och skrattade av lycka över att vi hade återvänt. Y låg i sängen och var förtvivlad; hon ville bara träffa X. Rummet var mörkt, bara sänglampan var tänd, och Y grät och klamrade sig fast vid X, och till slut gestikulerade hon för att han skulle sätta sig bredvid henne och hålla hennes hand. S knackade på dörren, jag öppnade och förklarade att Y låg i sängen. Hon sa OK, tackade mig för att jag öppnat dörren och sa att hon bara ville önska oss god natt, innan hon vinkade och gick till sitt rum. X stannade då hos Y, men eftersom A och jag störde henne gick vi till U:s rum, som vi blivit inbjudna till. X rapporterade senare att Y somnade så småningom, men hennes andning var mycket dålig och han var orolig så han stannade kvar. Två anställda kom in efter kl. 9.30 och pratade högt. Den ena insåg att de pratade för högt, hon bad X om ursäkt och försökte tysta den andra, som sedan medvetet pratade högre (livade runt i Y:s privata rum sent på kvällen).
U var mycket gästvänlig och glad över att ha oss där (han kramade om oss och kallade oss sina bästa vänner). Under middagen berättade han om många av sina intressen, visade oss bilder på sin storfamilj, berättade om sin stroke och rehabilitering, ställde många frågor om oss och om Y. Vi pratade länge på en blandning av engelska och landets språk, och för det mesta förstod vi varandra. Vi försökte hjälpa till att fixa hans stereo och ladda hans mobiltelefon. Han bad om ett kontaktnummer till oss och gav oss sitt; jag sa att han skulle ringa oss närhelst han kände att det var en nödsituation och att vi kunde hjälpa honom. Han sa att han hade haft en svår hosta (han är benägen att få lunginfektioner) i fem dagar men personalen vägrade honom en läkare eller medicin. Han uttryckte stark motvilja mot personalen och deras metoder, tittade ut genom dörren varannan minut, och om en anställd hade passerat skakade han näven åt dem. När han var trött sa vi att vi skulle gå och att X skulle komma in och säga godnatt till honom.
Vi gick tillbaka till Y:s rum för att säga till X att vi skulle vänta på honom i lobbyn. När vi gick tillbaka ut i lobbyn stod samma personal utanför U:s rum, en av dem frågade vad fan vi hade gjort där inne. Vi gick därifrån. X anslöt till oss kl. 9.45. Han hade gått in i U:s rum för att säga godnatt, vilket U var mycket glad över. Han hade sagt att 15 hade varit inne tidigare, mellan kl. 17 och 18 (som vi hade sett vid middagen), och han hade blivit mycket förvånad över att se henne vara mycket trevlig och artig mot honom. Hon hade sagt att kommunen skulle organisera och betala för alla hans tillhörigheter som skulle föras från hans tidigare bostad i morgon (de hade tidigare vägrat, så U hade bett oss, eftersom vi hade en bil, att hjälpa honom genom att hämta den, vilket vi hade gått med på att göra). Hon följde upp detta med att försöka pressa honom att säga att vi trakasserade honom. Han stod upp mot henne och sa nej, tvärtom, han trivdes i vårt sällskap, han tyckte om att öva engelska och att vi, till skillnad från personalen, var förnuftiga!
Jag kan bara föreställa mig 15:s reaktion. Men om hon var här idag för att försöka få bevis från de boende att vi var ett problem för att kunna anmäla oss till polisen för trakasserier, är jag nyfiken; av en tillfällighet skrev jag idag på bloggen om det faktum att alla de boende uppskattar vårt sällskap.
Klockan 21.50 lämnade vi byggnaden.
Utöver min tidigare kommentar är det förvånande hur ofta små saker förändras på The Facility när jag nämner dem på den här bloggen. Jag är glad att personalen verkar vara informerad om vad jag skriver. Kanske kan de ändra sitt beteende i enlighet med detta, även om jag misstänker att det är önsketänkande. Kanske kan jag bara ta tillfället i akt att påminna dem om deras lagliga skyldighet, som sjukvårdspersonal i detta land, att rapportera felbehandling av patienter på sin arbetsplats om de ser det, så att det kan åtgärdas; det är olagligt såväl som oetiskt för dem att ignorera det. Eller kanske, läsare, kan jag påminna er om att alla kommentarer som ni skriver här också kommer att ses av personalen. Har du något att säga till dem?
1/50
DAG 50
Detta var en av de mest traumatiska dagar jag har sett Y uppleva. Det är plågsamt att ens skriva detta, så återigen kommer detta inlägg att vara i två omgångar. Idag ser vi hur Y tvingas till sängs mot sin vilja två gånger, på begäran av sin make och juridiska talesperson.
A och jag gick för att säga god morgon till Y kl. 11.25. Hon låg fortfarande i sängen och rummet hade inga lampor tända (persiennerna var öppna men fönstren vetter inte mot solen). Hon var tyst och vag, och försvann ibland när vi pratade med henne. Hon hälsade varmt på oss och ville gärna prata med oss, höll min hand med sin vänstra hand och A höll sin högra hand. Vi hade tagit med lite choklad, som hon njöt av (hade hon varit uppe för frukost eller morgonkaffe? Hon var påklädd och låg ovanpå sängen under en tunn matta, inte under täckena, så hon hade förmodligen tagits upp, men lagts tillbaka en kort stund senare). Vi frågade Y om hon ville gå upp, men hon uttryckte inget beslut. Vi pratade med henne; hon blundade om vi pratade för mycket engelska, så vi anpassade samtalet därefter. Jag ringde X för att säga att jag ville stanna hos Y tills jag var säker på att hon skulle få komma ut från sitt rum för lunch; Y talade länge med X, svarade på hans frågor, lyssnade på hans nyheter och gav mig telefonen tillbaka när han bad henne om det. Hon var glad, skrattade, kysstes och drog mig försiktigt i håret när jag skickade en kram som X hade skickat till henne. Vi frågade Y kl. 11.50 om hon ville stiga upp för lunch; hon slängde undan sin filt och försökte kasta sitt vänstra ben över sängkanten. Jag förklarade, på ett misslyckat försök till Landets Språk, att hon behövde trycka på knappen för att få hjälp. Jag grävde fram den (under hennes ärm, halvvägs ner på hennes underarm och inverterad, så att hon inte kunde nå den själv) och höll den stilla så att hon kunde trycka på knappen. Inom 2 minuter anlände 6 och 15 (anläggningschefen). Y skrek och såg skräckslagen ut. 15 knuffade undan mig och tog Y:s hand från mig och pratade mjukt med henne; Y svarade varmt, skrattade och sträckte ut handen mot 15. 15 hade just börjat förklara för Y att hon förmodligen var för trött för att gå upp när jag avbröt och berättade för båda medarbetarna att Y hade uttryckt en önskan om att bli uppburen för lunch. Y var mycket angelägen om att vi stannade hos henne; hon skrek, sträckte sig efter oss, tog tag i min hand och försökte dra sig upp. A frågade 15 om Y:s hosta och om någon hade tagit hand om den ännu; 15 hävdade 'Y hade hosta innan hon kom hit (för två år sedan?), och det fanns inget som läkaren kunde göra åt det, de hade försökt och försökt'. (A ifrågasatte detta och tog upp ett ämne som han hade läst om, om strokeoffer med sväljsvårigheter som får vätska i lungorna och därmed kan utveckla inflammation. 15 svarade inte.) Vi upprepade för Y att vi skulle komma tillbaka efter lunchen med X, och hon lugnade ner sig efter en stund; vi pussade och kramade henne, sa "vi ses senare" och återgäldade hennes vinkning när vi lämnade rummet.
Andra boende vid middagsbordet hälsade varmt på oss när vi gick, med leenden och kramar. Hur kan 15 påstå att de är rädda för oss?
Vi återvände kl. 15.05 och fann Y:s rum tomt och Z:s jacka på klädkroken i hennes rum. Hade de tagit en promenad? All personal vi frågade sa att de hade gjort det, så vi såg oss omkring i byggnaden och hittade Y och Z i den bortre flygeln av The Facility. Y var mycket glad över att se X men försiktig med A och I. Jag insåg att jag hade tagit av mig skorna i den andra flygeln av byggnaden, enligt reglerna, och Y ville att jag skulle ha skor, enligt det normala i den här flygeln.
Lite fåniga regler införs bara i en viss del av byggnaden, bara för att göra det lite krångligare för besökare där.
Jag återvände, skodd, och hon log, kramade mig, sträckte sig efter min hand för att hålla den medan vi pratade. Hon var fortfarande försiktig med A denna eftermiddag, så han höll sig undan. Y var kommunikativ med oss alla, och med personal och andra som gick förbi. En anställd hjälpte till att dra åt hennes armband, som hade lossnat, och Y rörde vid hennes ansikte och log som ett tack. När X vände sig om för att hälsa på en annan boende som vi kände igen från kyrkan bestämde Z plötsligt att Y skulle gå nu, och han rullade iväg henne utan ett ord. Vi avslutade vårt samtal med den andra invånaren och följde efter. Klockan 3.40 träffades vi igen, precis utanför Y:s rum. Z hade instruerat att Y skulle läggas till sängs, tagit på sig sin jacka och gått iväg. Y protesterade högljutt. Vi frågade om hon var trött, hon sa tydligt nej, och personalen viftade bort oss och sa att Y var trött och ville sova nu. Y skrek när de rullade iväg henne och stängde dörren bakom sig. Vi väntade utanför i korridoren. Boende vid bordet som såg hela händelsen skakade på huvudet och uttryckte tyst sin sympati. 7 (personal) passerade och stannade till vid Y:s dörr. Vi förklarade vad som pågick, att Y tvingades till sängs mot sin vilja. Han skakade på huvudet, kollade tiden (3.45) och sa att han inte trodde det vid den här tiden. Han lyssnade lite till, skakade på huvudet igen och sa att hon inte borde läggas om hon inte ville gå till sängs. Han sa sedan "Jaha, så är det" och gick därifrån.
Det är olagligt för sjukvårdspersonal att se felbehandling eller felpraktik på sin arbetsplats och inte rapportera det, enligt nationell lag.
1 och 9 lämnade slutligen rummet, bärande på smutsiga blöjor. Vi gick in, rummet var mörkt och Y grät tyst i sängen. Hon klamrade sig fast vid X. A och jag gick för att låta Y återhämta sig med X. När han kom till oss senare, klockan 5.10, sa han att Y var mycket skakad och upprörd, och att det hade tagit lång tid för henne att lugna ner sig. Hon sov fortfarande inte, eftersom hon inte var trött, men hon hade åtminstone blivit lugnare. Anstaltens PT och personal 7 hade dock kommit in högljutt och tagit bort Y:s väggtavla.
Hade de för avsikt att Y skulle vila? Personal som stormar in utan att knacka och för oväsen uppmuntrar verkligen inte till vila. För det andra, varför tar de bort en patients väggschema? Den finns där så att information om patienten kan överföras från en personal till nästa, t.ex. från dagskiftspersonal till nattskiftspersonal. Vad försöker de dölja?
Väggdiagrammet saknas fortfarande, flera dagar senare.
1/50i
Natten går vidare...
Klockan 19.25 återvände X och jag. När vi närmade oss såg vi genom fönstret att Y satt framför TV:n och åt kvällsmat. X märkte att 1 och 6 hade sett oss anlända och marscherade snabbt över till Y:s stol, så vi sprang inomhus. De hade tagit sig in i Y:s rum och höll på att stänga dörren, men vi höll den öppen och gick in. Y, chockad, sparkande och skrikande, sträckte ut handen och välkomnade oss. De två i personalen trängde sig runt henne igen och försökte fösa ut oss, och Y skrek och sparkade på dem. X påpekade att Y uppenbarligen inte var trött, hon hade blivit avbruten under sin kvällsmat och hon ville inte gå och lägga sig. 1 anklagade X för att misstolka och hävdade att Y skrek för att hon ville gå till sängs och att vi hindrade henne. Vi var otroliga. Personalen drog bort Y, tvingade oss att gå och låste in sig med Y och klämde på sig hörselskydd medan de gjorde det. 1 smällde igen dörren.
Ord kan inte beskriva de skrik som hördes från Y:s rum under de kommande 35 minuterna. Smärta, plåga, rädsla, tortyr är ord som ljudet för tankarna till, men det var mer än obehagligt att höra henne så upprörd och oåtkomlig. Det här är andra gången idag som Y har tvingats till sängs mot sin vilja. I skarp kontrast till detta såg jag idag vid flera tillfällen hur personalen kramade eller lade en arm runt de boende medan de pratade med dem. Vad var den föreställningen till för?
Klockan var 7.30. 12 försökte säga åt oss att gå ut från det offentliga rummet och sa halvhjärtat att Y var trött, men vi ignorerade henne och stannade kvar. Y:s halvfulla kopp te och ett kex satt på ett litet bord bredvid där hon hade suttit helt lyckligt. Jag var förbluffad. P sympatiserade och nickade instämmande när jag sa högt på engelska: "De är galna". M, som hade skräms till tystnad av Z två år tidigare när hon hade stått upp för Y, närmade sig X och sade: "Jag förstår varför hon skriker. Jag skulle också göra det om det var det enda sättet jag kunde kommunicera på.
Enhetschefen, 15, hävdar att de boende och personalen är upprörda och störda av Y:s skrikande.
11 började leda bort boende från oss, oavsett om de boende ville prata med oss eller inte, inklusive W och M.
S kom fram till mig och såg att jag var upprörd och bjöd in mig för att se hennes nya lägenhet och visa mig hennes saker som flyttats från hennes gamla hus. Jag gick in, vi tittade på foton av hennes gård och hennes familj, hon berättade olika saker om sitt liv för mig och jag hjälpte henne att vika några av hennes lakan etc. Vi blev avbrutna av personalen tre gånger, som frågade varför jag var där; varje gång sa S att hon hade bjudit in mig. X kom in för att berätta att han fortfarande väntade på att få komma in i Y:s rum, men att 6 hade kommit fram en kort stund (precis innan hon kom in i S:s rum, där jag var) och sagt till X (högt, över Y:s skrik): "Där, lugn och ro, det är allt hon behöver.
Är de helt vilseledda eller plågsamt grymma?
Under tiden, i S:s rum, hade personal 11 vägrat att lämna oss, så S föreslog att jag skulle återvända till X och sa att vi egentligen inte kunde prata med personalen där (med hänvisning till integriteten). Jag sa "hej då för den här gången" och gjorde det.
Klockan 8.05, 35 minuter efter att det hela började, kom 1 och 6 ut från Y:s rum och sa nonchalant "ja, allt är klart nu" innan de omedelbart skyndade iväg. Jag blev förskräckt och ropade efter dem och frågade: "Vad gjorde ni? Ni låste in er i ett rum med Y i 35 minuter, och hon har skrikit hela tiden. Vad gjorde ni mot henne? De låtsades först inte förstå, sedan var de undvikande, men när jag pressade dem: "Vad har ni gjort med henne i 35 minuter?", kom de fram till mig och räknade upp checklistan för att förbereda sängen: tänder, toalett, pyjamas... Jag avbröt och frågade: "Men hur får det henne att skrika? Hur gjorde ni det? De sa åt mig, fortfarande på landets språk, att prata med X, och gick därifrån.
Vi gick in. Rummet var mörkt och Y var traumatiserad. Jag hälsade på henne, men hon ville mest hålla fast vid X. Hon grät och grät, ledsna gråt, arga gråt, hjälplösa gråt, hopplösa gråt. Rummet luktade urin. Y låg i en våt blöja, som inte hade bytts.
Hade inte personalen sagt att de hade tagit henne till toaletten alldeles nyss?
Hennes vänstra hand hade svåra blåmärken, nya sedan tidigare: vi märkte att färgen intensifierades under natten. X satt bredvid henne och hon grät av smärta och ropade på honom. Hennes andning var mycket dålig, raspande, kvävande, hostande, rasslande. Hon grät, skrek, sparkade. Hon mådde mycket dåligt och inom den närmaste timmen hade hon också bajsat i sängen.
S öppnade dörren och letade efter mig kl. 9.25. Jag förklarade att det inte var någon bra tid att komma in när hon sa att hon hade velat önska oss god natt, men hon gestikulerade åt mig att gå ut med henne. Jag hade gråtit, så jag försökte tvätta ansiktet när jag kom ut och ställde mig i korridoren. Hon stod nära mig, båda lutade sig mot väggen, talade mjukt till mig och skakade på huvudet av medlidande. Jag täckte ansiktet med händerna och sa att jag inte visste vad jag kunde göra längre (tyst, trots att ingen personal var synlig). Hon tog min hand och ledde mig till bordet i matsalen och drog fram en stol åt mig. Vi satt tillsammans medan S fick sin kvällsmat.
Klockan 9.30? Varför inte kl. 7.30 som vanligt, med alla de andra boende?
1 och 11 satte sig på var sin sida om S för att övervaka hennes ätande (helt onödigt) och stirrade på mig. 1 talade med S på landets språk och hänvisade till mig: "Hon kan inte vara här, hon måste gå till Y:s rum. Jag sa: "Men S bjöd mig att äta middag med henne. 1 vände sig mot mig och sade, återigen på Språket, att jag måste gå till Y:s rum eller gå ut. Jag frågade S: "Bad du mig att göra dig sällskap? Eller vill du att jag ska gå?" S sa nej, hon ville inte att jag skulle gå, och sa till 1 att lämna mig i fred. 1 gick iväg och muttrade att jag inte ens kan prata The Language (vilket jag antar antyder att jag inte bör vara i sällskap med någon som inte talar engelska). 11 stannade kvar och försökte hålla S engagerad i en konversation med henne, då och då avbruten av "Är du inte trött, S? Är det inte dags att du går till ditt rum? Vill du inte gå och lägga dig?". S sa definitivt nej varje gång, men hon är artig, så hon fortsatte att samtala med 11, samtidigt som hon försökte få med mig. S delade ceremoniellt sin smörgås i två delar och gav mig den större biten.
Även om jag normalt aldrig skulle acceptera någon annans mat, förstod jag att hon gjorde ett uttalande.
Jag accepterade hennes erbjudande, önskade henne god aptit och vi åt tillsammans. S erbjöd mig en munfull av sitt kaffe, vilket jag avböjde, så hon sköt över glaset med juice till mig istället och sa att hon skulle ha kaffet och jag kunde ha juicen.
Ännu en gest av solidaritet, så jag accepterade.
1 återvände till rummet och höll på med att städa saker, under våra fötter, runt omkring oss; hon frågade 11 varför jag också åt, och 11 förklarade att S hade gett sin mat till mig. 11 tog S:s händer och sa att hon fortfarande var hungrig (jag förväntar mig att detta kommer att förvandlas till ett påstående om att jag tar mat från de boendes tallrikar), och erbjöd henne lite yoghurt. S sa ja, det skulle vara trevligt, tack. När en kopp yoghurt kom med skedade S upp hälften av den på ett fat och gav den till mig så att vi kunde dela på den. 11 såg arg ut. Hon började också städa då, och tillsammans knuffade de runt oss och kommenterade hur sent det var (klockan var 9.40), och att de boende borde gå och lägga sig nu. S var klar, så hon sa att hon skulle gå till sitt rum nu, och frågade först vad jag skulle göra härnäst (jag svarade att jag skulle återvända till Y:s rum och titta till henne och X - S nickade). Vi gick iväg, S sa godnatt, jag tackade henne igen för att hon delat kvällsmaten med mig och gav henne en kyss, som hon besvarade.
Jag gick tillbaka till Y:s rum kl. 9.45. Y väsnades och snyftade men var annars lite lugnare. Jag trodde att hon började lugna ner sig, men allt eftersom natten gick insåg jag att det bara var en tillfällig vila under några sekunder, mellan gråtattacker, skrik, sparkar och armviftningar.
Hon låg i sin egen urin och avföring. Det måste vara otroligt obehagligt. X och jag viskade - om vi ber personalen om hjälp kan de vägra och säga att hon redan har varit där, eller så byter de henne; inte bara kommer de att väcka henne, utan de skulle skrämma henne mer, så vi skulle behöva vara här, men de skulle tvinga ut oss och hindra oss från att komma tillbaka in. Vad kan man göra på en plats som denna? Vad är bäst för Y i den här situationen?
Klockan 11.05 verkade Y vara lugn under längre perioder, så vi frågade om vi kunde gå; hon skrek, grät och klamrade sig fast vid X. Vi satte oss ner igen. Vi försökte flera gånger under de närmaste timmarna, men varje gång var Y mycket upprörd och sträckte sig efter oss. Om X ens så mycket som reste sig upp för att sträcka på benen skrek hon av skräck och höll hårt i hans hand.
Hon är inte säker här ensam.
Y verkade manisk ikväll. När X satt hos henne gick hon från att skrika och gråta till att skratta; när han kallade henne "Mamma" log hon och tryckte hans hand mot sitt ansikte. I nästa sekund grät hon, var livrädd, traumatiserad igen. Hon hade blivit väldigt illa berörd av det som personalen hade gjort tidigare.
Hennes röst var mycket annorlunda, hennes skratt var maniska och höga, hennes andning var raspande och fångande, hennes röst var mycket djup, burlande.
Klockan 01.00 var Y fortfarande vaken, men lugnare när X somnade bredvid henne.
Y rensade halsen, försökte svälja, tuggade på läpparna; var hon törstig eller uttorkad av att ha skrikit så länge?
Klockan 1.10 noterade jag att personalen bara hade passerat dörren tre gånger sedan kl. 20.10. Är detta normalt? Personalen hävdade för några kvällar sedan att de går förbi och kollar till de boende ofta.
Vi stannade tills Y åtminstone var lugn, om inte glad, när vi önskade henne god natt: klockan var 2.05 på morgonen. Det hade tagit 6 timmar att lugna Y för att minska effekten av vad personalen hade gjort mot henne under 35 minuter i ett låst rum, till åtminstone en punkt där hon kunde överleva resten av natten.
1/51
DAG 51
10:00: vi anlände.
Som har påpekats av en av mina observanta svenska läsare var jag i själva verket frånvarande denna dag, eftersom jag var sjuk. Jag skrev "vi" men menade "A". Jag ber om ursäkt för mitt misstag. Och är det värt att fråga sig vem som skulle veta att jag var frånvarande om de inte arbetade på The Facility?
Y satt uppe vid bordet i det gemensamma rummet och åt en skål yoghurt till frukost. A satt en kort stund med henne och pratade genom att översätta fraser till Landets språk och visa henne översättningen på sin telefon, så att hon kunde läsa dem. Hon svarade inte, var tyst och tittade bort under större delen av tiden, men hon svarade när han frågade om hon ville tala med X på telefon. Han ringde X och Y talade länge med honom och grät. X frågade om hon ville att han skulle komma in och hälsa på, hon svarade "ja", då sa X OK och bad henne lämna tillbaka telefonen till A, vilket hon gjorde. Under tiden hade 15 kommit fram till A och frågat honom om hon kunde få prata med honom. Här följer en sammanfattning av deras interaktion:
15: Ta bort telefonen från Y.
A: Nej, hon pratar med X och är inte klar än.
15: Du får inte sitta här.
A: Jag önskar bara Y god morgon, jag är på väg nu, och X kommer in.
15: De boende gillar inte att någon av er är här.
A: Vi har fått vänner här, blivit bjudna på kaffe i folks rum, bett om hjälp osv. De verkar gilla oss. U bad oss till och med att följa honom till affären.
15: Vi skulle föredra om ni inte lät de boende köpa saker till er.
S: Det gjorde han inte, han köpte sina matvaror och vi bar hem dem.
15: Personalen gillar inte att du är här, de vet att du dokumenterar dem skriftligt, och det gör dem obekväma.
A: Om vi spelar in så inser du säkert att det finns ett problem. Vi skulle inte behöva anteckna vad du eller personalen säger om du inte förnekade, förvrängde ord och ljög senare.
15: Enligt vårdplanen...
S: Jag har vårdplanen här, jag har översatt den. Mer än hälften av det här händer inte. Och hur motiverar du så långa perioder av påtvingad sängvila, sedering och isolering i mörkret? Jag har också läst om utbrändhet bland sjuksköterskor, när patienterna börjar se ut som hinder. Din personal försöker göra sina egna liv enklare genom att låsa in och söva de boende, det ligger inte i de boendes intresse.
15: Vi hade en specialist inbokad för att titta på Y:s fötter den 25 oktober. Din vän skrev till The National Health and Social Care Inspectorate den 4 november och klagade på att Y:s fötter inte hade tagits om hand. Så det var inte sant.
Denna kommentar gäller de vänner som besökte oss för ungefär sex veckor sedan, och som lade märke till hud- och tånagelinfektionerna på Y:s fötter. Dessa hade varit obehandlade under en längre tid och är fortfarande obehandlade.
Det förefaller mig också märkligt att föreståndaren kan återge ord för ord den information som lämnats till denna inspektionsgrupp. Jag har informerats om att detta är standardpraxis, att inspektionen vidarebefordrar alla rapporter tillbaka till den berörda anläggningen, med antagandet att sjukvårdspersonalen på något sätt av misstag har missat något och omedelbart kommer att rätta till det. Som jag kommer att utveckla i ett kommande inlägg fungerar detta system endast om alla parter är ärliga, professionella och har patienternas bästa i fokus för sina beslut: så är inte fallet här, där felbehandlingen är avsiktlig.
A: Jag har inte tittat på Y:s fötter så jag kan inte kommentera.
15: X är annorlunda när han inte har besökare som övervakar honom. Han besöker aldrig sin mamma, han dyker upp i fem minuter sent på kvällen för att berätta för personalen hur hemska de är, han vägrar att komma på möten med terapeuter osv.
S: Det är inte den X vi känner, och har känt under lång tid. Han älskar sin mamma. Och det finns inga möten/möten med vårdpersonal, såvitt vi har sett.
15: Vi hade en sjukgymnast här för Y varje dag i början, som ville visa X vilka övningar han kunde göra för att hjälpa Y, men X vägrade att komma för att träffa henne.
A: Har du någon dokumentation på det?
15: (ropar på Landets språk, sedan på engelska) Jag vill inte prata med dig mer! (stormar iväg)
A lämnade. Under tiden hade X anlänt, omkring 10.30, och tagit Y från A:s och 15:s samtal. Y var låg i energi, men var mycket glad över att vara med X. De promenerade runt lite, på Y:s begäran. De träffade U i korridoren och han bad X att komma in i hans rum och hjälpa honom att ringa ett par samtal till sin bank och fixa sin mobiltelefon. Y var glad över att få vara med och U underhöll henne med historier och föremål. 15, som just hade lämnat A, marscherade in och klagade på X att han inte fick bråka med de boende och att han inte fick vara i det rummet. Hon drog bort Y:s rullstol och vred Y:s vänstra arm tillbaka över hennes axel, vilket gjorde ont på henne (Y hade fortfarande hållit i X:s hand). De återvände till Y:s rum där X försökte lugna och lugna Y.
X gick hem kl. 12.00. A ringde in kl. 17.15 för att förvissa sig om att Y hade tagits ut till det gemensamma rummet för middag; det hade hon. X återvände kl. 19.30 för att önska Y god natt; hon var inlåst i sitt rum och satt i sin rullstol. Efter 10 minuter kom personalmedlem 2, öppnade dörren men vägrade släppa in X och gick själv in. (X kunde se Y genom den öppna dörren.) Y skrek när 2 stängde och låste dörren bakom henne. Klockan 20.00 släpptes X äntligen in i Y:s rum. Han såg att nästan alla boendes rum var låsta igen (de flesta var inlåsta, men R och P var utlåsta); personalen förklarade att det var för mycket springande in och ut ur andras rum, så alla skulle vara låsta från och med nu. U, vars dörr inte var låst, informerade X om att 15 faktiskt hade sagt till de boende att A och I inte var tillåtna i något av deras rum, och han (U) var upprörd över detta beteende och bad oss att se till att det offentliggjordes. X gick kl. 21.00, när Y sov.
1/52
DAG 52
Y:s väggtavla togs bort på dag 50. Är detta lagligt? Information får inte föras vidare från personal på ett skift till nästa. Varför har den tagits bort? Vad är det personalen inte vill att vi ska se där? Är det något fel som pågår?
Alla tre av oss gick till anläggningen kl. 12, med lunch till Y. Vi såg genom fönstret att hon satt vid matbordet, så vi bestämde oss för att inte gå in, för om hon satt vid bordet skulle vi bli ivägskickade.
Vi återvände kl. 14.30 för eftermiddagste. Z var i rummet och hälsade på A och X (inte mig). Vi pratade lite medan vi drack te och åt kaka tillsammans.
Idag märkte jag igen hur snabba Y:s reflexer är. Hon såg ett raksår på X:s kind så fort vi kom in idag, och hon var snabb med att förhindra att X låtsades ta kakan från hennes tallrik.
Jag bjöd Y och Z på middag hemma hos oss. Z accepterade och föreslog imorgon; han frågade senare om han kunde ändra detta till tre dagar senare, så att han kunde kontrollera att han var ledig. Vi kom överens om att Z skulle boka en taxi, vi bestämde en tid och jag frågade Z om Y hade några för- eller nackdelar eller allergier. Han sa: "Nej, Y äter allt". Y protesterade och slog honom; X sade att Y faktiskt inte åt kött, att hon föredrog vegetarisk mat och fisk, och hon log igen.
Denna dialog fördes på båda språken så att Y skulle förstå allt.
När vi var klara plockade X upp gitarren och vi sjöng några sånger tillsammans; Z sjöng till och med med. Jag lade återigen märke till blåmärket på Y:s hand från två dagar sedan och pekade på det för att se Z:s reaktion; han verkade inte ha lagt märke till det, han tittade på det, tryckte på det ett par gånger, skrattade sedan och fortsatte som om ingenting hade hänt. Klockan 3.45 sade Z att han skulle gå. Han sade till Y att hon kunde få sin tupplur nu; hon protesterade, skrek högt och gjorde utfall. X sade att det verkade som om hon inte ville gå till sängs och om hon såg trött ut kunde hon ta en tupplur i sin rullstol. Z gick därifrån. Vi fortsatte att sjunga. Y sjöng och skrattade och njöt när A och jag dansade med. X frågade om Y ville att hennes stol skulle lutas bakåt för att ta en tupplur; Y sa ja. Jag sa till Y att min mamma hade skickat lyckönskningar; Y tog min hand, men blev upprörd när jag sa att min mamma var sjuksköterska (jag tror att hon hade hoppats att min mamma skulle kunna hjälpa henne).
Klockan 16.50 satt alla andra boende och åt middag. 17 (personal) kom in i Y:s rum kl. 16.58 (utan att knacka) och drog bort hennes rullstol, Y skrek och grät. Vi började dokumentera Y:s medicinering (väggdiagrammet saknades fortfarande, liksom flaskan med Laktulos); vi kunde höra Y skrika hela tiden i matsalen.
Laktulos är ett laxermedel som Y ordineras. Detta strider mot läkemedlets riktlinjer: det bör inte ges till patienter som inte är fysiskt aktiva, eftersom giftiga gaser byggs upp i kroppen och patienten inte kan frigöra dem, vilket orsakar smärta, uppblåsthet och ansamling av gifter i kroppen.
Klockan 5.10 kom personalmedlem 17 tillbaka med Y. Jag sa: "Åh, är du redan tillbaka? Det gick ju fort! Det kom inget svar från 17. Hon sköt fram stolen till bordet, tittade ut genom fönstret och in i mörkret, och gick utan ett ord. Jag satte mig bredvid Y; hon var blek och svarade inte. X återvände till bordet. Vi bestämde att vi inte kunde lämna henne, och vi var inte säkra på om Y faktiskt hade ätit (hon äter mycket långsamt, så på tio minuter skulle hon inte ha ätit mycket, om ens något). Vi beställde in lite mat som vi skulle äta med henne när A kom tillbaka. Vi satte på en CD medan vi åt, och gradvis blev Y ljusare, åt och kommunicerade med oss. Hon plockade upp sin änglafigur på bordet, log och kysste dess huvud.
Vår vän ringde X; när X förklarade vad de talade om diskuterade Y det i detalj och uttryckte sina åsikter. Klockan 6.55 började vi titta på TV tillsammans på surfplattan. Klockan 7.20 åt alla de andra boende kvällsmat i matsalen, men ingen kom för att hämta ut Y. Klockan 7.30 tog X och jag ut Y. Hon fick ilsket höra att hon kunde äta här ensam, eller att hon kunde äta i sitt rum med oss. Y övervägde, upprörd över att hon var tvungen att välja mellan att sitta med sina vänner eller sin familj. Vi återvände till hennes rum, Y:s kvällsmat togs in och hon gjorde varm choklad åt oss så att vi också kunde äta kvällsmat. Y:s humör var blandat. Jag mådde inte bra, så jag gick kl. 8.20.
X stannade kvar. De tittade på musikvideor på Youtube och sjöng tillsammans. 18 (personal) kom in, satte sig och pratade med Y. Hon frågade om Y ville gå och lägga sig, Y sa nej, och 18 accepterade det och sa att hon faktiskt inte ens såg trött ut. Y uppgav att hon behövde gå på toaletten, men hon svarade inte när 18 frågade om hon ville gå på toaletten; hon var rädd. 8 gick därifrån. Y var mycket upprörd och smutsade ner sin blöja. X kallade tillbaka personal för att hjälpa till med blöjbytet. De skickade ut honom ur rummet och efter 20 minuter kom X tillbaka och fann Y i sängen. Han frågade varför, när Y tydligt hade sagt att hon inte var redo för sängen ännu; personalen sade, "Tja, om hon vill gå upp, kan hon ringa oss igen".
Detta är irrelevant. Om Y inte ville gå och lägga sig, är det inte ett rimligt svar att lägga henne och säga att hon kan gå upp igen när hon vill (men bara efter ytterligare 20 minuters brottning med personalen, som skrämmer henne) och det är inte att ta hänsyn till Y:s önskemål.
X satt med henne tills hon somnade, omkring kl. 22.45.
Förnekande
O sköna nya värld, som har sådana människor i sig!
10.00: Idag träffade X och jag den kommunala myndighet som är ansvarig för att utöva tillsyn över alla som agerar som förmyndare för någon som inte kan fatta sina egna beslut. Jag kommer att referera till henne som Ms ... Jag har haft regelbunden mail- och telefonkontakt med henne i ca 7 veckor. Jag informerade henne i början om att från vad jag ser, verkar det som om Z är en olämplig förmyndare. Jag beskrev mina skäl enligt följande:
Han är våldsam och aggressiv
Han är förvirrad i sin logik bakom beslut för Y
Han har ingen hänsyn till Y:s fysiska eller mentala förmåga
Han agerar inte i Y:s bästa intresse
Jag stödde mina påståenden med bevis som jag hade sett (t.ex. från min personliga dagbok), protokoll från domstolsförhandlingar och dokument om Y:s sjukvård, undertecknade för henne av Z.
Ms ... tittade på all bevisning och började beskriva sin yrkesroll, i termer av vad som inte är hennes ansvar.
En person erbjuds en förmyndare, men en förmyndare kan inte tvingas på dem om de uttrycker att de inte vill ha någon, och de kan tala för sig själva.
I Y:s fall fattade anläggningschefen 15 och kommunens borgmästare detta beslut åt Y, och hävdade på falska grunder från hennes läkare att Y inte var kapabel att förstå eller kommunicera för sig själv.
Ett annat nationellt organ ansvarar för att fastställa om någon har rätt att ansöka om en förmyndare. De gör detta genom att rådgöra med personens läkare och sjukvårdspersonal och göra en bedömning. Distriktsdomstolen fattar det slutliga beslutet.
Ms ... var närvarande vid domstolsförhandlingen där det beslutades att Y skulle ha en förmyndare, och hon rekommenderade starkt Z, även om det är extremt ovanligt att en familjemedlem får denna roll, ifall de har egenintressen, och särskilt om det råder oenighet inom familjen om hur man ska gå tillväga. När jag frågade om detta svarade hon inte.
Ms ... rekommenderade i domstolen att Z skulle uppfylla alla tre nivåer av juridiskt förmyndarskap.
Nivå ett är en ekonomisk nivå: alla räkningar måste betalas, alla utgifter redovisas och granskas av kommunen varje år.
Nivå två är att han måste skydda Y:s rättigheter: Jag påpekade att han inte gjorde detta, eftersom han hade nekat Y vård efter en stroke. Ms ... avfärdade detta och sa att hon skulle förklara systemet först och sedan detta enskilda fall; hon svarade inte på min fråga när jag tog upp den senare.
Nivå tre är att han talar för Y: Jag ifrågasatte detta, delvis på grundval av att Y kan kommunicera för sig själv, och delvis eftersom Z ofta gör raka motsatsen till vad Y anger att hon vill. Ms ... avvisade båda invändningarna: den förra med motiveringen att det inte är hennes ansvar att avgöra om någon behöver en förmyndare, det är tingsrättens ansvar; den senare med det upprepade påståendet att Z inte lagligen kan agera på detta sätt. Hon förnekade helt den bevisning jag lade fram och upprepade att förmyndaren gör vad han tror att den person han företräder vill.
Jag frågade hur hon genomför den utredning som hon påstår att hon gör i fallet. Ms ... sa att det första steget är att de rapporterar klagomålet till förmyndaren och till Y:s vårdteam, dvs. hennes läkare och personalen på The Facility, och ber om ett uttalande om huruvida mitt påstående är sant eller inte. Jag frågade vad som händer om läkaren och/eller personalen är oärliga. Ms ... upprepade att jag måste lita på dem, att de är professionella. Jag visade bevis för att de är oärliga. Ms ... förnekade dessa bevis och upprepade att alla inblandade är ärliga och har Y:s bästa för ögonen.
Jag klargjorde att jag accepterade att det stod så i lagen, men frågade vad hon skulle göra för att uppfylla sin yrkesroll om hon fick bevis för att Y:s vårdteam avsiktligt behandlade henne illa och vägrade ge henne lämplig vård. Hon upprepade att jag måste lita på de professionella, och föreslog att om jag har ett problem med anläggningen ska jag rapportera till den nationella inspektionen för hälso- och socialvård, att hon inte är ansvarig för detta.
Jag upprepade att hon hade sagt att hon var ansvarig för att övervaka att förmyndaren gjorde sitt jobb; om han inte uppfyllde nivå två (skydda Y:s rättigheter, inklusive rätten till lämplig vård) eller nivå tre (tala för henne, när hon tydligt uttryckte sin önskan att vara på rehab), var det då inte hennes roll att gå in och se till att han rättade till detta? Hon svarade inte utan upprepade istället att en förmyndare inte kan fatta beslut om hälso- och sjukvård, att han inte kan neka vård och att han talar för Y.
Jag upprepade att ja, jag förstod att det var den juridiska strukturen på plats, men faktum kvarstår att Z har nekat och nekar vård efter stroke, mot Y:s önskan, och jag frågade vad ms ..., i sin yrkesroll, skulle göra åt det.
Ms ... upprepade återigen hur rapportsystemet fungerar, att hon ber vårdteamet och vårdnadshavaren om deras utlåtande om vad som pågår. Jag kom ingenstans med att ställa samma frågor.
Hon förklarade också hur National Health and Social Care Inspectorate skulle undersöka mitt påstående att personalen på anläggningen gjort sig skyldig till tjänstefel; de skulle rådfråga samma personer, efter att ha rapporterat vad jag påstått, och återigen be om bekräftelse eller förnekande. Jag påpekade återigen att om vårdteamet är oärligt fungerar inte detta system.
... sa att den här byn är isolerad, att det inte fanns många läkare att rådfråga och att de därför skulle behöva förlita sig på de bevis som Y:s läkare gav; hon använde det faktum att han hade varit Y:s läkare i flera år som ytterligare ett bevis för att han var en bra person att rådfråga. Jag försäkrade att om vi bad en annan läkare från detta land att bedöma Y:s mentala kapacitet, skulle detta accepteras som giltig bevisning av tingsrätten om X (som släkting till Y) ansökte om att förmyndarskapet skulle upphöra. Hon sa att hon trodde det, men rådde mig att rådfråga domstolen själv, eftersom det inte var hennes yrkesmässiga ansvar.
När jag pressade Ms ... igen om vad hon skulle göra om det bevisades att vårdteamet inte var ärliga i sin bedömning, sa hon motvilligt att hon kunde fråga den juridiska experten som ger råd till hennes avdelning nationellt, för att se om det fanns någon struktur på plats för att täcka detta kryphål i lagen; hon visste inte. Men när jag i slutet av mötet påminde henne om detta var hon vag och sade att hon skulle fråga några kolleger.
Jag frågade hur lång tid hennes utredning skulle ta. Hon var mycket vag och föreslog en månad, om jag inte skickade mer bevis, vilket skulle förlänga processen. Det sätt på vilket hon uttryckte detta lät avskräckande, att jag bara skulle lämna det.
Jag frågade om det var möjligt att utse någon annan till förmyndare. Hon sa att det är möjligt att överföra ansvaret till någon annan om Z visar sig vara olämplig och Y fortfarande behöver en förmyndare. I ett sådant fall skulle det vara Ms ... ansvar att genomföra överföringen. Hon föreslog dock att vi först skulle försöka avsluta förmyndarskapet, om vi trodde att Y är kapabel att förstå och kommunicera sina behov.
Vi kom överens om att om jag hade några ytterligare frågor skulle jag boka in ett nytt möte med henne och X. Mina frågor var fortfarande obesvarade och vi åkte hem kl. 12.10. I stort sett hade ms ... ägnat två timmar åt att berätta för oss vad hon inte har ansvar för. Istället för att bli oroad över de bevis vi lade fram, stod hon fast vid den lag hon citerade (dvs. systemet som det borde fungera) och förnekade bestämt alla bevis. Jag är förvånad över att någon med en så viktig roll yrkesmässigt inte känner, eller åtminstone uttrycker, någon oro när man får en sådan förfärlig rapport.
1/53
DAG 53
X och jag anlände kl. 13.55, för gudstjänst kl. 14.00. Y njöt av gudstjänsten och sjöng entusiastiskt - pianisten uppmuntrade henne med ett leende. Efteråt drack vi kaffe tillsammans; hon var kommunikativ och glad. Hon var angelägen om att hälsa på pianisten, men efter att ha väntat i några minuter medan hon talade med någon annan, vände Z bort rullstolen och förde Y tillbaka till sitt rum. Vi tog farväl och följde efter. I Y:s rum tittade vi på några foton.
Y:s humör var växlande: ibland var hon glad, engagerad och bläddrade själv från ett foto till nästa, och ibland var hon frustrerad, grät, sänkte huvudet och var inte engagerad.
Z gick kl. 15.35; Y var upprörd när han gick. Vi tittade på en gammal film tillsammans. A anslöt sig till oss halvvägs igenom; Y insisterade på att vi skulle dricka kaffe med honom. X masserade Y:s högra hand medan vi satt där, och efter en timme visade hon framsteg i rörlighet och flexibilitet. S knackade på dörren till rummet; när jag öppnade bjöd jag in henne till oss, och hon verkade angelägen, men personalmedlem 2, som stod bakom henne i korridoren och tittade på oss, sa till henne att hon inte fick. S knackade på igen en stund senare; hon var rädd och sa att någon var arg på henne och att hon hoppades att vi inte också var arga på henne.
Jag kunde inte förstå varför hon var rädd eller vem som var arg på henne, men jag lugnade henne.
Jag ursäktade mig för att gå på besökstoaletten, som jag fann låst. Jag bad personalmedlem 7 att öppna den, vilket han gjorde och pratade glatt med mig. Klockan 17.20 började vi ta Y till matsalen för att äta middag. 1 och 2 stoppade oss, släppte inte in oss i matsalen, tog rullstolen (Y hade dragit sig fram med hjälp av X:s hand) och drog bort Y:s hand från X:s. När vi gick såg vi att Y fick mat med sked, istället för att äta själv, som hennes PT hävdar att hon måste göra för sin rehabilitering.
Y:s väggtavla saknas fortfarande.
Vi återvände kl. 19.55. Y sov djupt, liggande på sidan i sängen. Rummet var mörkt, liksom matsalen. De flesta dörrar var stängda. Vi lämnade kl. 20.10.
1/54
DAG 54
A och X anlände kl. 16.00. Z var där med Y. Den taxi som Z hade bokat för att de skulle komma ut till vårt hus anlände kl. 16.30. Y uppgav dock att hon behövde gå på toaletten. Z var angelägen om att komma iväg, för att inte låta taxin vänta, men X insisterade på att om Y behövde gå på toaletten, så var det viktigare. Y tryckte på knappen för assistans och efter tio minuter anlände personalmedlem 10.
Utanför rummet pratade X och Z. De kunde höra Y skrika i tjugo minuter. Z höll med om att det var bäst för Y att tas till badrummet om hon behövde, och också att eftersom Y hade nekats tillgång till badrummet så mycket, hade hon utvecklat en rädsla för att be om tillgång till badrummet, och kunde ofta inte gå när hon blev tagen. Personalmedlem 10 kom ut, arg, och sa att Y inte hade kissat och uttryckte sin ilska mot Y och X för detta. X uppmanade Z att ta upp med personalen vad de just hade kommit överens om, men Z var undvikande och avfärdade händelsen på grundval av att 10 i själva verket var pensionerad och inte borde ha arbetat. X återvände till rummet (som luktade urin) och såg en urinindränkt blöja ligga på golvet bredvid sängen; badrummet luktade inte urin. Y hade tvingats urinera i sin blöja igen. Y var mycket upprörd och det tog ytterligare tio minuter innan hon lugnade ner sig. Till slut fick de tag på taxin.
Jag hade varit i huset och förberett middag åt oss. Y rullades in, hälsade varmt på mig, kysste mig och gav mig några blommor. Hon älskade att bordet var fint dukat, att det fanns tända ljus, att huset var rent, varmt och välkomnande. Hon njöt av sällskapet, som inkluderade en granne. Katten gladde henne; hon skrattade när hon klappade den och den klättrade upp på hennes axel. Jag erbjöd Y att välja mellan två huvudrätter; hon beundrade båda och bad om lite av varje. Hon åt mycket gott, följde konversationer på engelska och The Language (hon blev upprörd när vår granne och jag talade på engelska om en lokalbo som hade varit med om en olycka), och verkade mycket glad och bekväm i situationen: en gruppmåltid i köket på en bondgård. Jag hade bakat en farsdagstårta till efterrätt, till Z och vår granne, som båda var pappor; Y var mycket glad över att få fira detta.
Z hade förbokat en taxi tillbaka kl. 19.00, och X bestämde sig för att resa med dem. Y tackade mig för maten, tackade oss alla för vårt sällskap och verkade återigen mycket glad och bekväm. Hon klädde på sig sina utomhuskläder igen, vinkade och de åkte iväg. När de kom tillbaka till anläggningen var hon mycket upprörd och orolig. När de gick inomhus (Z gick) var hon arg på personalen, otröstligt upprörd, oengagerad i samtal, apatisk mot alla typer av aktiviteter och hennes humör förändrades med några sekunders mellanrum. När hon gick till sängs låg Y stilla och stirrade tomt framåt. Hon vinkade bort X, men han stannade kvar bredvid henne tills hon somnade, omkring kl. 22.00.
X väntade på vägen utanför anstalten på att A skulle hämta honom. En bil körde upp och ner för gatan, snabbt, mycket nära den sida av vägen där han stod. När A kom körde han in för att hämta X och lät bilen köra om. De körde tillbaka mot hemmet med den andra bilen i täten. När det kom till vår avtagsväg svängde A in. Den andra bilen hade stannat strax efter avtagsvägen, men backade och följde efter honom in. A stannade bilen, klev ur och gick över; den andra bilen backade och återvände till byn.
X har vid tidigare tillfällen följts eller jagats hem av lokalbefolkningen i byn.
Detta är ett svagt hot men det faktum att det fortfarande förekommer är en viktig indikator på hur avgörande det är för maffiasystemet här att människor lever i rädsla, att status quo inte utmanas.
1/55
Efter ett par dagars distansarbete återvänder jag till min krönika.
DAG 55
A och jag ringde in för att säga god morgon kl. 10.35. Y satt ensam i matsalen. Hennes huvud hängde och hon var mycket okontaktbar; hon hade ätit yoghurt till frukost, och lite hade dragits över hennes ansikte. Hon ville inte prata så vi satt tysta med henne en stund och sa sedan att vi skulle gå och träffa henne senare. Personalen följde efter oss och tittade på oss under hela vårt korta besök. När vi gick såg jag personalmedlem 7 lämna Vs rum med en frukostbricka; hon hade inte släppts ut ur sitt rum för frukost. Klockan var 10.40 när vi gick.
X och jag återvände kl. 2.30. De flesta boende var ute i matsalen för eftermiddagste; R, som jag var glad att se, var ute och fick besök av någon familj. Y låg i sängen, i mörkret, skrek och grät, en CD spelades i bakgrunden (den var på sista spåret). Rummet luktade avföring; använda blöjor låg i papperskorgen. Hon kramade X hårt och hälsade kort på mig, men hon klamrade sig mest fast vid X. Han berättade för henne om vårt möte igår och vad vi hade diskuterat (se mitt "Förnekelse"-inlägg): Y var glad och intresserad. X frågade om hon ville gå upp, och hon började gråta oroligt.
Personal 1 knackade på dörren och kom in.
Observera förändringen i personalens beteende sedan det avslöjades att de är medvetna om vad jag skriver på min blogg - de knackar på dörren, de talar direkt med Y, de försöker visa tillgivenhet mot de boende när de ser oss närma oss.
Y skrek, slöt sedan ögonen, vände sig bort och sträckte ut handen till X, log och skrattade när han pratade med henne efter att 1 gått. X gick till badrummet för att hämta lite papper till Y; till en början var hon OK, lugn, sjöng till och med lite, men hon började snabbt att oroa sig och skrika, skakade armen. 1 återvände med eftermiddagste; Y skrek upprepade gånger. 1 gick och återvände omedelbart med 11, som Y hälsade på. 11 gjorde en grimas när hon hörde Y hosta. De två medarbetarna satte Y på plats för att dricka sitt te och drog brickan på nattduksbordet nära henne. Y var glad och vinkade när de gick, men blev upprörd och grät när hon insåg att hon var ensam. Jag gjorde te till X och mig, så att vi kunde göra henne sällskap. Jag visade henne ett vykort från min mamma, från en av mina favoritstränder på Irland; Y var intresserad och läste kortet och såg sitt namn skrivet i meddelandet ('oooh!). Hon var glad att jag hade tagit med lite choklad till oss också. Vi sjöng tillsammans under tebjudningen. Hon delade sin kaka med X; hennes bit var större, så hon bröt av lite för att ge till X. När X tappade sin chokladbit på sängen insisterade hon på att han skulle ta hennes bit och hon den tappade biten. X bad henne att räcka honom en kaka, hon räckte honom två och serverade sig själv och mig. Efter teet fnissade hon åt att jag diskade kopparna, X skämtade om att jag var hennes hemhjälp.
När 1 kom in för att ta bort Y:s kopp och tallrik skrek Y. 1 frågade henne om hon ville gå upp, Y svarade nej och X föreslog att de skulle titta på TV eller lyssna på musik, vilket hon föredrog.
Obs 1 kunde förstå att Y kommunicerade "nej" och hon accepterade detta, även om personalen hävdar att Y varken kan förstå eller kommunicera.
Jag upptäckte ett nytt blåmärke på insidan av Y:s vänstra handled, ca 6 cm i diameter; det såg ut att vara 1-2 dagar gammalt.
1 och 11 återvände kl. 3.45 för att fråga Y om hon ville stiga upp. Y, som inte var på gott humör idag, sänkte huvudet och blundade: hon ville inte bestämma sig. De gick därifrån. Vi försökte med ett par aktiviteter och till slut satt vi bara tysta med henne fram till middagen. Hon stirrade rakt fram och var tyst, stilla och oengagerad.
Jag ursäktade mig för att gå på toaletten. På vägen dit såg jag R fortfarande i matsalen, nu ensam, och gick dit för att säga hej. Han var mycket glad och log, han gav mig en stor kram och höll mina händer medan jag satt och pratade med honom. Jag passerade också S, som var lika glad att se mig och frågade hur jag mådde, medveten om att jag hade varit sjuk i ett par dagar. W hälsade också på mig. Jag såg två anställda i N:s rum; när jag kom tillbaka hade de gått och rummet var låst.
Strax efter kl. 5 kom 1 och 11 in till Y:s rum. De satte henne i hennes rullstol, med X och jag fortfarande i rummet (detta är ovanligt!). 1 insisterade sedan på att vi skulle ta farväl av henne i rummet, eftersom vi inte fick vistas i det gemensamma utrymmet. Y höll bestämt i X:s hand. 1 bad X upprepade gånger att släppa taget om Y, och han visade genom att lyfta armen högt i luften att Y höll fast honom, inte han henne. 1 drog bort stolen och Y grät. Y placerades vid ett bord ensam, med ansiktet ut i mörkret, medan alla andra satt tillsammans vid det andra bordet.
Vi gick därifrån kl. 5.15. Y:s väggtavla saknas fortfarande.
1/56
DAG 56
En parentes: Invånare U har varit försvunnen i ungefär en vecka nu. Vi blev oroliga, särskilt när vi såg att en ny boende hade flyttat in i hans rum. Vi ringde honom och upptäckte att han hade förts till sjukhus, 250 km bort, i några dagar, och även om han har betalat hyran för sin privata lägenhet på The Facility, verkar de ha hyrt ut den i andra hand utan att informera honom. Han är mycket upprörd och bekymrad.
X och jag anlände kl. 14.30 och fann Y med Z i en annan flygel av anläggningen, där de drack kaffe med en stor grupp boende. Hon var glad att se oss. X, Y och Z gick strax efter vår ankomst för att återvända till Y:s rum. Jag följde efter och gick med V och W. V:s rum var låst, så vi bad 15 att öppna det (hon låste upp dörren och lämnade den på glänt, så att den fortfarande skulle vara låst när den stängdes). Jag följde V till hennes rum, hon tackade mig och jag hälsade på R och P på väg till Y:s rum. 15 Jag stängde dörren till Y:s rum bakom mig. Vi tittade på några foton tillsammans. Vår vän A anslöt sig till oss omkring kl. 15.00. Klockan 15.15 kom en anställd till dörren och ropade på Z och frågade om han ville att Y skulle tas till badrummet och gå och lägga sig ännu. Z svarade inte ännu, men kl. 3.45 (Y tillfrågades inte). Z gick kl. 3.40; han sa till Y att hon behövde vila nu före middagen, och hon skrek och slog honom. Personalen kom in kl. 3.45 när vi tittade på musikvideor. De försökte ta Y till badrummet men hon varken behövde eller ville gå dit. Hon protesterade mot att bli tillsagd att hon skulle gå och lägga sig nu, skrek, slog och sjöng högt tillsammans med låten som spelades. De argumenterade med oss ett tag, eftersom vi påpekade att Y inte var trött och njöt av vad hon gjorde, samt bad dem att fråga henne om hon ville gå och lägga sig. En anställd gav upp och gick. En annan stannade kvar och försökte säga till Y att hon borde sova, hon hade varit uppe sedan kl. 8 på morgonen. Vi frågade om hon, enligt Y:s vårdplan, kunde välja att ta sin tupplur efter middagen istället, men personalen sa att middagstiden (5) var för nära kvällsmaten (7.30), de skulle inte ha tid att lägga Y och få upp henne igen.
Är detta schema utformat för de boende eller för personalen?
Y hade tröttnat på detta samtal vid det här laget och hade sänkt huvudet och blivit oengagerad. Till slut gick även personalen ut; när dörren stängdes blev Y plötsligt gladare och skrattade förtjust. Vi tittade på en film tillsammans och ett par komedisketcher; Y var uppslukad och skrattade mycket. Klockan 17.00 sa X till henne att det var dags för middag; hon sköt bort sin rullstol från bordet, redo att gå. Han sa sedan att vi måste gå och komma tillbaka efter middagen. Hon protesterade. X upprepade de två meningarna några gånger; Y stängde ner, sänkte huvudet, blundade och kopplade bort sig själv. Efter att ha försökt nå henne i cirka 10 minuter beslutade vi att det skulle vara bättre om vi åt tillsammans. Vi hämtade Y:s middag från matsalen, beställde lite mat till oss själva och åt tillsammans. Y var glad igen. Personal 7 och 8 kom in under måltiden för att fråga Y om hon behövde gå på toaletten, hon sa nej och gestikulerade att hon åt. Efter middagen rensade vi upp. X lämnade rummet i 20 minuter, under vilken tid Y var glad och pratsam med A och mig, berättade långa detaljerade historier för oss som avbröts av skratt; vi samtalade med henne på engelska, hennes språk och gester. När X återvände gestikulerade Y att hon behövde gå på toaletten. Hon var först rädd för att trycka på assistansknappen men till slut gjorde hon det, kl. 7.08. 7 och 8 kom kl. 7.11. Vi lämnade rummet och satte oss i det gemensamma rummet (inga andra boende fanns i närheten); vi kunde höra Y skrika tills de kom ut kl. 7.38. Y satt i sin rullstol och rummet luktade avföring. Y var glad att se oss och i vårt sällskap blev hon snart glad igen. Vi sjöng några sånger tillsammans, X spelade gitarr; Y tyckte verkligen om detta. A och jag gick kl. 8.15, just som 7 kom in med Y:s middagsbricka.
1/57
DAG 57
A och jag anlände strax före kl. 9.30. Alla rum var låsta, inklusive Y:s, och de gemensamma utrymmena, inklusive korridorerna, var mörka. Jag kunde höra Y skrika; jag knackade två gånger men fick inget svar. Jag frågade en anställd i köket om jag kunde gå in. Hon kom över, låste upp dörren och ringde in; personalmedlem 8 kom från rummet och sa till mig att Y var i badrummet och att jag skulle komma tillbaka senare. Vi väntade i foajén till 9.45; personalen var fortfarande inlåst i Y:s rum, och hon skrek fortfarande. Klockan 10.00 återvände vi igen för att se 7 och 8 komma ut med en soppåse med blöjor. Vi gick in i rummet; persiennerna var öppna men inga lampor tända, och rummet var ganska mörkt. Y låg i sängen, påklädd; hon var blek och omtöcknad. Hon var mycket glad att se mig, klamrade sig fast vid mig länge, snyftade och pratade och skrattade. Hon verkade misstänksam mot A, sänkte huvudet och släppte taget när han talade till henne. Hon höll fast i min hand. Jag pratade lite, men satt mest tyst med henne. Hennes humör skiftade mellan att vara helt avstängd (nästan sovande) till att vara pigg och pratsam. Hon var mycket tillgiven mot mig. Hon blev lite ljusare när vi tände några lampor. Jag var inte säker på om hon hade ätit frukost, så jag erbjöd henne en kopp te. Hon var obeslutsam. När A och jag hade kokat te frågade jag igen, och hon nickade och blev ljusare igen. Vi stöttade upp henne när hon satt i sängen och tog hit hennes tebord. Hon sträckte sig efter koppen några gånger men verkade glömma varför och tappade handen igen. Till slut tog hon upp den och drack några klunkar. Sedan verkade hon tappa intresset. Klockan 11 sa vi att vi skulle låta henne vila och att vi skulle ses efter lunch. Hon nickade, kramade och kysste mig och vinkade adjö till oss.
1/58-59
DAG 58 & 59
Eftersom jag var bortrest och arbetade på distans, använder jag A:s observationer för dessa två dagar.
DAG 58
16:15 - När jag kom såg personalmedlem 8 mig komma. Hon rusade till Y:s rum, låste upp det och släppte in sig själv, såg till att låsa igen det när hon stängde dörren bakom sig. Medan jag väntade i hallen började S prata med mig och verkade mycket upprörd. Jag kunde inte förstå henne och försökte förklara att X skulle vara där snart och att jag skulle be honom att hitta henne.
16:35 - X anlände. Y:s dörr var fortfarande låst och Y skrek väldigt högt.
16:45 - Vi blev äntligen insläppta i Y:s rum. Lamporna var släckta och hon låg i sängen. Som vanligt var hon väldigt glad att se X och uttryckte det som hon brukar göra, nästan som för att kommunicera att hon är glad att det äntligen finns någon där som kan ta hand om henne. Hon var inte lika glad över att jag var där; det slutade med att jag gömde mig
i dörröppningen.
17:05 - Ingen hade kommit för att hämta Y till middagen trots att resten av de boende hade satt sig och blev serverade. X frågade Y om hon var hungrig och uppmuntrade henne att trycka på knappen så att hon kunde hjälpas upp ur sängen och hämtas till middagen.
17:20 - Personalen kom till slut för att hjälpa Y upp och vi gick därifrån.
19:46 - Vi kom tillbaka och dörren var återigen låst. Resten av de boende var ute och åt middag.
19:57 - Vi blev insläppta. Y var tillbaka i sängen och hade inte fått någon kvällsmat. Återigen var hon glad att se X, och inte så mycket mig.
20:15 - Jag gick.
00:08 - X gick. Han rapporterade att Y hade problem med andningen. Hon kunde sluta andas helt i 30 sekunder åt gången och sedan kämpa för att komma igång igen och behövde ofta ett par försök för att hämta andan. X rapporterade detta till personalen när han gick.
DAG 59
14:30 - X och jag anlände för att ta henne till kyrkan. R var där i det gemensamma rummet, liksom Y, som låg och sov i sin stol. Vi gick därifrån.
18:30 - X och jag återvände. Y satt tyst och tittade på TV i det gemensamma utrymmet. Som vanligt var hon mycket glad över att se X och svarade positivt när han frågade henne om hon ville göra oss sällskap i sitt rum.
18:35 - I Y:s rum visade X Y att han hade tagit med kvällsmat, och hon insisterade på att vi skulle äta där och då. Hon verkade bete sig konstigt. Saker som jag har sett henne göra många många gånger, som att lägga chokladen i den varma mjölken, var svåra för henne. X misstänkte att hon hade blivit drogad på något sätt. Jag kan inte säga säkert men hon verkade definitivt inte vara sig lik. men inte bara sömnig.
19:30 - En anställd kom in för att se om Y ville ha kvällsmat och tryckte sitt ansikte mot Y:s. Y slog bort det och protesterade mot att hon var där; som svar ryckte hon kraftfullt Y:s hand nedåt och åt vänster och satte Y:s arm i vad som såg ut som ett smärtsamt läge. Det hände väldigt snabbt så jag är inte säker på att det gjorde så ont som det såg ut att göra. Den anställde stormade sedan ut ur rummet.
20:15 - Personal kom in för att lägga Y i sängen. X och jag satt med de andra boende och hade en trevlig pratstund vid matbordet.
20:40 - Vi gick tillbaka in i rummet. Y hade redan nästan somnat. Jag gick därifrån.
22:10 - X gick, han rapporterade att hon verkade orolig och bekymrad efter att jag gått.
1/60
DAG 60
Vi anlände vid 18-tiden. Y:s rum var låst och hon skrek. Personalmedlem 2 släppte in oss; rummet var mörkt. Y låg i sängen och var mycket upprörd. Hon hade inga täcken på sängen och hennes nattlinne var uppe runt midjan. Rummet luktade urin.
Jag håller mig kortfattad i dagens redogörelse, eftersom jag inte kan beskriva chocken över att se en svag gammal kvinna inlåst i mörkret i detta tillstånd, skrikande. Jag kan helt enkelt inte beskriva skräcken tillräckligt.
Hon grät och klamrade sig fast vid X. Efter en stund lugnade hon ner sig och hälsade på mig också. Hon uppgav att hon ville gå på toaletten, så vi hjälpte henne att trycka på knappen för assistans. Personal 16 blev arg när vi berättade för henne vad Y ville, och sa att hon redan hade bajsat i sängen idag; hon gick och kom tillbaka med 2, och vi väntade utanför tills de var klara. Y var mycket glad att se oss återvända; hon hade ett nytt nattlinne och sitt täcke över sig. Hennes hosta lät mycket smärtsam och hon spottade ut en massa tjockt vitt slem vid varje hostning. Vi frågade om hon ville gå upp; hon sa ja och vi tryckte på för personal igen. De var ännu argare den här gången och hävdade att hon enligt deras papper av "medicinska skäl" skulle stanna kvar i sängen nu. Vi insisterade och hon flyttades till sin rullstol. Vi återvände till hennes rum och lagade kvällsmat som vi delade med henne. Hon var glad och kommunikativ. Vi tittade på ett par musikvideor, som hon verkligen tyckte om. Jag gick sedan med A, och X stannade kvar; klockan var 21.00.
En trevande och märklig avslutning på kapitel 1
För min egen känslomässiga hälsas skull måste jag avsluta detta kapitel, åtminstone för tillfället.
Jag hade först för avsikt att skriva om ett misshandelsförhållande mellan en institution och en av dess boende, men jag har upptäckt mycket mer komplexitet inom den mänskliga tendensen till missbruk.
Mitt första intryck kvarstår: Z är en uppenbar missbrukare som förvägrar sin egen fru den vård hon behöver och har rätt till, som med näbbar och klor kämpar mot det etablerade förfarande som normalt skulle garantera henne vård, och detta i åratal.
Utan tvekan har vi också sett ett missbruk av den grundläggande mänskliga rättigheten att leva ett värdigt liv inom anstalten. Anläggningens chef och personal beter sig avsiktligt grymt mot Y och andra boende, och detta är oförlåtligt. Missförstånd och misstag är förlåtliga, men avsiktlig skada mot en annan människa är det inte.
(Jag kommer att ägna ett framtida kort kapitel åt utvecklingen av den mänskliga moralkoden, men här presenterar jag en av mina egna moralregler, som inspirerade mig till detta kapitel).
De är dock inte de enda. Som framgår av mina mellansnack är läkare, lokala myndigheter, till och med polisen, alla medskyldiga. Det skulle då vara lätt för oss att skaka på huvudet och sucka åt detta byråkratiska system, och förneka det faktum att vi genom att göra det också är medskyldiga. Vi reser oss inte upp och kräver förändring. Varför gör vi inte det? För de människor som nämns ovan skulle de riskera att förlora sina arbeten, vilket i ett isolerat område är detsamma som att förlora allt liv. För oss är det alltför obehagligt att tänka på att detta händer i vår tid, i vår utvecklade värld. Ännu mer oroande är det faktum att detta inte bara händer i detta land utan i alla länder. Det finns inte ett enda land i Europa eller i världen som inte har drabbats av övergrepp inom sitt styrande politiska och samhälleliga system.
Men hur är det med dem som är skyldiga till övergrepp på en nivå som är mindre uppenbar, till och med tvivelaktig? Gör det det mindre avskyvärt? Kan man till exempel hävda att det är grymt av X att ständigt säga till Y att saker kommer att bli annorlunda, att han kommer att fixa det, att hon kommer att få vad hon behöver, när Y samtidigt inte ser några framsteg och eftersom X kämpar för hennes rättigheter, slår hans fiender tillbaka hårdare och straffar Y, det oskyldiga offret? Är det rättvist att uppmuntra hopp samtidigt som det är centralt att det man hoppas på förnekas? Eller är det helt orimligt, och är jag kränkande för att jag föreslår det? Det finns mer än något att säga om hopp, vilket jag kommer att diskutera i ett framtida kapitel om detta ämne. Men är en känsla av hopp missriktad, till och med missbrukad, i det här fallet?
Jag ber dig, läsare, om ursäkt för att jag har tvingat på dig mina iakttagelser och åsikter. Detta kapitel är ingen trevlig läsning. Jag undrar om det är lika upprörande att läsa som det är att se och skriva; om det är i närheten av det är jag djupt ledsen.
Slutligen erkänner jag min egen övergreppsbenägenhet. Jag har begått många övergrepp, betydande i olika grad, i mitt liv. Ett av mina största, och ett pågående sådant, är att missbruka mig själv genom att kasta mig obevakad in i skadliga situationer och tillåta mig att känna, ja, absorbera, all smärta jag kan. Även om detta kan låta falskt ödmjukt och självförhärligande, så är det en del av min natur som jag inte alls är stolt över. När jag misshandlar mitt eget hjärta, min själ och min kropp på det här sättet får det mig att bryta ihop, och i mitt trasiga tillstånd skadar jag andra och sviker dem. Jag har låtit detta ske gång på gång, fördömliga mänskliga natur, med liknande destruktiva resultat.
Därför avslutar jag inte bara detta kapitel i bloggen, utan även den resa jag gjorde hit i avsikt att hjälpa X och Y. Jag har låtit mig skadas av det, och söker nu min egen rehabilitering och lämnar dem ensamma kvar i detta helvete. Jag försöker rättfärdiga det för mig själv, säger att jag har gjort allt jag kan inom detta dysfunktionella system, att jag behövs någon annanstans, så jag kan inte kämpa för X:s och Y:s sak medan jag förnekar en närmare min egen släkt, att jag förlorar hoppet (det ordet igen!) om några framsteg för Y, att genom att vara här och rapportera mina observationer, slår The Facility hårdare mot Y och de andra invånarna, vilket mitt samvete inte kan tillåta. Men jag måste faktiskt erkänna att jag har missbrukat mitt eget och X:s och Y:s välbefinnande genom att gå med i och sedan överge den här kampen.
Förstår ni? Nu är jag där igen. Ord som "överge", "skada", "helvete". Plågar jag mig själv eller är jag ärlig? Är det någon skillnad på att konfrontera aspekter av mänskligheten objektivt eller subjektivt?
Det är dags att ta upp en annan, mer positiv, aspekt av mänskligheten i mitt nästa kapitel. Jag hoppas att ni kommer tillbaka om några dagar.